neutropenia, tachipirina

Analisi del sangue Forum Discussioni ed opinioni neutropenia, tachipirina

Questo argomento contiene 168 risposte, ha 1 partecipante, ed è stato aggiornato da  cigia 2 anni, 3 mesi fa.

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  • #1999 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, è la prima volta che partecipo ad un forum. Navigando in internet, da mesi, cerco quache informazione sulla neutropenia e per caso ho trovato delle vecchie pagine di questo forum dove è stato affrontato questo tema. Avrei bisogno di mettermi in contatto con dei genitori che come me e mio marito devono fare i conti con questo problema. Noi abbimo una bimba stupenda che tra qualche giorno compirà un anno. Quando aveva due mesi e mezzo le è stata diagnosticata la neutrpenia. I suoi valori sono sempre molto bassi (i neutrofili oscillano tra i 60 e i 300). Avrei bisogno di confrontarmi con qualcuno. Vi ringrazio anticipatamento e spero che qualcuno possa rispondermi. Poi vi racconterò meglio la nostra situazione

  • #7166 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao aletoni,

    non so se le vecchie pagine a cui alludi riguardano la seguente discussione sulla Neutropenia:

    http://www.analisidelsangue.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=1522

    In ogni caso, lì puoi leggere di diverse esperienze e magari contattare direttamente qualcuno dei genitori che vi ha partecipato.

    Da parte mia, che tieni presente non sono un medico, volevo chiederti che tipo di diagnosi é stata formulata, immagino avrete contattato molti specialisti.

    Si tratta della cosiddetta Neutropenia Cronica Benigna?

    http://www.antologiamedica.it/ematologia/neutropenie/neutropenia_usa.html

    http://www.emedicine.com/ped/TOPIC184.HTM

    Esistono diverse forme patologiche, e anche diversi tentativi di classificazione medica:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:vDidlX7IoqoJ:www.catalogo.mcgraw-hill.it/pdf/indice_pref/2388-0_indice.pdf+%22neutropenia+cronica+benigna%22&hl=it&ct=clnk&cd=6&gl=it

    Ciao

    Ernesto

  • #7171 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao Ernesto, ti ringrazio per avermi risposto. Sono riuscita a mettermi in contatto con una mamma di Cagliari che condivide il mio stesso problema. Per quel che riguarda la mia bimba è seguita al microcitemico di Cagliari ormai da gennaio. Abbiamo consultato degli specialisti e tutti ci dicono che ora come ora non sono in grado di dirci, e probabilmente non lo saranno mai, che cosa ha scatenato la neutropenia. Fortunatamente sino ad oggi, nonostante i neutrofili sempre bassissimi, la mia bambina non ha avuto niente di importante e le analisi fatte sinora andavano bene. Noi comunque cerchiamo di proteggerla il più possibile e di evitare ogni situazione a rischio. Spero che anche qualche altro genitore risponda al mio messaggio. Vi saluto

  • #7174 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao aletoni,

    si, posso immaginare come cerchiate di proteggere vostra figlia, spero anche che crescendo la bambina si possano fare ulteriori accertamenti per comprendere meglio la situazione.

    Fate bene quindi ad informarvi ed a contattare persone, fondamentale sarà soprattutto cercare un centro o una persona di riferimento di alto livello tecnico, e umano.

    Siccome fortunatamente non vi trovate in una situazione di emergenza spero potrete ricercare questo punto di riferimento con tranquillità

    auguri

    Ernesto

  • #7181 Risposta

    aletoni
    Membro

    Non risponde più nessuno?????

  • #7197 Risposta

    aletoni
    Membro

    Rinnovo l’invito, risponde qualcuno?!

  • #7203 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao aletoni,

    evidentemente al momento non ci sono nel forum persone coinvolte in questi problemi.

    Da parte mia aggiungo un file che potrebbe forse aiutarti a comprendere un po’ meglio gli aspetti della diagnosi nella neutropenia infantile:

    http://www.scuolaspec-pediatria.unibo.it/Neutropenie.ppt#295,15,Diapositiva 15

    Inoltre troverai un po’ di indirizzi di centri di Ematologia Pediatrica in Italia nel seguente :

    http://www.neava.org/portaledellasalute/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=133

    ciao

    Ernesto

  • #7211 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao
    ho letto il tuo post per prima cosa ti voglio dire che ti sono moralmente vicino. La mia bimba di 3 anni ha lo stesso problema, leggi i miei post e dove ho partecipato se vuoi:

    http://www.analisidelsangue.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=1854
    http://www.analisidelsangue.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=1522

    Comunque dopo un mese di ospedale (cellulite orbitale, broncopolmonite, parvovirus b19) e molti esami finalmente i dottori hanno capito di cosa si tratta Neutropenia Autoimmune, insomma, pare proprio che l’ anticorpo del parvovirus b19 sia andato fuori di testa e non riconosce il neutrofilo e se lo magna..(detto proprio in parole povere). Cosa staiamo facendo? beh… niente!!! non ci sono medicine, i dottori dicono che crescendo andrà a posto da sola, mi hanno detto indicativamente le accortezze da tenere (no luoghi affollati, lontana da bimbi malaticci e raffreddati, lavare spesso le mani, usare solo posate sue, ecc… Io e mia moglie pensavamo di tenerla a casa ma i dottori invece ci hanno consigliato di mandarla ugualmente all’ asilo, di farla vivere normalmente e non sotto una campana di vetro (al limite appena prende la febbre intervenire subito con un doppi antibiotico). Infine ti dico che la bimba è stata dimessa il 21 giugno, siamo andati in vacanza 3 settimane, siamo spesso in compagnia di amici con bimbi (sempre se non riscontriamo persone con raffreddori e malanni vari) ed infine ti dico che ha iniziato l’ asilo e per ora tutto bene, neanche una febbrina, speriamo che continui così e che a breve vada a posto (abbiamo un day hospital aperto e fa un prelievo al mese). Ora ti saluto e se vuoi sapere altro scrivimi pure. ciao e auguri alla bimba.

  • #7226 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao Jile, grazie per aver risposto. Ieri siamo andati a fare i controlli per la bambina e inaspettatamente i neutrofili son balzati in alto: dai 216 del mese scorso sno passati a 1335. Ci hanno detto di non farci illusioni, ma sperare. Tieni conto che già a marzo era successa una cosa simile: i neutrofili erano oltre i 2000 e al controllo successivo appena 54, quindi non mi voglio più illudere. Sono inoltre preoccupata perchè domani farà la terza dose del vacino e ho paura che questo glieli abbassi parecchio. in ogni caso lo deve fare. Per quel che riguarda l’asilo (anche se la mia bimba ora ha solo un anno) se le cose resteranno così a noi l’hanno proibito. Ci hanno detto assolutamente di non farle avere contatti, sopratutto con bambini che frequentano l’asilo. per il momento ti saluto

  • #7235 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao, beh ineffetti per quanto riguarda le illusione per un balzo dei neutrofili, hanno ragione, xchè anche alla mia bimba è successo che balzassero a ben 1800 per poi poco dopo vederli a 200. lei ha controlli mensili e penso che ne avremo per un bel po’. Per quanto riguarda l’ asilo…beh…anche li è difficile, ogni dottore ha la sua, ma a me comunque invece i dottori dell’ ospedale (ca granda di niguarda, quindi alta competenza) mi hanno consigliato si di tenere delle giuste accortezze, ma di non fargli fare vita da segregata, addirittura di fargli fare la vita di una comunissima bambina, quindi asilo (anche se magari lavandogli spesso mani e tenendola a casa se c’ è qualche infezione grave) ok x le uscite e cene fuori (purchè non in posti affollati) e cose simili. Che ti devo dire di più? non so per ora lei ha iniziato, poi vedremo, certo che se si ammala ogni 2 x 3 allora dovremo rivedere il tutto. ciao e a presto, fammi sapere.
    n.b ma i dottori sono riusciti a capire che tipo di neutropenia si tratta ? sai è importante, almeno da quello ci si regola. La mia bimba è affetta da neutropenia autoimmune (hai letto la storia di come gli è venuta?). ciao

  • #7244 Risposta

    aletoni
    Membro

    Nel nostro caso i medici non sono riusciti ad indivduare la causa della neutropenia. La bimba quando è nata, lo scorso settembre, aveva i neutrofili normali e così sino ai primi di dicembre (aveva fatto dei controlli durante un ricovero perchè soffriva di reflusso astro esofageo). Poi a gennaio ci siamo accrti dela neutropenia durante un altro ricovero (in un alro ospedale) sempre per il problema dei vomiti. Ora al Microcitemico di Cagliari, dove è seguita, stanno facendo tanti controlli ma tutti gli esami per ora hanno dato esito negativo. I odttori ci dicono che con tutta probabilità non sapranno mai dirci che cosa ha provocato la neutropenia. Il mio sospetto è che sia legata alle vaccinazioni. Tieni conto che pochi giorni prima di fare la prima dose del vaccino aveva i neutrofili a 6.600, tre giorni dopo a 1.200. Poi da allora hanno continuato a scendere. E’ capitato solo una volta che li avesse oltre i due mila. Al controllo successivo li aveva a 54 e in quell’arco temporale aveva fatto la seconda dose del vaccino. Ora ieri ha fatto la terza dose (il giorno prima i neutrofili erano a 1335). La dottoressa che l’ha vaccinata (in ospedale perchè l’ufficiale sanitario vista la sua situazione si rifiuta di farglielo e non si prende la responsabilità) ha deciso di fargliene solo uno e rinviare l’altro fra due settimane, prima però farà il controllo dei neutrofili.

  • #7245 Risposta

    Jile
    Membro

    guarda…delllevolte cosa succede….uno fa i vaccini per premunirsi e questi anzichè bene, fanno male e creano problemi (seri come la neutropenia). Comunque con questa cosa si è sempre in ansia (figurati come stiamo io e mia moglie nel sapr la bimba alla materna con un sacco di bimbi e rischi che si corrono) e pensa che all’ inizio del ricovero si sospettava addirittura leucemia cronica (pensa il piangre che abbiamo fatto in quel periodo) e nonostante comunque la gravita della situazione attuale, la felicità di quando hanno scoperto la neutropenia autoimmune. LA mia bimba ha un nuovo prelievo proprio domani spero che sia migliorata (anche se non ci conto, visto che le statistiche dicono che in questi casi ci vogliono in media 12/24 mesi perchè la situazione torni alla normalità. Spero x te che ti dicono con certezza da cosa dipend e sopratutto di che tipo di neutropnia si tratta (è importante x saper come curarla). Ciao e a presto

  • #7246 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao sono monica anche la mia bimba ha la neutropenia a dicembre è un anno noi dobbiamo fare la terza vaccinazione però prima di farla vogliono fare gli esami delle immunoglobuline oggi li abbiamo fatti gli esami e i neutrofili sono 150 20 giorni fa erano 334 ma in questi giorni ha avuto l influenza e x questo si sono abbassati se ti va ti dò il mio numero così parliamo un pò 3488542487

  • #7248 Risposta

    feli
    Membro

    salve a tutti ho scoperto questo forum e spero che voi possiate darmi maggiori informazioni, ho una bimba di 14 mesi a cui hanno diagnosticato una neutropenia autoimmune. nel primo anno di vita è stata spesso male ma a fine luglio per un otite che non passava andando al prontosoccorso me l’hanno ricoverata per sospetta neutropenia. dopo i vari accertamenti compreso il puntato midollare che è risultato negativo, hanno cominciato la cura con il cortisone che non ha avuto grande effetto e poi con un ciclo di tre gg. di immunoglobulina che le ha fatto salire i neutrofili a circa 2000.
    ora siamo al secondo ciclo perchè si erano riabbassati a 280 mas anche dopo questo tempo 2 settimane e sono scesi di nuovo a 230.
    vi prego datemi qualche informazione sto entrando in paranoia, ci conto grazie

  • #7255 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti. Una breve risposta a voi che in queste ultime ore avete partecipato alla discussione. Per Jile: Un in bocca al lupo per domani. Se ti va fammi sapere come vanno gli esami. Per Ghira: tra domani e dopo cerco di chiamarti. Per Feli: Come avrai letto, noi abbiamo scoperto la neutropia per caso, durante un ricovero per altri motivi. Era gennaio. Da allora abbiamo fatto tanti controlli, prima ogni tre giorni, poi una volta alla settimana e ora una volta al mese. Per adesso tutti gli esami fatti hanno dato esito negativo. La bambina, nonostante qualcuno le volesse dare un antibiotico come prevenzione (ma non ci avrebbe datoi comunque la certezza che non si sarebbe ammalata)non sta prendendo niente. Cerchiamo di tenerla presevata il più possibile. Tante passeggite all’aria aperta, niente luighi affollati, niente visite. Speriamo solo passi in fretta. Attendo vostre notizie

  • #7256 Risposta

    aletoni
    Membro

    C’è per caso collegato qualche medico per darci un parere?

  • #7260 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao x te aletoni volevo chiederti se dopo l ultimo vaccino avete fatto gli esami la mia bimba deve farlo 8 ottobre ho paura farglielo fare.e volevo chiedere a tutti voi genitori se vi hanno consigliato di fare il vaccino x l influenza a noi si mia figlia e anche noi dobbiamo farlo.

  • #7261 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao volevo anche chiederti se la tua bimba ha fatto l aspirato midollare noi si siamo andati a monza x farlo noi siamo di ravenna colgo l occasione x chiedere se c è qualcuno di ravenna che ha questi problemi .

  • #7262 Risposta

    feli
    Membro

    Originariamente inviato da ghira

    ciao volevo anche chiederti se la tua bimba ha fatto l aspirato midollare noi si siamo andati a monza x farlo noi siamo di ravenna colgo l occasione x chiedere se c è qualcuno di ravenna che ha questi problemi .

    ciao alla mia hanno fatto il puntato midollare ma è risultato negativo io sono di roma e la mia bimba è in cura al policlinico umberto I cmq mi hanno bloccato la terza dose del vaccino perchè, mi hanno detto, non vogliono stimolare troppo il sistema immunitario visto che lei ha quest’anticorpo che gli combatte i neutrofili c’è qualcuno di Roma con lo stesso problema?

  • #7263 Risposta

    ghira
    Membro

    noi siamo andati a monza xchè sono esperti x queste cose qui a ravenna facevano solo esami del sangue quanti neutrofili ha ora la tua bimba si sono abbassati dopo la prima dose?

