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#22946 Risposta

Marco

Rispondo in ritardo alla richiesta di Raffa che mi chiedeva il centro presso il quale sono in cura che è Rimini; ho riletto tutti i post ed una riflessione sorge spontanea: ex donatore avis fino al 2003, colpito prima da mgus evoluta in mieloma dopo 13 anni, riscontro tanti donatori avis per cui non vorrei che ci fosse una causa (ricordo che il mieloma colpisce tre persone su 100.000 ogni anno!!!! fra le mie conoscenze ex donatori ne ho trovati ben tre!!!).
Ma veniamo all’evoluzione ed alle cure; fatto autotrapianto autologo ad agosto ed a casa da una decina di giorni, riscontro dopo mesi di assenza della componente monoclonale, piccola componente monoclonale pari all’1% questa volta igg kappa (prima avevo la lamba), che mi ha portato un pò di delusione e sconforto malgrado non abbia ancora terminato il programma terapeutico sperimentale che ha dato, grazie ad un farmaco non utilizzato negli ospedali italiani, il Carfilzomib.
Il mieloma è una malattia bastarda che tende a ripresentarsi ma oggi le possibilitò terapeutiche anche a fronte di ricadute, sono diverse ed ottimamente tollerate; inoltre la ricerca sta facendo passi da gigante e sono certo che nei prossimi anni, diciamo massimo cinque, la malattia potrà essere cronicizzata e controllata con una certa sicurezza e qualità della vita. Purtroppo non è facile convivere con questo problema da un punto di vista psicologico e la differenza sta proprio lì, se torturarsi o vivere serenamente un problema e ve lo dice uno che ha trascorso e trascorre tanto tempo a leggere su internet altre storie o cercando di capire come sarà il mio futuro.
E’ una spada di Damocle che pende sulle persone alle quali è stato diagnosticato una MGUS ma se posso darvi un consiglio, dato che penso che per qualche anno la malattia non richiederà cure, vi dico di stare tranquilli per il futuro, dove certamente vi saranno cure che porteranno o alla guarigione od al controllo della malattia.
Per me, dopo il trapianto, penso a resistere perchè sono certo che questa malattia sarà debellata nel giro di qualche anno.