  • #7264 Risposta

    feli
    Membro

    si Ghira dopo il primo ciclo di immunoglobulina erano saliti a 2000 ma dopo una settimana erano già a 500 eppoi a 280, questa volta sono saliti a 2400 ma dopo due settimane erano di nuovo a 230 e ora la prox settimana farà il terzo ciclo

  • #7267 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao. la mia bimba ha fatto l’ esame oggi ed il risultato arriverà per lunedì. nel frattempo mi hanno sconsigliato di fare il vaccino e per adesso dovremmo ritirarla dall’ asilo per circa 3 mesi, anche se mi avevano detto di mandarla, però questo è troppo un periodo a rischio. A feli invece devo dire una cosa,premetto che non sono un dottore, ma da quando si è presentato il problema ho iniziato a documentarmi. Mi sembra, feli, che la tua bimba abbia il problema simile alla mia bimba (neutropenia autoimmune) , mi hanno spiegato che il midollo produce bene il sangue (hanno fatto l’ emucultura), poi, una volta in circolo, gli anticorpi si mangiano i neutrofili (detto in parole molto povere). Quindi inutile dare nessun tipo di farmaco (inutile farli salire con farmaci, tanto poi gli anticorpi distruggono.Non capisco come mai alla tua bimba hanno dato invece l’ emoglobulina. Se fossi in te, chiederei spiegazioni (ti dico che ho conosciuto altri genitori con bimbi con neutropenia autoimmune e a nessuno di questi danno farmaci).Se hai notizie e novità, mi faresti sapere? Vi saluto tutti e incrociamo le dita, portiamo pazienza, forza, coraggio e…naturalmente preghiamo.

  • #7269 Risposta

    aletoni
    Membro

    Allora inizio col dirvi che solo recentemente nel centro dove è seguita la bimba ci hanno detto he i vaccini potrebbero essere una delle cause della neutropenia. Tuttavia tendono ad escludere che ci sia un nesso. Questo a Cagliari. Ad Oristano invece, dove la bimba sta fecendo i vaccini, pensano possa essere molto probabile. In ogni caso sia gli uni che gli altri ci dicono che i vaccini deve farli. Ora in breve vi racconto l’intera vicenda. La bambina stava bene, neutrofili a posto sino ai primi di dicembre: aveva due mesi e mezzo e ancora non aveva fatto i vaccini. Ad un controllo dopo un ricovero per altri motivi (refluso gastro esofageo) i neutrofili erano 6600. Dopo pochi giorni fa la prima dose del vaccino e dopo qualche giorno ripete gli esami. Proprio qualche giorno fa ci siamo accorti che i neutrofili erano scesi a 1200. Era dicembre. In ogni caso scopriamo la neutropenia a gennaio di quest’anno, appunto durante un altro ricovero sempre per il motivo dei vomiti. I neutrofili sono a 100. Da allora tanti controlli. Nel frattempo la bimba deve fare la seconda dose del vaccino (è febbraio). L’ufficiale sanitario, per via della neutropenia e perchè la prima volta dopo molte ore le sono comparse delle chiazze), si rifiuta di farglielo e così ci spedisce in ospedale, ad Oristano. Qui portiamo un documento firmato da un proff di Cagliari dove si consiglia di eseguire i vaccini. Poco prima di fare la seconda dose del vaccino, miracolosamente i neutrofili salgono oltre i 2000 (li ha sempre sotto i 500)ma subito dopo il vaccino riscenono sotto i 60. Dunque penso che i miei dubbi siano leggitimi. Fatto sta che ora, per la terza dose dei vaccini obbligatori, le hanno fatto solo l’esavalente. L’altro glielo faranno il 6 ottobre, ripetendo però prima un emocromo. Vedremo. Per quel che riguarda il vaccino per l’inflienza, nel nostro caso, visto che in questo periodo la bambina sta fecendo tanti altri vaccini e visto che per lei sarebbe la prima volta e dovrebbe fare due dosi, ci hanno consigliato di non farglielo (anche per la vita riservata che seguiamo) e di vaccinarci noi e le poche persone che le stanno a contatto. Per quel che riguarda l’aspirato midollare ancora non glielo hanno fatto(e ad essere sincera mi auguro che non glielo facciano pechè mi spaventa moltissimo). Per ora è un’ipotesi che stanno valutando. Saluti a tutti e a presto

  • #7275 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao a tutti la mia bimba ha 3 anni ed nt ha 1 nt cronica severa e quindi e genetica volevo dire la mia sui vaccini sensa nulla togliere a ki pensa il contrario credo ke i vaccini possano essere causa di nt autoimmuni ma secondo me vanno a smuovere 1 situazione ke sotto sotto gia c e quindi nn sono la causa ma questa e la mia opinione cmq se mi mandate 1 mail ci mettiamo in contatto cosi c conosciamo noi siamo in cura a pisa e siamo di grosseto . raccontarvi la storia di laura e lunga da scrivere ma se avete piacere anke vio ci possiamo conoscere a presto baci 😀

  • #7277 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao sammyf. ho letto il tuo post e quando vuoi raccontaci pure la tua storia. Per quanto riguarda alla tua ipotesi di neutropenia autoimmune che è una situazione che sotto sotto c’è, non sono molto d’ accordo, in quanto nessuno nasce con nt autoimmune (quando si nasce non ci sono gli anticorpi che distruggono i nt), semmai è il contrario, in seguito ad un evento (per esempio vaccini, otiti gravi, parvovirus, ecc….) il corpo produce degli anticorpi a difesa, e anche quando passa l’ anticorpo riconosce il nt come un virus, un elemento da eliminare. La mia bimba in seguito alla presenza del parvovirus b19 (è un virus che si prende prettamente negli asili e attacca spesso il midollo osseo alterando così i valori). Ora pare proprio che sia l anticorpo del parvovirus a distruggere i nt vedendoli come minaccia. Per altre neutropenie potrei essere d’ accordo che magari qualche evento smuove la situazione, ma per l’ autoimmune proprio no.
    Ora ti saluto e come ultima cosa vorrei fare a tutti i genitori una domanda: come vi siete organizzati con la gestione giornaliera del/la bambino/a? presumo che non vadano all’ asilo e quindi chi la tiene? fate comunque vita socievole? il vostro lavoro? ecc….

  • #7278 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti. Volevo rispondere a Jile. Come puoi immaginare da quando abbiamo scoperto della neutropenia la nostra vita è cambiata drasticamente. Della bambina mi occupo principalmente io, facendo i salti mortali col lavoro. Per quanto possibile cerco di lavorare da casa, usando tanto computer e telefono. Quando proprio non posso fare a mano di spostarmi (tieni conto che faccio la giornalista) vengono a casa a guardarmi la bimba o mia suocera o mia cognata. Per quel he riguarda la vita sociale il vero problema sono i mesi invernali. Quest’estate siamo usciti tanto, moltissime passeggiate all’aria aperta, d’inverno sarà più difficile. A casa lo scorso inverno non abbiamo ricevuto nessuno (così ci è stato detto di fare) e ugualmente noi non siamo andati da nessuna parte. Ora, se sono certa che chi viene a farci visita sta benissimo, due, massimo tre persone alla volta, le facciamo venire a trovarci. Quello che inizia a preoccuparmi tanto è che la bambina (ha un anno) inizia a voler giocare con gli altri bambini e ci hanno sconsigliato di farlo, a meno che non siamo certi del loro stato di salute. Ma come fai ad essere certo che non abbiano qualcosa di incubato?Voi come v comportate?

  • #7281 Risposta

    feli
    Membro

    Per Jile, la mia piccola è già al secondo ciclo di immunoglobina cmq giovedì ha il day hospital per il controllo, e domanderò il perchè della terapia visto che effettivamente poi è uno scalare al ribasso. cmq io faccio vita riservata ma tenendo conto che ho un altro bambino che va a scuola e non posso certo trasferirlo dai nonni diciamo che sta andando più che bene, la settimana scorsa nonostante lei arrivasse a soli 230 nf e sia io che il fratello eravamo completamente raffreddati lei non si è presa niente. cmq più vado avanti e più sono confusa, chi dice di fare una cosa chi un’altra e io vivo nel continuo terrore che starnutisca o che abbia la febbre ma voi sapete quale struttura in Italia è specializzata in questa patologia? io l’ho portata anche da Mandelli lui dice che ci vuole tempo pazienza ma si guarisce….mah! fatemi sapere vi prego
    saluti a tutti

  • #7284 Risposta

    Jile
    Membro

    venerdì 27/09/08 l’abiamo portata all’ ospedale di niguarda ca granda dove c’ è un day ospital aperto a fargli fare il prelievo mensile. Durante il prelievo ho avuto un colloquio con un dottore che mi ha detto di evitare l’ asilo nel periodo invernale, poi vedremo, ma comunque di non fargli assolutamente fare la vita da segregata, sotto la campana di vetro, ma al contrario di fargli fare vita socievole (senza esagerare) xò comunque è importante fargli frequentare dei bambini (gruppi di 3/4 alla volta), comunque di uscire con amici, magari evitando locali piccoli e affollati. Insomma mi hanno fatto capire che per far normalizzare la cosa, c’ è anche bisogno di “contatto” xchè tenerla chiusa e da sola non aiuta, anzi, magari si indebolisce. Io questa estate sono andato in vacanza e la bimba(anche se è stata spesso a contatto con bimbi durante la baby dance e in spiaggia e piscina ) è sempre stata bene. Ha frequentato l’ asilo per 2 settimane a settembre e non ha preso niente. Penso che la loro linea sia giusta, poi il tempo ci dirà.

  • #7292 Risposta

    aletoni
    Membro

    Rinnovo la richiesta: c’è qualche medico che vuole darci un parere? Grazie

  • #7293 Risposta

    aletoni
    Membro

    Altra richiesta: c’è qualcuno che ha risolto e la neutropenia è passata? Credo che per noi genitori sarebbe importante leggere testimonianze di questo genere.

  • #7297 Risposta

    Jile
    Membro

    Oggi mi hanno dato l’ esito dll’ ultimo prelivo: 300 neutrofili e 2500 gb. Situazione stabile anche se 2 mesi fa erano 100 1 mese fa 200. Comunque poco di nuovo, ma daltronde non mi aspettavo grandi cos, mi hanno già detto che x la neutropnia autoimmune ci vuol del tempo (6 mesi? 12? 24?) boh…sembra comunque tempi medio-lunghi.

  • #7298 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti io come ho detto sono di ravenna e siamo andat a monza x la neutropenia al s. gerardo.tutti dicono che le vaccinazioni non sono causa di neutropenia non so se crederci o no cmque 8 ottobre la mia bimba fa il vaccino spero non vadano a peggiorare la situazione.io sono a casa dal lavoro da quando la mia bimba è nata xchè è nata con la tiroide un pò più piccola del normale e quindi prende l eutirox poi a dicembre l anno scorso ha avuto la sesta mallattia e da lì si sono abbassati tutti i neutrofili ora a giugno io dovrei rientrare a lavoro ma non so come fare visto che i miei abitano a bologna .spero si risolvi tutto .ciao a tutti

  • #7299 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao ragazzi sono sammy e nn so come aiutarvi ma vi dico ke sono in questo momento ricoverata a pisa con la mia piccola e se volete come becco 1 dott le faccio leggere le vostre domande e vediamo ke viene fori

  • #7300 Risposta

    Jile
    Membro

    grazie sammif, fai pure, un parere inpiù di un dottore è sempre meglio.facci sapere
    ciao

  • #7304 Risposta

    feli
    Membro

    sammif grazie per l’interessamento spero tu riesca a farci sapere qualcosa nel frattempo qualcuno sa dirmi se in Italia c’è un centro proprio specializzato in questa patologia?

  • #7313 Risposta

    feli
    Membro

    oggi la mia piccola ha fatto il controllo dei nf e siamo sempre su i 250 però visto che fino ad ora non si è ammalata la vogliono tenere sotto controllo senza ripetere le immunoglobuline fra 15 gg. ha il controllo speriamo bene

  • #7318 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao raga io oggi sono ritornata a casa e prima di uscire dall ospedale ho fatto leggere i vostri messaggi al dott”mo”( cosi lo kiama la mia piccola )mi ha detto ke a casa con calma avrebbe letto i vostri mess.io sabato torno a pisa spero ke vi risponda baci a tutti
    😀

  • #7319 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ok, grazie mille. In questi giorni conto di chiamarti. Un abbraccio alla piccola.

  • #7327 Risposta

    Jile
    Membro

    alla mia bimba è salita la febbre a 38.5 e come ci ha detto l’ ospedale, appena c’ è febbre intervenire subito con antibiotico augmentin (3.6 ml) e ciproxin (2.5 ml) 2 volte al giorno. a me sembra un po’ troppo, ma se lo dicono loro….la febbre è passata subito dopo la tachipirina, ma il dottore che la segue in ospedale ha detto di iniziare subito lo stesso e continuare x una settimana. A voi cosa hanno detto di fare in caso di febbre? un po’ mi scoccia dargli 2 antibiotici associati ogni volta che ha febbre, potrebbe accadere diverse volte durante l’ anno, ma se così bisogna fare, così farò. Aspetto di sapere a voi cosa hanno detto. ciao a tutti

  • #7329 Risposta

    aletoni
    Membro

    La mia bimba ieri ha fatto la terza dose del vaccino e prima le hanno fatto un emocromo. Sorpresa: i neutrofili erano a 2900 e al penultimo controllo erano 1335. Non mi voglio illudere ma spero che la guarigione sia vicina. Ora devo ancora parlare col Micrctemico di Cagliari dove la stanno seguendo per la neutropenia. Noi qui ci troviamo bene, comunque in ospedale ad Oristano (dove le fanno i vaccini perchè nel nostro paese l’ufficiale sanitario si rifiuta di fargliel) ci hanno parlato di un medico che lavora al Bambin Gesù di Roma e che si occupa nello specifco d neutropenia

  • #7330 Risposta

    aletoni
    Membro

    Per Jile. A Cagliari ci hanno sempre detto che in caso di febbre o di problemi specifici occorre intervenire tempestivamente con l’antibiotico. Personalmete io sono contraria all’abuso di farmaci ma quella che vivono i nostri bambini purtroppo è una situazione particolare. Prima di fare il vaccino ieri alla mia bimba hanno trovato la gola un pò rossa e l’orecchio un pò infiammato ma non ha avuto febbre. Così ad Oristano mi hanno detto di non darle niente

  • #7331 Risposta

    Jile
    Membro

    a me il vaccino invece l’ hanno sconsigliato. Ad aletoni dico… hai ragine, so che la nostra è una situazione particolare, ma penso che la bimba ha fatto una settimana con doppio antibiotico, mercoledì finisce la settimana. La mia domanda è: se fra 7/10 giorni si ripresenta un altra febbre che faccio? intervengo di nuovo ancora, e se dopo altri 10/15 giorni altra febbriciattola che faccio? ancora? ma così mi sembra esagerato come situazione. boh… non so che pensare, spero solo che questa situazione passi presto, la bimba tra l ‘altro soffre molto senza asilo. Infine complimenti e grossi auguri ad aletoni, spero che la sua bimba sia guarita del tutto e che il signore aiuti a tutti gli altri genitori e bimbi che seguono questo forum.

  • #7332 Risposta

    aletoni
    Membro

    Per Jile. Posso capire quanto la bimba stia male senza l’asilo. E’ proprio l’aspetto che a me preoccupa maggiormente. Mia figlia ha un anno e ci hanno proibito di farle avere contatti, sopratutto con altri bambini. Prima era piccola, ora capisce di più e vuole stare con gli altri bambini. Quando aniamo al parco li cerrca e io puntualmenbte la devo allontanare. Ma come si fa a non far giocare un bambino con gli altri bambini ? Come cresce?

  • #7333 Risposta

    feli
    Membro

    per aletoni a me il prof che ha in cura la mia bimba mi ha detto si di stare attenta ma non di farla vivere isolata, mi ha detto di non mandarla all’asilo perchè li è un covo di batteri ma se lei gioca al parco con altri bambini non c’è problema o se qualche amico viene a casa con i bambini purchè stiano bene, insomma mi ha fatto capire di non diventare paranoica perchè tanto i virus sono anche nell’aria e se se li deve prendere lo fa. cmq sono contenta che la tua bimba stia guarendo questo mi fa sperare che prima o poi anche la mia potrebbe piano piano risalire la china.
    imbocca a lupo a tutte

  • #7334 Risposta

    aletoni
    Membro

    Oggi ho parlato al telefono con i medici di Cagliari che seguono la bambina. Mi hanno detto che al momento non dobbiamo farci illusioni e che per dire che la neutropenia è passata hanno bisogno di un arco temporale con valori normali di uno-due anni. In ogni caso questo è un buon segno. Ora il 20 faremo il prossimo controllo, incrocio le dita per la mia bimba e per i vostri bambini. Un abbraccio a tutti

  • #7335 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Ciao la mia bimba a due anni e mezzo e abbiamo scoperto la neutropenia quando aveva 7 mesi,i suoi valori sono in media sui 1oo 150 giusto le ultime volte siamo a 275.Che dire diciamo che la prassi e uguale dapertuto in linea di massima,vorrei chiedere a jile oltre la febbre cosa hanno riscontrato per darle due antibiotici?noi di solito le diamo l’agumentin se non ci sono infezioni gravi, l’unica volta che le hanno fatto la “bomba”e perchè non a risposto a l’agumentin, ma aveva un ascesso al labbro,ed aveva smesso da poco un ciclo di 5 mesi di agumentin per prevenzione dicevano.Altro che prevenzione poi i risultati sono che l’organismo non reagisce più a quell’antibiotico. A presto GABRY

    gabri

  • #7336 Risposta

    Jile
    Membro

    a ziagabry rispondo che non hanno riscontrato niente di particolare, il doppio antibiotico è solo x una copertura a 360 gradi. Comunque sono daccordo con te, dandogli troppo antibiotico poi l’ organismo si abitua. Ad aletoni dico che mi sembra esagerato non metterla a contatto con altri bimbi. O meglio, a me hanno detto niente asilo xchè è un covo di germi, ma assolutamente di fargli fare vita sociale NORMALE,di farla incontrare con gruppi di 3/4 bimbi (anche xchè se no ci si ottiene l’ effetto contrario e si indebolisce), daltronde il fisico ha bisogno di stimoli. quindi con le dovute precauzioni (solo se un bimbo ha febbre o raffreddori forti lo evitiamo) ma x il resto vita normanlissima, parco, a casa di amici, cene fuori, ecc…. assolutamente fargli fare vita NORMALE!!! la febbre comunque gli è passata già la prima sera, ma siamo andati avanti tutta la settimana x prevenzione, domani è l’ ultimo giorno di bomba-antibiotici.

  • #7342 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao anke io penso ke si deve fare in modo ke i nostri figli crescano come gli altri e quindi vita normale il + possibile .considerate ke la mia lauretta ha 1 nt cronica severa ke ora dalle ultime ricerke sembrerebbe ciclica ma i medici sono cauti nella diagnosi xke quando si parla di nt l unico medico ke da la diagnosi giusta e il tempo.vi dicevo nonostante i nt bassissimi ke ha laura comunque e andata al mare ai giardinetti e anke a qualke compleanno naturalmente l inverno la musica cambia si sta + attenti e anke al mare noi nn possiamo fare il bagnetto xke ci vengono le stomatiti e aftte ,ma noi ci divertiamo ugualmente poi un giorno (quano sono grandeDICE LAURETTA)lo faremo il bagnetto nn e l unico divertimnto al mare .comunque x noi genitori e dura ma i nostri bimbi sono nn diersi da gli altri ma speciali e con il tempo ve ne accorgerete ….si organizzano meglio di noi … hanno 1 marcia in +. Mi sembra di aver capito ke i vostri bimbi hanno nt autoimmune …e di solito queste si normalizzano con il passare del tempo .ora vi saluto baci a tutti alla prossima

  • #7343 Risposta

    aletoni
    Membro

    La mia bambina si è raffreddata e ha la febbre a 38,5. La pediatra l’ha visitata e mi ha detto di usare solo la tachipirina. Io sono preoccupata. Da quando ha la neutropenia, vale a dire quasi un anno, questa è la prima volta che si ammala. Se la febbre continua domani chiamerò a Cagliari dove la seguono per la neutropenia. So che li sono orientati per gli antibiotici, ma secondo la pediatra non è il caso visto che è solo raffreddata e ha la gola appena arrossata.

  • #7344 Risposta

    aletoni
    Membro

    Per quel che riguarda i contatti sopratutto con gli altri bambini credo che cd li abbiano sinora proibiti perchè la bimba è piccola e si porta sempre le mani e qualsiasi cosa in bocca. Ci hanno spiegato che ora che cresce, assicurandoci che gli altri bambini stiano benissimo, qualche volta potremo farla giocare

  • #7347 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao aletoni ma io nn mi preoccuperei + di tanto i nt erano buoni all ultimo emo se poi la bimba si comporta bene ,mangia dorme e gioca nonostante la febbre state tranquilli cmq anke i bimbi nn nt dopo 3 giorni di febbre iniziano l antibiotico quindi ok la tachipirina e poi vedi magari prima di iniziare l antibiotico fate l emo in bocca al lupo

  • #7354 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao sammyf, anche noi siamo andati al mare e il bagnetto l’ ha fatto tutti i giorni (nel mare mi hanno assicurato non esserci rischi)in piscina invece mi hanno sconsigliato di farla entrare, ma a dir la verità, gli ho comprato delle belle scarpine di gomma e anche li gli abbiamo fatto fare qualche bagnetto (era piscina con acqua di mare comunque). Penso e mi rattristisco pensando alla tua piccola che guardava gli altri bimbi fare il bagnetto e lei che non poteva entrare, non voglio giudicare, ma non so se sia proprio giusto evitargli anche il mare….
    ad aletoni, invece dico che per la situazione della sua bimba, forse ha fatto bene a dargli solo la tachipirina, visto che i nt sono abbastanza buoni in questo momento. con la mia bimba sono intervenuto in altro modo xchè era a 300, quindi scoperta. Comunque ora ha finito la settimana di antibiotico e x adesso gli faccio solo qualche aereosol xchè è rimasta un po’ intasata. ciao a tutti e a presto

  • #7357 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao jile infatti un po dispiace di vedere tuo figlio ke nn puo entrare in acqua ma in acqua i batteri hanno di ke vivere e se poi ci metti l inquinamento …nn e proprio l ambiente ideale x un neutropenico…ma e proprio questo il bello e mi riallaccio al discorso ke facevo nel messaggio precedente..i nostri bimbi hanno 1 marcia in + xke gia da piccoli si sanno gestire e quello ke ci fa venire la bua nn e poi cosi divertente ….noi comunque speriamo ke ci trovino il dosaggio giusto di granulokine e poi ci riproviamo a fare il bagnetto e nn solo quello,nel frattempo ci gestiamo alla meglio.Cmqvi volevo dire ke quando viene la febbre e piu sicuro fare l emo xke a volte ifluenze virali abbassano i nt e possono dunque aprire porte ai batteri la febbre e cmq un segno di infezzione e nn si deve indugiare e vero ke l antibiotico nn fa bene ma 1 infezione batterica fa peggio ,e utile ,secondo la mia esperienza ,con la febbre fare l emo e pcr sempre epoi si decide se fare l antib.Noi facevamo cosi e noioso bucarli e ci si sente male ogni vola ma e + sicuro…considerate ke noi ora stiamo facendo la ricerca della ciclica quindi sono 3 emocromi a settimana x 6 settimane ci mancano ancora 2 settimane e poi abbiamo finito ed io nonostante ormai sono 3 anni ke fa emocromi ancora nn mi sono abituata…ke si deve fare?le forme autoimmuni sono nella maggioranza dei casi passeggere ,ma ora ke il problema c e con la febbre nn indugiate.baci sammy

  • #7359 Risposta

    aletoni
    Membro

    La febbre fortunatamente sta scendendo, stamattina solo qualche linetta. In ogni caso ho chiamato a Cagliari e mi hanno detto di stare tranquilla e di farla rivedere domani dalla pediatra.
    Per quel che riguarda il mare noi quest’anno siamo andati tanto.La bimba era piccola e quindi sono riuscita a gestire bene la situazione. La mettevo dentro un canottino e giovava lì. Poi portavamo i bidoni con l’acqua da casa per farle fare il begnetto. A Cagliari ci hanno detto che il bagnetto poteva farlo in spiagge non affollate. Ma d’estate è praticamente impossibile trovarle. Ugualmente hanno detto che era bene non farle toccare la sabbia perchè c’era il rischio serio che le enisse qualche infezione. Il problema sarà la prossima estate perchè cammina e sicuramente non potrò lasciarla dentro un canottino.

  • #7361 Risposta

    Jile
    Membro

    grazie sammyf, ti ringrazio x la tua pronta risposta e sei stata anche utile (non si finisce mai di imarare…), la mia bimba non sta facendo nessuna cura e nessun tipo di ricerca di medicina utile al suo caso, in quanto la nt autoimmune com ben sai non ha cure e medicine, ma l’ unica cosa da fare è attenzione e pazienza, solo il tempo (sperando il più in fretta possibile) potrà guarirla. Hai ragione comunque ad affermare della specialità e della positività della malattia/situazione, è vero…i nostri bimbi hanno una marcia in più, ti cito delle situazioni incredibili: la mia bimba prima di tutto quello ch gli è successo, ogni volta che vdeva la pediatra faceva urla e scenggiate pazzesche, l’ ultima volta è stata incredibile (la dottoressa stessa non la riconosceva) si è fatta visitare tranquillamente (ormai ci è abituta) :” apri la bocca, respira forte, tossisci, ecc…” eseguiva tutto come un adulto; quando ci incontriamo con altre famiglie, i genitori rimangono sbalorditi, i loro bimbi si buttano per terra, mani, giochi, oggetti vari, in bocca e la nostra bimba niente di tutto questo e appena si sporca le mani subito va in bagno da sola a lavarsele; a tavola lei mangia solo nel suo piatto, con le sue posate e con il suo bicchiere, a cena fuori con amici abbiamo assistito ad una promiscuità di situazioni pazzesche; quando si navvicinano x dargli un bacino si gira e porge la guancia….insomma….ha capito e sa che può prendersi qualche cosa che potrebbe rispedirla diritta all’ ospedale e rischia “i prelivi”….sarò crudo…ma per mettergli paura e abituarla a tutto questo spesso la minaccio: “non mettere le mani in bocca…vuoi andare in ospedale e fare il prelievo?”, sarò stato anche cattivo, ma è servito. Tutti i nostri amici riconoscono l’ incredibile maturazione comportamento della nostra bimba e sperando che le cose vadano a posto comunque rimane il ricordo e tutto quello che abbiamo passato con e per lei (la bimba ha un attaccamento speciale con me che sono il papà xchè nel mese di ospedale con lei ci sono stato io visto che era appena nato il fratellino da 15 giorni quando lei è stata ricoverata).

  • #7363 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao aletoni. Beh, anche se nopn sono un dottore, posso dire che mi sembra esagerato quello che quei dottori ti hanno detto. Io ti assicuro che la mia bimba ha passato 15 giorni praticamente in spiaggia e acqua. Certo gli ho messo dell belle scarpine di gomma (ma la sabbia entrava sicuramente), sono servite più che altro a creare un po’ di protezione contro tagli, eventuali frite da conchiglie, ecc… ma con la sabbia ci giocava spesso, con cestelli, formine, ecc… e grazie a dio nessun problema. La spiaggia era spesso affollata. Da quello ch hai scritto anche in precednza mi sembra che i dottori che l’ assistono sono piuttosto (forse troppo) premurosi, Un attegiamento dl genere mi avrebbe msso l’ ansia. A me invece hanno dato dell belle rassicurazioni, certo senza prender sottogamba la situazione, stando attenti, ma lo ripeto: FACCIAMOLI VIVERE NORMALMENTE. Se gli vietiamo anche l’ aria aperta (cosa c’ è di meglio dell’ aria di mare?), di giocare in acqua (di mare e non piscina), di giocare con la sabbia (stando attenti al punto che gioca, possibilmente senza conchiglie e schifezze ch si possono trovare in giro), sti poveri bimbi si ritrovano sotto la campana di vetro e poi si che si sentiranno diversi dagli altri bimbi. Già non portarla all’asilo è per loro una GROSSA PENITENZA, se poi li teniamo lontani dagli altri, non li facciamo uscire, e li teniamo segregati, vivono male loro e noi. Forza e coraggio genitori sappiate che prima o poi (sperando prima) passerà e ricorderemo tutto questo volendo ancora più bene ai nostri bimbi.

  • #7364 Risposta

    aletoni
    Membro

    Per Jile. Hai perfettamente ragione. La prima volta che ho scritto a questo forum, come ricorderete, era proprio perchè ero preoccupata per come gestire i rapporti sociali. L’anno scorso è stata dura ma la bimba era molto piccola e non capiva, ora è diverso. Spero che i suoi neutrofili continuino a salire, dopodichè inizierò a farla giocare almeno con la cuginetta che ha solo due mesi più di lei. Per il resto devo dire che io cerco di portarlaa asseggio tutti i giorni, se possibile mattino e sera. Ma come potete capire questo non basta. Prima disinfettavo tutto e cercavo di non farle toccare niente se non i suoi giochini. Ora da una decina di giorni ha iniziato a camminare ed è praticamente impossibile gestire tutto come prima. E poi non voglio che cambi carattere. Lei è una bambina allegra e solare ed è giusto che come tutti gli altri bambini possa gioire di giocare con suoi coetanei, chiaramente con le precauzioni dovute

  • #7365 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti noi ieri abbiamo fatto la terza dose della vaccinazione febbre non è venuta .io cerco di non dare mai l antibiotico intervengo subito con aereosol e supposta tachipirina e cosi guarisce la pediatra mi ha detto che faccio bene.comunque dovesse durare febbre più giorni si deve dare .noi quest estate andavamo anche al supermercato e non si è mai ammalata.volevo chiedere ad aletoni quanto è durata la neutropenia visto che ora si sono alzati.noi non sappiamo ancora che neutropenia è a dicembre facciamo gli esami x vedere se è genetica.ci vuole tanta pazienza comunque sappiate che se tenete i vostri bambini in una campana di vetro si indeboliscono portateli al parco e fuori non l asilo ma una vita normale solo così si mettono a posto.quando porto la mia bimba al parco gli si illuminano gli occhi infatti appena si sveglia la porto oggi a vederla così mi si riempe il cuore.credo che questo forum si una cosa bella x noi mamme parlandoci a vicenda ci sfoghiamo e nessuno può capirci se non lo prova.ciao a tutte e buona fortuna

  • #7366 Risposta

    ghira
    Membro

    volevo dirvi che noi quest estate siamo andati anche a mirabilandia bech in piscina tante volte e lei ha sempre fatto il bagno e non è mai successo niente nonostante tutto abbia ora neutrofili a 230 il suo fisici risponde bene e non si ammala

  • #7367 Risposta

    ghira
    Membro

    volevo sapere a quante di voi hanno detto di far fare il vaccini x l influenza a voi e ai vostri bambini .noi dobbiamo farlo tutti e mi hanno detto che dopo il vaccini ci si ammala sempre è vero?voi lo farete?

  • #7373 Risposta

    aletoni
    Membro

    A noi hanno detto che i bambini neutrpenici è meglio che lo facciano. però alla mia bimba ci hanno sconsigliato di farlo per quest’anno visto che in questo periodo ha fatto le vaccinazioni obbligatorie. Ci hanno dunque suggerito di vaccinarci noi e le persone che più spesso le stanno a contatto. Noi lo faremo anche se io sono scettica. Personalmente l’ho fatto un’unica volta qualche anno fa e proprio quell’anno è stato quello in cui mi sono ammalata di più

  • #7375 Risposta

    Jile
    Membro

    a me hanno sconsigliato di fargli la vaccinazione.

  • #7376 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao noi l’anno scorso il vaccino l’abbiamo fatto tutti in famiglia compresa la bimba è per fortuna nessuno a preso l’influenza,dunque lo faremo anche questo anno,poi dicono che sarà bruttina e non voglio rischiare. :X

    gabri

  • #7377 Risposta

    aletoni
    Membro

    Abbiamo capito che la questione delle vaccinazioni è controversa. Altrimenti non si spiega perchè ad alcuni di noi consigliano e anzi insistono per farle e ad altri invece le sconsigliano. A noi ad esempio a Cagliari hanno sempre detto che un bambino neutropenico deve fare più vaccini di un bambino che non ha problemi. Io comunque resto dell’avviso che a provocare la neutropenia alla mia bambina sia stata proprio la prima dose del vaccino. Qualche medico ci può dare qualche delucidazione a proposito dei vaccini? Altrimenti aprirò una nuova discussione su questo argomento specifico. Ciao a tutti

  • #7379 Risposta

    feli
    Membro

    ciao a tutte voi volevo dire che per quanto riguarda le faccinazini l’immunologa che ha in cura la mia bimba,che ha una np autoimmune, mi ha detto che avendo questa patologia dovrà almeno cautelarsi con tutti i vaccini possibili però l’ematologo al momento mi ha fermato anche con quelli obbligatori. per quanto riguarda invece il vaccino antinfluenzale noi in casa lo faremo tutti tranne lei perchè effettivamente l’anno scorso l’ho fatto fare al fratellino più grande ed è sta una vesa salvezza non ha mai preso la febbre.

  • #7380 Risposta

    ghira
    Membro

    a me l altro giorno quando abbiamo fatto la vaccinazione 3 dose la dottoressa del consultorio mi ha detto assolutamente vanno fatte e che le vaccinazioni non sono causa di neutropenia xchè sul momento che le fai i neutrofili si abbassano ma è momentaneo .quest anno la mia pediatra mi ha detto che l influenza è brutta quindi faremo anche quello anche se a distanza di poco tempo uno da l altro.la mia pediatra è molto disponibile in quanto si mette sempre lei in contatto con l ospedale di monza dove dicono sono molto bravi e propri loro ci hanno detto di fare tutti i vaccini

  • #7385 Risposta

    aletoni
    Membro

    Oggi la pediatra ha rivisto la bambina. Ha ancora la gola un pò arrossata ma è due giorni senza febbre. Nonostante mercoledì l’avesse a 38,7, l’ha superata senza antibiotico, solo con due tachipirine. Quasi non ci crediamo

  • #7455 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, volevo chidervi se qualcuno sa con precisione quanti devono essere numericamente (dunque non in percentuale) i neutrofili in rapporto all’età, ad esempio io so che per la mia bambina, che ha un anno, la soglia è 1500

  • #7459 Risposta

    ghira
    Membro

    6 sicura che è 1500?xchè la mia bimba l anno scorso prima che le venisse la neutropenia a ottobre ne aveva 1780 e mi avevano detto che era normale che un pò si fossero abbassati xchè aveva da poco fatto il secondo vaccino e a dicembre dopo la sesta mallattia si sono abbassati a 60 e da lì è iniziata la neutropenia

  • #7460 Risposta

    ghira
    Membro

    non ti ho detto che a ottobre l anno scorso lei aveva 10 mesi

  • #7461 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao io so che sopra i 1500 non si parla più di neutropenia,poi possono variare.Io meterei la firma per 1500 neutrofili 😀 .

    gabri

  • #7462 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Ho appena trovato questo in rete.
    CONTEGGIO DEI GLOBULI BIANCHI E FORMULA LEUCOCITARIA NORMALE
    ADULTO
    Leucociti: 7.4 x 109 /L (IR : 4.5 – 11.00)

    VALORI PERCENTUALI
    VALORI ASSOLUTI (x 109/L)
    Neutrofili
    59%
    4.4 (1.8-7.7)
    Linfociti
    34%
    2.5 (1.0-4.8)
    Monociti
    4%
    0.30 (0-0.8)
    Eosinofili
    2.5%
    0.20 (0-0.55
    Basofili
    0.5%
    0.04 (0-0.20)

    BAMBINO (6 MESI – 1 ANNO)
    Leucociti: 11.4 x 109 /L (IR: 6.0 – 17.5)

    VALORI PERCENTUALI
    VALORI ASSOLUTI (x 109/L)
    Neutrofili
    31%
    3.5 (1.5-8.5)
    Linfociti
    61%
    7.0 (4.0-13.5)
    Monociti
    5%
    0.62 (0.05-1.1)
    Eosinofili
    2.6%
    0.30 (0.05-0.70)
    Basofili
    0.4%
    0.05 (0-0.20)

    gabri

  • #7466 Risposta

    aletoni
    Membro

    Grazie per l’aiuto. Potete consultare anche la tabella che mi ha inviato Ernesto nell’altra discussione che ho attivato, quella sui valori dei neutrofili. Confermo comunque che la soglia è 1500

  • #7498 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti oggi x noi è stata una giornata molto importante come vi avevo detto l 8 di ottobre la mia bimba ha fatto la vaccinazione la terza dose e 10 giorni dopo cioè venerdi 17 è iniziata la febbre io pensavo fosse da vaccino ma è durata fini a stamattina e ci siamo decisi ad andare all ospedale x fare un emocromo io le davo solo tachipirina.abbiamo fatto gli esami ed è stata visitata mi hanno confermato che era prpbabilmente febbre da vaccini xchè non aveva niente altro che solo un pò di gola rossa ,premetto che lei è da quasi un anno di neutropenia ha avuto massimo a 400 con anche febbre ,oggi quando la dottoressa ci ha portato gli esami con grande sorpresa erano 2.080 noi non ci credavamo così ci hanno detto che il midollo lavora bene so che non devo farmi illusioni ma è stata una bella notizia quindi si può dire che ringrazio di avere fatto il vaccini visto che ha dato questa svolta e pensare che io non volevo farglielofare.lei a 1 anno ne aveva 1780 ma così tanti non li aveva mai avuti il problema è mantenerli più di 2.000 sono tanti ora abbiamo il controllo fine novembre speriamo bene.almeno così abbiamo avuto conferma sul midollo anche se lo avevamo avuto già con l aspirato midollare.la dottoressa ci ha detto che sicuramente è unu neutropenia post infettiva xchè le è venuta dopo la sesta malattia.possiamo dire di avere visto un raggio di sole oggi ora sono più fiduciosa che con la crescita si metta a posto.ora mi pongo una domanda ,allora è un bene in tutti i sensi fare i vaccini se stimolano i neutrofili . voi cosa ne pensate? 🙂

  • #7499 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao secondo me dopo 10 gg non è più febbre da vaccino è chiedo conferma a qualche medico.Probabilmente parlo per mia esperienza e causato da un infezione ,per sicurezza non ti hanno fatto fare la pcr e la ves? Poi ricorda che faccendo un emocromo al mese avrebbe potuto averli alti anche altre volte è non lo sai.Baci Gabry
    Tinici aggiornati.

    gabri

  • #7507 Risposta

    ghira
    Membro

    mi hanno detto che potrebbe essere da vaccini poichè la terza dose di vaccino sul momento non fa effetto ma dopo una settimana cmq può essere anche la gola rossa.gli ultimi esami li abbiamo fatti il25 settembre e i neutrofili erano 150 e ora il 19 ottobre 2.080 non penso le siano saliti altre volte.cmq non mi hanno dato antibiotico da darle ma solo tachipirina .oggi semra non avere più febbre ho chiamato la mia pediatra e mi ha detto che febbre da vaccino può durare anche 4 giorni.ora vedremo

  • #7518 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, oggi abbiamo fatto il controllo mensile. I neutrofili erano a 1152 mentre due settimane fa a 2900. Ci hanno detto che vanno bene ugualmente per l’età della bambina (ha 13 mesi). Io sapevo che la soglia era 1500. C’è poi un’altra novità. Le dottoresse che la seguono ci hanno detto di iniziare a fare vita sociale: finalmente farla giocare con altri bambini, portarla in qualche negozio ecc, certo senza esagerare. Per noi è un passo da giganti, ma io ho una paura folle. Ora poi sto entrando in crisi per il vaccino per l’influenza, se farglielo o meno visto che a causarle la neutropenia probabilmente è stato il primo vaccino. Ci avevano detto di farlo solo noi e le persone che maggiormente le stanno a cntatto ma se ora se iniziamo a portarla da qualche parte la situazione cambia.

  • #7521 Risposta

    feli
    Membro

    cara aletoni non farti prendere dal panico la mia bimba fa tranquillamente vita sociale da un bel pò anche perchè ha il fratello che cmq va a scuola e tanto porta di tutto a casa, e si è ammalata con febbre una volta sola. tutti è passato solo con tachipirina non abbiamo fatto antibiotico e lei aveva solo 250 neutrofili ma io l’ho sempre portata al parco gioca con gli altri bimbi (logicamente sani e non malaticci) e andiamo pure per ristoranti e nei centri comerciali. il professore che l’ha in cura, devo dire bravissimo, mi ha detto assolutamente di non farle fare vita segregata. ora negli ultimi due controlli, lei li fa settimanalmente, sono finalmente risaliti prima a 680 eppoi a 1200 speriamo continui così. imbocca al lupo

  • #7524 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao anche noi facciamo una vita quasi “normale”,però e un cantrosenso non farla giocare con bimbi malatucci e poi portarla al centro comerciale o ristorante, li non sai se qualcuno sta male, di solito ce di tutto. Con questo nn voglio dire che quello che faccio io sia giusto ,magari sbaglio in pieno,però bisogna nn dimenticare che con neutrofili sotto i 500 il rischio di infezzioni gravi esiste anche se non si è mai amalata. ciao baci

    gabri

  • #7532 Risposta

    feli
    Membro

    ziagabry hai ragione infatti all’inizio ero quasi paranoica, poi l’ho portata dal prof. mandelli in quale mi ha detto che anche noi stando pur bene magari possiamo trasmettergli le cose soprattutto col fratelli di 5 anni che va a scuola dove c’è il sovraffollamento di germi, quindi mi ha detto di fargli fare vita normale e sarò stata anche fortunata ma lei ha preso solo una febbre probabilmente dovuta a un colpo d’aria e che è passata solo con tachipirina.
    Cmq per chi avesse problemi di neutropenia su Roma e dintorni consiglio vivamente il Policlinico e il Prof. Iacobini sono bravissimi

  • #7538 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti ieri ho portato gli esami della mia bimba alla pediatra e le ho detto che ho paura a metà novembre a farle gli esami xchè siano scesi ancora e lei mi ha detto che non è detto che si devono abbassare di nuovo xchè la bimba pur avendo avuto un altra volta la febbre non erano mai saliti oltre i 300 spero li mantenga questi 2000 ?

  • #7542 Risposta

    aletoni
    Membro

    Dobbiamo cercare di pensare positivo, almeno per i nostri bimbi. Io sto cercando di controllare l’ansia. Ora ho un pò di timore perchè ieri ho fatto giocare la mia bambina un pò con la cuginetta e oggi ho saputo che mia nipotina ha la febbre a 39.

  • #7551 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti. Volevo dire la mia (sopratutto ad alttoni), stiamo tranquilli, non segreghiamo i nostri bambini. La mia bimba fa una vita normale (unica cosa non va più all’ asilo), per il resto TUTTO uguale agli altri bambini: parco, ritrovo in casa di amici con più bambini, cene, centri commerciali e via discorrendo. Sabato scorso ho mandato moglie e bimbi x otto giorni in liguria xchè la piccola era un po’ intasata, quindi alloggiano in un hotel (pieno di famiglie con bimbi. A distanza di pochi giorni ha spurgato tutto, tosse zero catarro finito, sta che è una bomba, gioca e fa comunella con altri bimbi nell’ hotel e fuori. Ricordiamoci che oltre ai neutrofili (lei ha bassissimi: 300) il nostro corpo ha altri fattori di protezione (tipo i natural killer, ecc….) quindi FACCIAMOLI VIVERE NORMALMENTE.
    CIAO A TUTTI E A PRSTO

  • #7558 Risposta

    feli
    Membro

    jile sono pienamente daccordo con te debbono fare vita normale solo con qualche accortezza in più in fondo anche se non fossero neutropenici non il faremmo uscire la sera in pieno inverno ed eviteremmo che giochino con bambini malati no?!!
    imbocca al lupo a tutti i nostri bimbi ciao

  • #7565 Risposta

    ciao!

    io sono mamma di una bambina probabilmente ex neutropenica che da 4 mesi fa vita normale, da 1 mese va al nido ecc ecc.

    io sul fattore vita normale o meno… beh, non sono molto d’accordo con voi…
    quando alla mia bimba è stata diagnosticata la n. aveva 1 mese e 8 neutrofili, hanno fatto stare segregate in casa o al’aria aperta me lei e la sorella di 4 anni per 3 mesi…

    poi l’astensione dalla vita sociale e dai luoghi pubblici chiusi è durata 1 anno, difficile per l’organizzazione più che per lei, ma era un monitoraggio secondo me neccessario. ovvio che i germi c’erano anche a casa, ma questo periodo più isolato a fatto si che capissimo che lei non si ammalava. io penso che sia un punto fondamentale questo. col piffero che l’avrei portata al supermercato e a scuola della sorella se stando a casa avesse avuto un’infezione dopo l’altra!

    ora la polpetta va al nido ed è raffreddatissima, 2 febbri in 8 gg pssate in 24 ore, quindi no emocromo per mia gioia che già mi facevo le pare!!

    ghira tesoro che contenta che sono!!! anche meli ha fatto 2200 neutri con febbre, e poi non è più scesa sotto i 1000. mi incrocio tutta per voi!!!

    questione vaccini: noi a 22 mesi non abbiamo ancora fatto nulla, ora le farò l’antitetano e l’antipolio…devo aspettare che passi il raffreddore e poi le faccio anche un emocromo prima. già con la sorella non mi fidavo a fare i vaccini, figuriamoci ora…

    siete tante nuove qua e non vi conosco!! ormai sono rientrata nella routine lavorativa e nella frenetica vita “Normale” con 2 figlie! ovviamente samy è ormai come una sorella, ci conosciamo da più di 1 anno e mezzo, anche con gabry ci sentiamo appena si ha un attimo!

    un abbraccio a voi tutte e una supercoccola ai vostri cuccioli!

    asja

  • #7567 Risposta

    aletoni
    Membro

    Che bello sentire una testimonianza del genere!Un raggio di luce per noi genitori che conviviamo con la neutropenia. Avrei tremila domande da fare ma ne pongo giusto qualcuna. Quanto è durata la neutropenia e sopratutto come è passata. Un abbraccio a tutti

  • #7598 Risposta

    Jile
    Membro

    in risposta adiama_deffy75 dico che il far fare vita sociale normale mi è stato raccomandato proprio dai dottori dell’ ospedale niguarda cagranda (NON ULTIMO MA FORSE TRA I MIGLIORI ), e non solo, visto che tenerla sotto la campana di vetro magari serviva solo ad indebolirla di più. Ho un collega che è MOLTO premuroso con la sua bimba (non neutropenica, ma normalissima), solo chè è troppo paranoico (copriamola che fas freddo, occhio che fa caldo, in quel risptorante no, si fuma troppo, all’ aria aperta troppe zanzare, ecc…) morale: sempre ammalata!!! la mia bimba ha la neutropenia autoimmune e vi garantisco che fa vita NORMALISSIMA: siamo andati in ferie in un villaggio, quindi mare e piscina, tutti i giorni mia moglie va a trovare le amiche a casa loro o riceviamo amici (apposta per creargli un po’ di contatto), usciamo spesso a cena e siamo appena tornati dalla liguria dove siamo stati per 8 giorni in un hotel pieno zeppo di famiglie con bambini e lei è stata a contatto giocando molto con loro. Morale: da quando è uscita dall’ ospedale dove gli hanno diagnosticato la neutropenia ad oggi (era il 21 giugno 2008) ha preso solo una febbrina a 38 per una sera e basta. Non mi sembra che tutti questi contatti gli abbiano fatto male (anzi)e credo sempre di più che farla “vivere” sia importante e utile, poi ognuna di voi faccia come meglio creda. ciao a tutti e in bocca al lupo.

  • #7599 Risposta

    feli
    Membro

    Jile sono daccordo con te perchè io sto facendo lo stesso però capisco anche che chi come diama_deffy75 ha una bimba neutropenica così piccola di solo 1 mese abbia avuto così tante accortezze probabilmente al suo posto avrei fatto lo stesso, ma la mia piccola ha quasi 16 mesi quindi anche se i neutrofili sono bassi il resto del sistema immunitario contribuisce cmq a proteggerla quindi fino ad ora ha avuto solo un raffreddore con un pò di febbre.
    il problema dei neutrofili bassi è che non hanno difese dai germi, mentre dai virus riescono a difendersi con tutto il resto (spiegazione datami dal prof che l’ha in cura) un salutto a tutte

  • #7602 Risposta

    ciao! rispondo prima ad aletoni: la n è stata diagnosticata ad 1 mese di vita, aveva febbre e l’ho portata la ps perchè era molto apatica. aveva 300 n poi 200, e dopo 3 gg senza febbre (ci avevano dimesse) l’ho riportata xchè non mi pagava l’occhio, e lì ne aveva 8…
    ricoverate in isolamento con aria microfiltrata ecc ecc, 2 dosi di gcsf e i n erano 6000, ma poi sono riscesi pian pianino…
    siamo stati tra i 400 e 900, ma con con una media sui 500 – 600 per un bel po, poi abbiamo raggiunto 1000 a un anno, 2200 con febbre, e non sono più scesi sotto i 1000. così vista la clinica, cioè nessun infezione e reazione ai virus, ad agosto cioè dopo 18 mesi ci hanno dato l’ok per la vita “normale”. 🙂

    jile: per quanto riguarda la vita sociale: è ovvio che se in mesi e mesi di vita sociale la tua bimba non si è presa nulla, chi ti direbbe di non farla. però se ogni volta che la fai uscire s prende qualcosa e si fa 10gg di antibiotico, credo che ti limiteresti, o no? era solo questo che sostenevo.
    poi sai, uno scriciolo di poco + di 4 kg… loro mi hanno detto di nn farla prendere in braccio da nessuno, tu che avresti fatto?? le facevano anche 2 emocromi alla settimana, era proprio piccina ed indifesa, a quell’età lì non si può scherzare con le infezioni… è stata dura, ma sono sicura che il fatto che non si sia ammalata nei primi mesi di vita l’abbia resa anche più forte. le cure antibiotiche distruggono il sistema immunitario, il fatto che non ne abbia fatta nemmeno una avrà contribuito, no?
    ovviamente dopo 1 anno, quando camminava, chi la teneva +… e pensa che la sorella ha avuto pure la polmonite batterica e lei non l’ha presa! io mi sono fidata molto del primario come credo abbia fatto tu, e nel momento in cui mi ha dato l’ok per ogni cosa in più che poteva fare, l’ho sempre visto come un traguardo sereno!
    ma ripeto, tutto ciò è stato sicuramente condizionato dal fatto che era così piccina!

    ghira ghira che fine hai fatto? come sta la pupa?

    jile: quanto ha la tua bimbetta?

    baci e a presto!

  • #7603 Risposta

    jile: ti rispondo ancora un attimino per la questione febbre/antibiotico!
    la mia bimba ha avuto febbre qualche volta, e anche me hanno detto di darle l’antibiotico, xò ho sempre preferito farle l’emocromo, e così con pcr negativa e neutrofili sopra i 600 alla fine non gliel’hanno mai dato! tranne un’unica volta che aveva un’infezione all’occhio. l’antibiotico oltre a creare ceppi resistenti ad un uso frequente, uccide la flora intestinale, che è la fonte primaria delle difese immunitarie. la mia bimba grande ha avuto la polmonite inverno scorso, e si è fatta x forza di cose 20gg di antibiotico – in quei casi mica si può rischiare – ma dopo la cura si è presa 3 virus in 3 settimane, tanto che dopo l’ho tenuta a casa e le ho fatto una mega cura ricostituente di vitamin, echinacea ecc ecc
    ora è ovvio che quando a 1 mese con 8 neutrofili, anche se con pcr negativa, l’antibiotico gliel’hanno dato e pure via endovenosa, perchè era alto il rischio di sovrainfezioni. è questo il principale motivo per cui lo danno alla comparsa della febbre!
    ma io sono una rompiscatole, che ci vuoi fare! 🙂
    sai, noi siamo fortunate, i nostri bimbi anche se neutropenici non si ammalano, e allora è più semplice approcciarsi alla vita normale. la bimba della mia amica, appena tocca il mare si fa 1 settimana con infezioni in bocca e antibiotico… e per un banale taglietto sulla gengiva per una banale caduta normalissima per una bimba piccola si è fatta 1 mese di antibiotici diversi xchè l’infezione non passava… insomma, ci sono bambini meno fortunati dei nostri la cui vita normale è anche una vita di infezioni ricorrenti che li fanno star male, e questo star male è per loro il prezzo della normalità – che per amor del cielo, non la si può negare, ma neanche prendere superficialmente

    baci baci!

  • #7605 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao bella 😀 da quanto senza sentirci! finalmente parole sante!Bisogna nn dimenticate che ci sono neutropenie e neutropenie nn facciamo di tutta l’erba un fascio. }:)
    ce chi certe cose nn può permetersele non e che è fissato e nn vuol farle 🙁 .

    Gabri

  • #7606 Risposta

    sammyf
    Membro

    scsate ma anke io dico la mia visto ke e 1 po ke leggo delle castronerie x quanto riguarda l attenzione dei nastri figli a farli vivere la loro eta in modo presso ke normale:premetto ke la mia bimba ha 1 nt ciclica…ke ancora nn e stata definita ,nn xke i dottori o l ospedale sia 1 dei peggiori ma xke la diagnosi delle neutropenie (a meno ke nn siano gravi e presentano inf ricorrenti e ke nn se ne esce con 1 takipirina )si fa sulla diagnosi clinica , in parole povere il tempo ci dara la diagnosi ,quindi quando si parla di nt bisogna essere cauti soprattutto quando i nt arrivano molto bassi ,il fatto ke i bambini nn si ammalano e 1 fortuna ma la vostra attenzione nn deve sottovalutare la neutropenia .Ho letto di paranoie sui vaccini e subito dopo dire ke i dottori hanno cansentito la frequenxa a scuola ma siamo matti se si fa vita sociale e si mandano i nostri figli a scuola come pensare di mandarli senza vaccini e magari con 200 o 300 nt allora facciamo 1 attimo il punto (a parer mio e con tutto il rispetto)la neutropenia quando si manifesta nn a tutti da i soliti problemi ma grazie a dio. anke la mia bimba fino a 2 anni nn si ammalava mai ed ora sono 9 mesi ke prende l antibiotico …..e smettiamo x favore di dire ke lantibiotico fa male …x i neutropenici è fondamentale … ovvio ke su 1 soggetto sano l antibiotico nn fa bene ma i nostri figli nn sono come tutti gli altri ….se 1 ha 1 figlio non nt ke gli si ammala sempre nn e la solita cosa credetemi ,magari, xke basta 1 volta ke i nostri figli si ammalano da neutropenici e passa la voglia di fare delle prove di” socializzazione”con questonn voglio dire ke sia sbegliato ma la nt e 1 cosa seria e grave il tempo ci dara 1 diagnosi precisa solo il tempo …e naturalmente tutte le analisi genetike ecc.la mia bimba si ammala spesso io cerco di farle fare 1 vita normale ma questo nn vuol dire ke la porto al centro commerciale a gennaio o a fare la settimana bianca o invito a casa personecon i figli magari raffreddati ,poi quando i dottori le troveranno il dosaggio giusto delle granulokine allora se ne riparla ma con cautela …e questo nn è solo xke mia figlia ha 1 nt diversa da altre ….xke 200 nt in 1 nt autoimmune o 200 nt in 1 nt ciclica sono sempre 200 nt , sono poki.slo 1 cosa dico nn sottovalutate la neuropenia ke sia ideopatica cronica cilica autoimmune o causata o post virale (e poi dipende da ke tipo di virus )xke a volte alcuni virus possono causare aplasia midollari .nn sono 1 dottore e mi quardo bene dal farlo mi attengo solo a quello ke il tempo mi ha insegnato …ke nn esiste ospedale primo o secondo ma medici ke fanno del loro meglio con i poki mezzi ke hanno e a volte nelle piccole strutture si incontra grandi menti ke questo lavoro lo fanno nn x essere i numeri 1 ma xke il primo posto sia la guarigione o la possibilita di dare 1 vita migliore ad 1 malato ke (come nel caso della nt)fino a poki anni fa nn arrivava ad essere grande.la nt se nn si manifesta è grazie a dio ma nn sottovalutiamola.

  • #7607 Risposta

    aletoni
    Membro

    Volevo rispondere in particolare a Jile. Non pensare che l’ospedale dove è seguita la tua bimba sia il migliore in assoluto. La mia, come quella di altre mamme che partecipano al forum, è seguita al Microcitemico di Cagliari dall’equipe di proff. Cao. Sappi che è un ospedale che opera anche a livello internaziona. Ora, come avrei letto dai miei ultimi messaggi, ci hanno detto di iniziare a fare una vita normale. Ma questo è successo ora che i neutrofili sono saliti considerevolmente. Quando li aveva sotto i 500 (molto spesso tra i 60 e i 200)ci è stato detto chiaramente (ci hanno consegnato anche una relazione scritta) che dovamo evitare posti chiusi ed affollati. Non solo. Soprattuto all’inizio (la bimba aveva tre mesi quando abbiamo scoperto la neutropenia, era lo scorso gennaio)c hanno proibito anche di ricevere visite a casa, farla toccare ecc ecc. E’ chiaro che è stata dura ma con queste precauzioni fortunatamente la bia bambina l’inverno scorso non si è mai ammalata. L’unica volta che ha preso l’antibiotico è stato per un’infezione alle vie urinarie. Leggendo i tuoi mesaggi mi sembra invece che tu sei stato costretto a seguire delle terapie con antibiotico. Dici inoltre che sapete della neutropenia da giugno 2008. E’ chiaro che durante il periodo estivo è meno probabile che ci siano virus ed altro in giro e quindi è meno rischioso frequentare negozi, risotant, amici, alberghi ecc. Anche a noi quest’estate, anche se la bambina avev i neutrofili bassi, ci hanno detto che se volevamo potevamo andare in albergo (portandoci però da casa le lenzuola!). Il discorso però cambia d’inverno quando il rischio di contrarre qualcosa si fa serio.Poiè vero che ci sono bambini e bambini e mi auguro che i nostri rientrino nella categoria dei fortunati. Mi chiedo però se ha senso metterli a rischio in determinate situazioni. Le rinunce si chiamano tali perchè appunto costano ma a volte farle serve davvero. Scusa se mi sono permessa di dirti certe cose, ma credo fosse giusto difenfere noi mamme che abbiamo adottato certi comportamenti

  • #7610 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao diama_deffy75, la mia bimba ha fatto 3 anni a settembre. Comunque probabilmente non ho capito bene cosa intendevi per “non sono d’ accordo su vita sociale”. Ti riferivi alla situazione della tua bimba (certo che neutropenia ad un mese di vita….ti do ragione). Sono con te sul discorso degli antibiotici, anche a me ” non piacciono” molto. Ti racconto in breve la storia della mia bimba (se non l’ hai già letta in qualche mio passato post): il 23 maggio l’ hanno ricoverata per cellulite orbitale all’ occhio, in seguito all’ emocromo hanno notato che aveva dei valori strani (GB 500 neutrofili 0 ). dopo alcuni giorni sulla sua cartella clinica notai:” sospetta leucemia cronica” (non vi dico il pianto che abbiamo fatto x 3 settimane), quando poi gli fecero (finalmente) l’ aspirato midollare che escluse la leucemia e confermò invece il parvovirus (un virus che attacca il midollo osseo). Inosomma, la bimba (insieme a me ) si fece un mese di ospedale dove tra l’ altro le diagnosticarono anche una bronchite e quindi tra infezione all’ occhio, parvovirus, bronchite e chi più ne ha più ne metta, si sparò ben 2/3 antibiotici x 3 volte al giorno per tutto il mese, oltre a goccine (con cortisone) x l’ occhio, flebo su flebo più volte al giorno ( e notte). Visite su visite con radiografie al torace, cardiogramma, ecc….insomma di tutto e di più. Certo che detto così sembra che voglia parlare male degli ospedali, ma credimi, sono solo riconoscente a tutti quelli che l’ hanno aiutata. Ora però vorrei evitare di dargli l’ antibiotico appena ha la febbre ( purtroppo però mi hanno detto così. Giovedì ha il prelievo mensile e magari chiederò ai dottori strade alternative, anche perchè, come dici tu, non possiamo imbottirli di medicinali, altrimenti otteniamo l’ effetto opposto. Ora ti saluto chiedendoti un’ ultima cosa: ma la tua bimba quanti anni ha? sai vorrei capire quanto tempo ci ha messo e il cammino che ha fatto (sai sapere che qualcuno ne è escita per tutti noi è importante per farci coraggio e sperare.) ciao a tutti

  • #7614 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao asja x ora va bene siamo contenti xchè i neutrofili sono saliti a più di 2000 ora il prossimo controllo è a fine novembre la mia piccola il 22 novembre compie 2 anni e io vorrei prendere una saletta x farle una festa anke se ho un pò paura xchè non so i neutrofili come sono .il 5 novembre facciamo il vaccino x l influenza.mi auguro che non siano scesi più di tanto. è vero che anche alla tua bimba è successa la stessa cosa e poi li ha mantenuti alti?baci monica un giorno ti kiamo 🙂

  • #7615 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao aletoni, volevo dirti che non mi sembra mai di aver detto che il cagranda di milano sia il numero uno, semmai ho affermato che non mi sembra che sia uno degli ultimi, non voglio fare paragoni( non ne ho la competenza), ma comunque mi sento di affermare che sono abbastanza preparati e che mi sono trovato bene. Per quanto riguarda il “difendere”…beh..non mi sembra ch ci sia una guerra in atto, anzi, penso che siamo qui tutti per aiutarci e lottare insieme, per scambiarci opinioni, pareri e tutto quello che serve per fare del nostro meglio per il bene dei nostri bambini. Per ora mi comporto come mi hanno detto i dottori dell’ ospedale, che non significa di buttarla nella mischia come asili e mucchi di bambini malaticci, ma semplicemente non isolarla. Hai ragione che d’ estate è tutta un’ altra musica, però leggendo altri post, mi sembra di aver visto qualcuno che scriveva, niente mare, sabbia, ecc…..bah….la mia bimba ha fatto TUTTI i giorni il bagnetto, giocato con la sabbia (anche sttimana scorsa che siamo andati in liguria), d’ inverno sarà più dura, sicuramente niente asilo, ma cerchiamo (apposta) frequenti contatti con piccoli gruppi di bambini (3/4), partecipiamo alle feste di compleanno (sempre se non parliamo di un carnaio e se non ci sono bimbi con malanni vari). Anzi, visto che non può andare all’ asilo, abbiamo pensato di iscriverla ad un corso di danza, dove la frequenza sara monosettimanale e ci saranno circa una decini di bimbi. Domani mattina abbiamo l’ emocromo mensile chiederò parere ai dottori, se mi daranno il via libera la iscriverò. Ripeto: questa è una linea attuale, (consigliata dai dottori), se poi la bimba si dovesse ammalare ogni due x tre, certo si cambierà strategia (sempre i dottori mi hanno detto che il comportamento sarà valutato di volta in volta e mese per mese a secondo da quello che succede). Un abbraccio a tutti i genitori e auguri a tutti i bimbi. FORZA E CORAGGIO !!!

  • #7618 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Hai ragione che d’ estate è tutta un’ altra musica, però leggendo altri post, mi sembra di aver visto qualcuno che scriveva, niente mare, sabbia, ecc…..bah….

    Scusa jile se la tua bimba ogni volta che la porti al mare e fa il bagnetto sta male e devi darle l’antibiotico forse la voglia ti passa ? NON TUTTI HANNO GLI STESSI PROBLEMI,E REAGISCONO IN UGUAL MODO.

    gabri

  • #7627 Risposta

    Jile
    Membro

    certo ziagabry. daccordissimo con questa tua ultima affermazione, infatti ho anche aggiunto che la gestione della bambina è x lo stato attuale, infatti, insieme con i dottori, di volta in volta, in base a quello che succede, si stabilisce come comportarsi. Ogni bimbo/a ha una situazione a se e ogni bimbo quindi avrà una sua gestione personale. Certo che se si ammala facendo il bagnetto al mare, vorrà dire niente mare, se si ammala se sta troppo a contatto con altri bambini, vorrà dire limitare questi incontri, e via discorrendo. Grazie al Signore per ora la mia bimba a tutte queste situazioni ha reagito bene senza mai ammalarsi ( questo non significa che sarà sempre così). Ti posso fare una domanda gabry? la tua bimba ha avuto problemi in seguito al mare? ( pura informazione, sai non si finirà mai di imparare). ciao e a presto

  • #7628 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Ciao la mia bimba per fortuna non ha mai avuto problemi per ora, però la bimba di una mia amica ogni volta che fà il bagno al mare sta male.Il mio discorso era per non fare di un erba un fascio,e non giudicare chi fa fare vita riservata ai propri figli,specialmente in inverno.Ciao

    gabri

  • #7632 Risposta

    Jile
    Membro

    tutto chiaro. comunque nessun giudizio (ci giudicherà il signore quando andrmo lassù). Non mi permetterei mai di giudicare nessenua presa di posizione di nessun genitore, io ho parlato per quello che è la situazione attuale della mia bimba e poi ci sono pareri abbastanza discordanti sul come cercare di agire (si8amo tutti qui x aiutarci e confrontarci no?). A questo proposito vorrei chiedere a diama_deffy75 quanti anni ha la sua bimba, quanto è durata la sua neutropenia, sai, pensoi che sia un sollievo x tutti sapere che qualcuno ne è venuta fuori bene, che va all’ asilo ecc…., mi piacerebbe avere da lei più notizie in merito,che tipo di neutropenia aveva? se si ammalava spesso, se prendeva medicine, se gli avete fatto i vaccini, ecc…. Pr ultima cosa chiedo a tutti voi con il vaccino come vi state comportando? vi hanno detto di farglielo? oppure ve lo fate voi? Ciao e arrisentirci presto

  • #7660 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao jile sono sicura di quello ke dico e penso qualsiasi dottore sia daccordo …. x quanto riguarda i vaccini se la tieni a contatto con altre persone sarebbe + sicuro farglieli deffy 75 la sua bimba nn l ha vaccinata fino ad ora ma nn si e mai ammalata e lei nn la faceva stare a contatto con nessuno e stata mmolto attenta (scusa asy se rispondo x te )adesso ke va al nido sicuro ke la vaccina ..poco x volta … cmq torno a ripetermi nn abbiamo paura delleola medicine o dei vaccini xke riskiamo di fare confusione. i medici ke ti seguono cosa ti hanno detto? penso ke se ritengono opportuno farli c e poco da dire … io la mia bimba la porto a pisa al santa chiara nel centro di oncoematologia e li tutti concordi dal primario ai medici ke ci sguono x i vaccini ,sono tornati ora da 1 convegno fatto a verona(nn sono sicura della citta)ke trattava proprio di neutropenia a livello proprio mondiale e il caso di mia figlia e stato discusso con altri medici x quanto riguarda la diagnosi e la cura da farle seguire ,ma la mia e 1 nt rara e ancora in fase di osservazione nonostante tutto il parere dei medici sui vaccini concorda …..poi scusate ma se nn ci si fida di ki ci cura allora andiamo dal mago!!!! :0 😀 cmq 1 saluto a tutti e coraggio …sono disponibile se avete bisogno

  • #7661 Risposta

    Jile
    Membro

    grazie x la tua pronta risposta sammyf. Il dottore dell’ ospedale mi ha detto di non fargliela, ma noi siamo inj dubbio su questo. Infatti sto cercando altre opinioni e se nel caso così sarà pensavamo di vaccinarci io e mia moglie. Boh…in merito ho sentito veramente parecchi pareri discordanti, mi hanno più confuso che altro. Hai scritto che la neutropenia della tua bimba è di forma rara? cioè non ti hanno ancora detto di che tipo si tratta?
    N.B. avete notato che quasi tutti quelli che partecipano a questo forum parlano di neutropenia a bambine? sarà un caso, ma sembra che le femminuccie sono più portate. Che ne pensate in merito?
    ciao a tutti.
    P.S. L’ ultimo emocromo dava 300 nt (come il mese scorso) x il resto tutto ok.

  • #7686 Risposta

    feli
    Membro

    Sono demoralizzata la mia piccola ha avuro un crescendo una settimana 680 nf poi 1200 e dopo la caduta libera pria a 320 eppoi oggi 230 il prof che la segue mi ha prospettato un altro puntato midollare per vedere se il midollo continua a produrre come prima uff mi sento morire mi sembra di non riuscire ad uscirne, un giorno alle stelle e dopo alle stalle, vi chiedo può essere che una neutropenia autoimmune si possa modificare in una neutropenia più seria? può essere che il midollo cominci a fare cilecca dopo aver funzionato in modo così perfetto fin’ora? vi prego datemi qualche spiegazione perchè io sto diventando matta i nf di mia figlia sono sempre così ballerini!!!

  • #7694 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao feli, purtroppo non ho una risposta alle tue domande ma ti voglio dire di tirarti su di morale, fallo per la bimba. Loro si accorgono se siamo giù e ne risentano. Cerca di stare tranquilla. Io ti posso dire per esperienza personale che anche i neutrofili della mia bambina salgono e scendono. Ricordo lo scorso marzo erano saliti a 2000 e al controllo successivo erano a 60, figurati. Ora, da tre controlli, sono normali ma non mi faccio illusioni. Per quel che riguarda il midollo io credo che per il fatto che siano saliti ciò dovrebbe significare che sta funzionando ,ma questa è solo una mia opinione. Affidati ai medici. Un abbraccio

  • #7708 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao feli. Mi associa ad aletoni,prima cosa forza e coraggio! comunque anche se non sono un dottore x quello che ho capito è abbastanza frequente nella neutropenia autoimmune (come la tua e la mia bimba) vedere i neutrofili salire e scendere ( anche i valori della mia piccola vanno in ascensore, durante il ricovero in ospedale li abbiamo visti passare da 0 a 1800, poi scendere a 100 e risalire a 600 in poco tempo), quindi se nel precedente puntato midollare hanno accertato la normalità della funzione del midollo e la presenza di positività di anticorpi, mi sento di sbilanciarmi e rassicurarti dicendoti, vedrai, stai tranquilla, è tutto a posto. L’ unico consiglio che mi sento di darti è…non sarebbe magari il caso di sentire un altro parere prima di fargli un altro puntato midollare? mi sembra un po’ esagerato, visto che è autoimmune è abbastanza frequente vedere queste salite e discese, quindi io personalmente prima di procedere ci penserei molto bene. Premetto che dico ciò perchè dopo aver fatto fare il puntato alla mia bimba e dopo aver accertato la nt autoimmune, qualsiasi valore successivo è stato semptre preso con tranquillità, confermando naturalmente la presenza di anticorpi. ti saluto e ti auguro (come a tutti gli altri) di venirne fuori al più presto

  • #7709 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao anche io mi assoccio al discorso di jile e agiungo,quanto tempo è passato da l’altro puntato midol…? e poi in tutto questo tempo quanto si è ammalata? :X

    gabri

  • #7728 Risposta

    feli
    Membro

    Ciao ragazze grazie per i consigli allora il primo puntato midollare lo ha fatto i primi di agosto, e veramente io quando me l’hanno dimessa l’ho portata anche da Mandelli il quale mi ha confermato, leggendo la relazione, tutto quello che mi hanno detto e fatto i dottori dove è seguita. cmq adesso sto aspettando fine novembre che ha il prossimo controllo e seppoi mi consiglieranno un altro puntato sicuramente la riporterò prima da Mandelli e vediamo che mi dice. cmq ringraziando Dio da quando me l’hanno dimessa a fine agosto ha avuto solo una volta un pò di febbre passata tranquillamente con la tachipirina e con lo sciroppo per la tosse. l’unica cosa che ho notato è che purtroppo ogni volta che ha i nf bassi gli escono delle bollicine tipo brufoli che se non li tengo a bada con il gentalin beta diventano vere e proprie pustole, ma mi dicono che è tipico delle neutropenie è vero?
    vi ringrazio per il sostegno è importante sentire vicino qualcuno che ti capisce e che sa cosa si sta passando, capisco che c’è chi ha neutropenie ben più gravi ma quando è tuo figlio ti casca il mondo addosso anche se è una forma che probabilmente si risolverà nel tempo, dopo ogni controllo vedo tutto nero se sono bassi e mi dispiace perchè io fondamentalmente sono una persona molto positiva.
    grazie ancora

  • #7731 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao anche alla mia bimba fino a l’anno scorso le venivano i “brufolini” e se nn ci stavo dietro diventavano enormi,le vengono anche le afte? e tutto rutin per i neutropenici. Ora per fortuna nn le vengono più anche se i neutrofili sono sempre gli stessi.Per il puntato midollare noi lo abbiamo fatto due anni fà e visto che nn cera niente di anomalo per ora mi hanno detto che non è previsto ripeterlo.(per fortuna lo odio) anche perchè si amala come tutti i bambini.(se evito luoghi affollati etc. etc.)Comunque stai tranquilla vedrai che non ci sarà bisogno di ripeterlo almeno non così presto.baci

    gabri

  • #7737 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao feli il midollo e 1 controllo ke va fatto ogni 6/8 mesi nel caso di mia figlia ,ma nel caso tuo nn credo ke ci sia tutto sto allarmismo,cmq se il medico lo ritiene opportuno nn ti opporre e sempre meglio controllare ,ma io so ke le nt autoimmuni nn sono maligne e nella maggior parte dei casi con la crescita vanno assestandosi.ciao e stai tranquilla

  • #7739 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao feli, mi collego a ziagabry, e sono con lei, su tutto quello che dice. la mia bimba ha fatto il puntato a metà giugno e da allora ha preso solo una febbrina. brufoletti e quant’ altro non ne abbiamo visti. ciao e alla prossima.

  • #7741 Risposta

    feli
    Membro

    zia gabry si anch’io tengo sott’occhio i brufoletti ma le afte non le ho mai notate almeno fino ad ora, diciamo che per me sono un segnale anche d’allarme, significa i nf sono bassi. cmq aspetto il 27 che ha il prossimo controllo poi vi saprò dire imbocca al lupo a tutti e grazie di avermi risposto a tutte alla prossima

  • #7752 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutte io ho notato un mese fa la mia bimba aveva dei brufoletti nella zona pannolino e sono diventati enormi e sono andati via dopo un bel pò.ma è stata l unica volta leggendo i vostri msg mi viene da pensare che ho un gran paura a fare gli esami alla mia bimba visto ke l ultima volta li aveva più di 2000 spero che non siano scesi tutti comunque a fine novembre li facciamo x ora abbiamo fatto anche la prima dose del vaccini x influenza la seconda si farà il 12 dicembre anche se devo dire che lei in un anno non si è quasi mai ammalata speriamo che con il vaccino non cambi qualcosa.io dico la mia x quanto riguarda l aspirato midollare non capisco xchè lo facciano ripetere un altra volta anche se i neutrofili sono saliti anche più di mille a me non mi hanno mai parlato di ripeterlo .soprattutto ora che sono saliti. un bacio a tutte voi e le vostre bimbe :I

  • #7760 Risposta

    aletoni
    Membro

    Anche la mia bimba, sin da quando era piccolissima, ha puntualmente brufolini nella zona del pannolino. Praticamente ha il culetto sempre rosso. Passano due tre giorni, al massimo una settimana e il problema si ripresenta. Abbiamo provato un’infinità di creme e preparati e speso tantissimi soldi ma risolviamo solo temporaneamente. Pensate che l’ultima volta (circa una settimana fa) da quanto aveva il culetto rosso le è andata via anche la pelle. Dove la seguono per la neutropeia ci hanno detto che avendo le difese immunitarie più deboli è più soggetta a situazioni di questo tipo. Per que che riguarda il vaccino per l’influenza noi abbiamo deciso di non farglielo. Settimana prossima ci vaccineremo noi e i nonni e cercheremo, come sempre, di tutelarla evitando situazioi rischiose soprattutto d’inverno. Dove la seguono ci hanno consigliato di farglielo ma noi abbiamo tremila dubbi. Con tutta probabilità la sua neutropenia infatti è stata causata dalla prima dose dei vaccini obbligatori. Inoltre tra settembre e ottobre ha fatto i terzi richiami e tra qualche mese dovrà fare anche il vaccino per morbillo ecc. Dunque ora farle due vaccini influenzali sarebbe caricarla eccessivamente. Inoltre ne ho parlato con la pediatra e diversi amici medici. Anche la pediatra ritiene che nel caso della mia bimba sia meglio evitare di farglielo (dice che stando attenti è meno probabile che si prenda l’influenza piuttosto che – vista la sua situazione – facendo il vaccino calino i neutrofili). Una carissima amica neonatologa la pensa allo stesso modo. Alla domanda se fosse tua figlia cosa faresti mi ha risposto senza indugi che non la farebbe vaccinare. Anche dottor Drumma nel forum sconsiglia i vaccini (vedi altra discussione su parere vaccini). Ora noi lunedì faremo il controllo mensile. Devo dire che questa volta sono parecchio agitata. Negli ultimi tre controlli i valori andavano bene (1335,2900,1152) e ho paura che siano di nuovo calati. Incrocio le dita per la mia bambina e per i vostri. Un abbraccio a tutti

  • #7799 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla situazione. Lunedì abbiamo fatto il controllo mensile. Purtroppo rispetto al mese scorso i neutrofili sono un pò scesi ma fortunatamente non di molto. Dai 1152 sono passati a 919. Per l’età della bambina (ha 14 mesi) ci hanno detto che dovrebbe averli almeno a 1500 ma che il dato, rispetto ai valori registrati nei mesi passati (tra 60 e 300) è comunque buono. Anche se ci avevano detto di non farci illusioni (ultimi tre emocromi con neutrofili rispettivamente a 1335,2900 e 1152) vi confesso che un pò mi ero illusa. Continuiamo a sperare di uscirne presto.

  • #7813 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti noi gli esami li facciamo il 1 dicembre x il momento sabato scorso abbiamo fatto la festa di compleanno eravamo 21 e 3 erano bambini alessia si è divertita tantissimo e quel giorno non abbiamo pensato ad altro incrocio le dita sperando che gli esami vadano bene.ciao gabry volevo chiederti come sono andati gli esami della tua bimba? 🙂

  • #7815 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti. Sono un pò preoccupata. Alla mia bimba è salita la febbre (38.2). L’ha visitata la pediatra e mi ha detto che non ha assolutamente niente. Potrebbero essere i denti visto che le stando spuntando due molari. Dove la seguono per la neutroenia ci hanno sempre detto che i denti che spuntano non provocano febbre (a dire il vero io l’ho sempre sentito). Però mi sembra strano che se fossero davvero i denti la febbre superi i 38. Spero non sia davvero niente.

  • #7816 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao aletoni ma la tua bimba ha fatto qualche vaccino?può essere anche che abbia preso un pò d aria stai tranquilla. ciao 🙂

  • #7818 Risposta

    aletoni
    Membro

    No, l’ultimo vaccino l’ha fatto ai primi di ottobre. Inoltre non esce da più di una settimana (da noi c’è tempo bruttissimo, piove e fa un freddo da paura). Io ero raffreddata ma come sempre ho cercato di stare attentissima, usando anche la mascherina.

  • #7824 Risposta

    feli
    Membro

    Aletoni mi spiace per la piccola però come dice ghira potrebbe essere solo una freddata, quanti giorni sono che ha la febbre? gli stai dando la tachipirina? a me è successo un mesetto fa ma in tre giorni è passata da sola senza antibiotico. stamane noi siamo andate a fare il controllo e siamo arrivate a 700 nf considerando che 3 settimane fa erano 230!!! abbiamo avuto anche tutte le anltre analisi sugli anticorpi e risultavano tutti negativi quindi mi hanno detto che è buon segno, significa che non ha più quell’anticorpo che li distrugge ma nello stesso tempo mi ha detto che cmq 700 erano pochi che bisogna vedere fra altre 3 sett. se si alzano ancora, magari sta guarendo, ci spero ma non mi faccio illusioni e tengo le dita incrociate. imbocca allupo a tutte

  • #7845 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti ieri finalmente abbiamo fatto gli esami dopo un mese e mezzo devo dire di essere contenta anche se l ultima volta con febbre li aveva 2080 oggi li ha 1100 almeno li sta mantenendo speriamo di uscirne fuori presto.la dottoressa mi ha detto che almeno cosi siamo riparati dalle infezioni meglio che niente 2 mesi fa li aveva a 150 è un traguardo x noi e se la prossima volta li mantiene cosi alti ci hanno detto che ci chiudono il day hospital e gli esami li facciamo ogni 3 mesi speriamo .un bacio a tutti e un imbocca al lupo 😉

  • #7850 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti.
    il prelievo mensil della mia bimba è abbastanza costante (100 nt e 2300 gb). Solo una cosa mi ha lasciato un po’ perplsso: il dottore mi ha detto che a dicembre facciamo l’ ultimo emocromo e poi visto che nonostante i valori bassi, si è accertato che la bimba dalle dimissioni dell’ ospedale ad oggi (quindi da giugno) non si è mai ammalata, e per esigenze amministrative, intendono chiudere il day-ospital e quindi dal 2009 dovremo fare richiesta alla nostra pediatra dell’ emocromo (tra l’ altro ogni 2 mesi e non mensile) e poi se non co sono complicazioni a nostro piacere posso inviargli via fax gli esami o fissare l’ appuntamento con l’ ematologo. Che ne pensate? non so se sono io…. ma personalmente non mi smbra una buona idea. Perchè chiudere un day-ospital di una bimba neutropenica? perchè fare l’ emocromo ogni 2 mesi? non vi sembra un po’ leggero come attegiamento? tra l’ altro mi ha pure detto che se vogliamo a gennaio possiamo provare a mandarla all’ asilo ( cosa che io e mia moglie siamo un po’ contrari, anche se siamo sulla linea di non chiuderla in una camp0ana di vetro, ma di fargli fare vita sociale…ma l’ asilo mi sembra troppo). Aspetto i Vs commenti, pareri e aiuti. Grazie a tutti anticipatamente.

  • #7851 Risposta

    oportunità
    Membro

    ciao a tutti,
    sono nuova da queste parti. Mi voglio presentare sono “oportunità”, ho 24 anni della Romania,e mi scuso in anticipo per gli eventuali errori grammaticali.Vorrei dire a JILE che mi dispiace tanto per sua bimba posso capirvi perché anch’io ho una bimba e vedere soffrire il proprio figlio penso sia la cosa più brutta che possa essistere sulla terra.Personalmente credo che i medici hanno deciso cosi perché i valori sono stabili(sono comunque 6 mesi di fila) nonostante siano bassi e che vogliano fare l’emocromo ogni 2 mesi anche per essere menno invasivi possibile vista la stabilita.Ho letto da qualche parte che i valori non sono standard quindi penso che anche questo abbia influito sulla decisione presa. L’unico consiglio che mi sento di darvi e quello di non fermarvi mai se non siete convinti di qualcosa, se voi credete che l’atteggiamento suo sia un po’ leggero chiedete il parere di un altro medico.Per quanto riguarda il fatto del asilo a gennaio penso che i medici tendono a far fare il più possibile una vita normale per non far pessare troppo la mallatia .Spero esservi d’aiuto anche solo per sfogarvi un po’. Ti saluto e dò un abbraccio fortissimo a tua moglie.

  • #7852 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao jile,l’anno scorso hanno chiuso il dh anche a noi però non e cambiato nulla,io faccio richiesta al mio pediatra ,in una ricetta ci stanno fino a 8 emocromi così non faccio fila ogni volta 😀 .mi danno apuntamento mensile (salvo neccesità)per emo e visita.Ma secondo me se ne vogliono liberare }:) ,cosa vuol dire visto non si e mai amalata ma meno male! io capisco che bisogna essere il meno invasivi possibile,ma cosi e troppo sempre 100 nt sono.Non so io mi cercherei un alro centro 😀 per sentire che dicono,a noi non si sono mai sognati di dirci una cosa simile.Poi per la scuola materna ne avevamo gia parlato i rischi sono troppi rispetto ai benefici ne vale la candela? Portala tutti i gg al parco si diverte uguale,e nn rischia.L’asilo e un covo di BATTERIin questo periodo.Per qualsiasi cosa sono sempre qui 😉

    gabri

  • #7854 Risposta

    Jile
    Membro

    ringrazio oportunità e ziagabry per la loro pronta risposta (so già comunque che l altre persone correranno in mio aiuto appena leggeranno il mio post. Visto che manca ancora un po’ alla chisura del day hospital (fine anno) sto cercando più informazioni possibili in merito per poi al limite chiedere chiarimenti specifici, xchè non mi piace molto l’idea di chiudere il dh con valori così bassi. all’ asilo non la mandiamo, x ora la portiamo al parco, alle feste di compleanni di bimbi e l’ abbiamo iscritta ad un centro giochi al chiuso x bimbi (dove ci sono piscine di palline, scivoli, scalette, e giochi vari), di più x ora non ce la sentiamo. Infine volevo chiedere a ziagabry, anche a te hanno chiuso il Dh e da allora vai avanti con la ricetta, ma comunque l’ emo lo fai sempre in ospedale dove la seguono o vai nei centri convenzionati asl e la visita? xchè a me hanno detto di andare dalla pediatra, farmi fare l’ impegnativa, andare nei laboratori convenzionati asl e poi a mio piacere mandargli il fax con colloquio telefonico o farmi fare sempre l’ impegnativa e fissare l’ appuntamento con l’ ematologo. Boh… a me sta storia lascia perplesso, so che la Nt autoimmune non ha medicine e non ha cure ma deve essere una situazione che si dovrebbe risolvere da sola, ma penso comunque che in certe situazioni ci vorrebbe sempre un punto di riferimento e qualcuno a cui “attaccarsi” nei momenti difficili e di infezioni. In merito a questo infatti mi ha lasciato perplesso la risposta del dottore di fronte ad una mia domanda specifica:” se chiudete il day hospital in caso di febbre, infezioni, ecc…che faccio?” risposta: “vada dalla pediatra e lei valuterà”. A fronte di ciò penso che ziagabry, penso che vogliono liberarsene!!!

  • #7855 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao il dh lo anno chiuso per esigenze di segreteria se nn sbaglio,ma come dicevo non è cambiato nulla l’ematologa e la stessa ed il centro pure devo portare solo l’impegnativa cosa che prima non portavo e la porto ogni 8 emocromi. Dimenticavo ogni volta fa l’emo e poi la visita. Non voglio sembrare invadente ma non mi torna come si stanno comportando V chiedi chiarimenti o certati un altro centro valido,di dove sei? nn ce un altro centro vicino? se non ti e scomodo so che il Gaslini e molto preparato.Fammi sapere.

    gabri

  • #7856 Risposta

    Jile
    Membro

    grazie x la pronta risposta ziagabry.
    sono di milano, lei x ora è in cura all’ ospedale ca’ granda di niguarda. so che nella zona il n° 1 è il san:gerardo di Monza. Boh…x adesso sto cercando di informarmi, poi vedrò cosa fare. Anche a me non torna molto il loro comportamento ed è per questo che sto cercando confronti e pareri. grazie e aspetto altri interventi.

  • #7858 Risposta

    aletoni
    Membro

    Anche a me non convince che vogliano chiudere il day hospital. La mia bambina da settembre ha i valori in aumento anche se ancora non nella norma. In ogni caso la stanno controllando mensilmente (esami del sangue e subito dopo, quando arrivano gli esiti, visita). Oltretutto la dottoressa, una delle ultime volte, mi spiegava che se i valori saliranno ancora la vedranno ogni ude mesi e comunque in futuro (speriamo non lontano) se i valori si dovessero normalizzare la controlleranno per i prossimi due anni. Figuriamoci se parliamo di una bambina neutropenica cn i valori sotto i 500. Ha ragione Gabry chiedi spiegazioni e se non ti soddisfanno o non risolvi cerca un altro centro dove farvi seguire. Dimenticavo: oltretutto il periodo invernale credo non siaqelo ideale per prendersi certe licenze

  • #7866 Risposta

    feli
    Membro

    Caro jile ho letto con attenzione tutto quello che hai scritto e concordo pienamente con le altre che ci sia qualcosa di strano nel loro comportamento i nf sono troppo bassi per decidere di chiudere secondo il mio parere avrei capito a 700 o 800 se erano stabili si poteva pensare a un controllo meno ravvicinato ma così mi sembrano poco professionali davvero io faccio il controllo alla mia bimba ogni 3 settimane proprio perchè nonostante abbia una continua altalena dei nf. da 230 a 700 da 320 a 1200 e fino ad ora non si è mai ammalata non si sono mai sognati di dirmi arrivederci e grazie la prox settimana vado di nuovo al controllo, io sono a roma ma se vuoi posso chiedergli qual’è il miglior ospedale dalle tue parti per la neutropenia può essere che sappiano darmi qualche informazione.
    un imbocca al lupo

  • #7869 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao jile devo confermarti che al s gerardo di monza sono bravi noi da ravenna siamo andati li c è la dottoressa buonanomi che ha parlato con noi è sempre disponibile io la chiamo quando ci sono novità ora infatti devo chiamarla x dirle degli ultimi esami della mia bimba xchè i neutrofili si sono alzati.e lei si mette in contatto anche con la mia pediatra e con l ospedale di ravenna.la mia bimba ora le è venuta un pò di influenza ma niente altro credo sia normale basta che non ci sia febbre .anche a me vogliono chiudere il day hospital se anche i prossimi esami sono cosi e poi mi hanno detto che gli esami li facciamo ogni 3 mesi xchè ora non si tratta piu di neutropenia severe questo però mi è stato detto a ravenna ora devo sentire monza cosa ne pensano.

  • #7870 Risposta

    Jile
    Membro

    grazie a tutte x l’ aiuto che mi state dando. In seguito alle Vs risposte, ho preso contatti con l’ ospedale s.gerardo di monza e a breve mi fanno sapere di un appuntamento. Già telefonicamente mi hanno confermato della leggerezza della situazione attuale. Vi farò sapere presto della situazione.

  • #7873 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao jile la bimba tua e nt fino a ke i suoi vaslori nn si stabilizzano … questo e 1 messaggio ke vorrei mandare a quel cretino ke ha kiuso il dh a tua figlia cmq nn abbiamo ne tempo ne denaro da sprecare (quanto ti ha preso il dottorone x confermare quello ke ti avevano detto )nn c siamo . ti kiedo scusa in anticipo ma queste cose mi mandano in bestia.nn ce 1 centro specifico x le nt sono i medici ke fanno la differenza,se hanno voglia, il frequentare l asilo e 1 consoglio ke nn mi sentirei di seguire …..tua figlia prima o poi c andra ,stanne certo(le nt autoimmuni sono benigne e come vengono se ne vanno)i medici te lo consigliano xke se inizia ad ammalarsi fanno meglio la diagnosi…allora …con 200 nt se va a lasilo ke fa ?ti kiedo scusa ma sti discorsi nn li sopporto …1 conto se partono da te (tu la vuoi mandare a lasilo e va be ti prendi le tue resp)ma ke 1 medico te lo consigli…mi lascia sensa parole.ti posso dare se vuoi l indirizzo di p el del dott tucci di firenze (meyer)[email protected] nel tuo caso secondo me ti puo consgliare so ke e 1 brava persona e ha sguito e conosce altri casi di nt xke e il suo lavoro .cmq i centri dove ti puoi orientare sono meyer gaslini,galini penso ke sia + vicino a te firenze e 1 ottimo centro di ricerke genetike .fai tu ti auguro di trovare 1 medico ke si interessi a tua figlia nel modo giusto e ti ti dia fiducia xke nn solo la nt e 1 brutta cosa ma la peggio e trovare medici ke ti dicono….daltra parte nn c sono cure e le informazioni ke abbiamo sono poke quindi…quindi noi c sentiamo persi ….nn abbiamo scampo …invece no i mezzi c sono e vero sono poki ma se trovi medici ke si impegnano e ti rassicurano e nn ti trattano da caso clinico il percorso e meno duro …in qualunque ospedale tu vada …se trovi 1 medico “speciale” come e speciale la tua bimba le cose cambiano,le nostre bimbe sono fonti di informazioni x la ricerca ,sono preziose (nn sono cavie).ti auguro buna fortuna e anke 1 b natale e ke babbo natale porti 2500 nt fissi ….ciao

  • #7874 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao sammyf
    grazie x le bellissime parole che hai usato. sono le persone come te che aiutano i genitori bimbi con questi problemi a non mollare, a farsi forza e cercare sempre nuovi spiragli. Per ora ho trovato un buon aggancio al san gerardo (ho una collega con un ottima conoscenza nell’ ematologia). Oggi gli spedirò l’ ultimo emocromo e il foglio di dimissioni e per settimana prossima mi fisserà un appuntamento. Prego Dio ogni sera che la situazione si sistemi non c’ è niente al mondo che desideri di più al mondo. Spero, come dici te che babbo natale porti a tutti i bimbi di questo forum 2550 nt 🙂

  • #7882 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Ciao a tutti oggi abbiamo fatto l’emo 495 neutrofili,stiamo migliorando ma devo confessarvi che ho un’angoscia non so perchè.
    Non dovrei lamentarmi anzi se penso che gli a avuti anche a 60,maa grazie per lo sfogo ci aggiorniamo presto. Un bacio a tutti.

    gabri

  • #7883 Risposta

    Manuelina
    Membro

    Ciao a tutti anche io ho un figlio di 8 mesi che 2 mesi fa è stato ricoverato per sepsi ed è stato preso in tempo. A questo punto staimo controllando i valori del sangue dove risulta un’oscillazione dei neutrofili ogni 20 giorni.. forse si tratta di NEUTROPENIA CICLICA.. Qualcuno di voi è nella stessa situazione perchè ho sentito che la CICLICA è rara… vorrei saperne di più anche sugli esami da fare per averne conferma e soprattutto se con il passare del tempo si guarisce.. grazie del vostro sostegno!

  • #7885 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, ieri abbiamo fatto l’emocromo, ed è stato proprio un bel regalo di Natale. I neutrofili erano 1531!!!Non ci facciamo illusioni, anche i medici non si sbilancan, ma è vero che da settembre la bimba ha dei valori completamente diversi rispetto al passato. Ed è successo all’improvviso. Sono passati da 200 ad oltre 1000 dal niente. Mi auguro che sia così anche per gli altri bambini neutropenici. In ogni caso a Cagliari la controlleranno costantemente. Unica novità è che i controlli, invece che una volta al mese, li faremo ogni mese e mezzo. Un abbraccio a tutti

  • #7886 Risposta

    feli
    Membro

    Cara alettoni sono contenta per la tua bimba, probabilmente è in via di guarigione menomale, manuelina mi spiace per la tua bimba non conosco molto bene la np ciclica so solamente che a differenza di quella autoimmune si ripresenta nel tempo ma è concentrata solo in quel momento poi passa e magari si può ripresentare a distanza anche di anni, mentre l’autoimmune è costante finchè non passa e può durare mesi come anni. cmq io ho il controllo giovedì ed ho il terrore che si siano riabbassati di nuovo oramai ogni controllo è uno stillicidio speriamo bene imbocca al lupo a tutte

  • #7888 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao manuelina il tuo bimbo ha fatto l esame del midollo ? e l asame xvedere se è genetica sta nt?xke la nt ciclica è una “patologia “genetica caratterizzata dalla mutazione dell’ela2 ai gia fatto sti controlli’ e poi se trovano l ‘ela2 mutato devono fare 3 emocromi a settimana x 6 settimane ‘solo cosi possono stabilire se la nt è ciclica .te lo dico xke noi ci siamo passati e ancora stiamo controllando.cmq ti dico ,e come lo dico a te lo dico anke agli altri ,è dura vedere i propri figli piangere x l emo ma e fondamentale anke xke sono tutte informazioni in piu x 1 diagnosi + precisa , e nn solo x la propria diagnosi ma sono informazionike servono a fare storia x quanto riguarda la nt ed è proprio su questo punto ke mi vorrei soffermare , noi abbiamo delle perle rare, e proprio x questo nel rispetto ovviamente dei nostri figli dobbiamo stringere i denti e portare il nostro aiuto alla ricerca e sembra assurdo ma i nostri figli sono + preziosi di qualsiasi contributo(ci tengo a dire nn cavie). vi consiglio di vedere su telethon.it e aprire la finestra” quando la cura e per la vita”ci sono delle novita staordinarie x quanto rig le staminali …. ragazzi secondo me siamo vicini ad 1 svolta… nn so quando ne come ma….leggete e poi mi dite le vostre opinioni . vi dico l argomento trattato ‘ si tratta di 1 malattia rara ke se nn ric male si kiama ala scid (nn so se si scrive cosi)e al san raffaele di milano c e 1 medico ke ha delle novita veramente bomba ke secondo me ,potremmo beneficiare anke noi cmq vi prego leggete anke voi cosi mi dite la vostra.vi saluto e vi abbraccio tutti fatevi forxa ke la notte nn dura x sempre e cmq i nostri figli sono speciali ma noi nn siamo da meno 😀 a presto baci

  • #7889 Risposta

    sammyf
    Membro

    manuelina mi sono dimenticata di dirti ke se dovesse essere ciclica e l ela2 dovesse risultare mutato nn guarisce ma la cosa confortante è ke le forme ciclike anke se sono genetike nn sono maligne come la kosman e le altre genetike gravi . con questo nn ti voglio assolutamente spaventare xke x stabilire la ciclica si devono fare dei controlli e nn c vuole 1 giorno.se vuoi mi puoi kiamare ti mando i mail con il mio nm ciao

  • #7902 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti
    domani vado a ritirarmi tutta la documentazione relativamente alla situazione della mia bimba all’ ospedale cagranda di niguarda (tanto per fine anno avrebbero chiuso il day hospital) e il 14 gennaio 2009 ho già l’ appuntamento con la dottoressa buonanomi dell’ ospedale san Gerardo di monza. Il bello è che il dottore del niguarda quando ha saputo della nuova destinazion si è pure indispettito, ha avuto pure il coraggio di fare il prepotente dicendomi che se non mi stava ben della chiusura avrei dovuto dirlo…. ma dico…secondo voi, Io avrei dovuto dire che non mi stava bene? o sono i dottori che devono giudicare? bah…sono sempr più perplesso!!! comunque sono contento che da gennaio la bimba sarà in cura al san gerardo (approposito…io ho lo stesso nom dell’ ospedale…chissà che porti ben…)dove tra l’ altro ho già avuto dei colloqui telefonici e ho notato la differenza di preparazione.

  • #7903 Risposta

    sammyf
    Membro

    CIAO JILE NN TI PERPLIMERE (NN SO SE SI DICE)XKE DI STRONZI E PIENO IL MONDO, PURTROPPO GLI OSPEDALI FANNO PARTE DI QUESTO MONDO DI CERTO NN è 1 LAUREA KE TI SCROLLA DI DOSSO QUESTO AGGETTIVO …VAI AVANTI X LA TUA STRADA E A LA PERSONA KE SI è OFFESO X IL TUO COMPORTAMENTO DEVI DIRGLI KE IL TUO BIMBO LO PORTI ANKE IN CAPO AL MONDO E SICCOME IL MEDICO DOVREBBE IN TEORIA MEDITARE SULLA BASE DI QUESTO DOVREBBE RIVEDERE IL SUO ATTEGGIAMENTO NEI RIGUARDI DI TUO FILIO E DELLA SUA “PATOLOGIA”. BUONA FORTUNA

  • #7913 Risposta

    ziagabry
    Membro

    tantissimi Auguri a tutti 😀

    gabri

  • #7914 Risposta

    aletoni
    Membro

    Auguroni a tutti e un bacio grande grande ai nostri piccini

  • #7923 Risposta

    aletoni
    Membro

    Buon anno a tutti, nella speranza che il 2009 possa portare via per i nostri piccoli la neutropenia

  • #7925 Risposta

    feli
    Membro

    Auguri a tutti e soprattutti ai nostri piccoli neutropenici affinchè il 2009 sia un anno di guarigione

  • #7941 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti e un buon anno .ciao jile volevo dirti che hai fatto bene ad andare al san gerardo .noi l anno scorso a marzo siamo andati e avevamo appuntamento con la dott buonanomi e in giornata ci hanno fatto l aspirato midollare ed esami e grazie a quel giorno abbiamo avuto conferma dalla buonanomi che il midollo era tutto apposto lei ha voluto dircelo subito in giornata sapendo che venivamo da ravenna .almeno li sanno di cosa stanno parlando qui a ravenna non avrebbero voluto fargli fare l aspirato xchè tanto era inutile x loro x me no xchè mi sono tranquilizzata ora che so che non è dovuto a quello.noi facciamo gli esami a fine gennaio ho chiamato la buonanomi e mi ha confermato anche lei come qui a ravenna che se la bimba dovesse avere i neutrofili come l ultima volta cioè 1100 ci chiuderanno il day ospital ha detto che anche loro a monza lo avrebbero fatto .anche se 2 mesi fa erano a 2080 ma se rimangono 1100 va bene lo stesso meglio di quando ne aveva150.spero che anche tuabbia delle risposte come ho avuto io.tanti auguri 🙂

  • #7942 Risposta

    brenda
    Membro

    bello e sereno il tuo augurio!!!
    ciao a tutti, è da un bel po’ che manco dal forum, anche io vorrei augurare a tutti i bambini, in particolar modo ai ns neutropenici,una vita più “facile”..fatta di colori, di bimbi, di leggerezza senza l’incubo delle infezioni.
    Ancora auguro tanto sollievo per noi genitori …affinchè si riesca a trovare pace e fiducia nel far la cosa giusta al momento giusto, anche quando sembra mancare la rotta, di farci “aprire” il sentiero giusto per i nostri bambini.
    Abbiamo una grande responsabilità, anche se non sempre è facile accettare la situazione in realtà dovremmo ricordarci che il Signore non affida più di quanto siamo in grado di sostenere, e non dobbiamo sentirci soli perchè non ci abbandona mai, ci fornisce anche l’aiuto e la forza per sostenere i pesi che la vita ci ha riservato.
    La speranza è che anzichè richiudersi in se stessi… si faccia circolare più Amore nei cuori.!!!!
    Buon Anno a tutti voi, in particolare alla mia carissima amica Samy e Lauretta. A presto 🙂

  • #7944 Risposta

    sammyf
    Membro

    Amen cara sorellina e un abbraccio a tutti ….non mollate nn siete soli… mai soprattutto quando vi ci sentite di + …baci e ke il 2009 sia migliore

  • #7953 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti
    come vi avvo già accennato, ieri abbiamo fatto il 1° appuntamento al san Gerardo Di Monza. Devo dire che sono rimasto contento di tutto: bella struttura, organizzata, con buona sala attesa e bell’ area giochi per i bambini. Siamo arrivati alle 9.00 e dopo aver fatto l’ accettazione la bimba è stata visitata completament (come non hanno mai fatto al niguarda). Poi gli hanno fatto l’ emocromo con un prelivo più lungo x permettere delle analisi approfondite. I risultati confermano la neutropenia (anche se in miglioramento, visto che la bimba si era assestata su 100 nt e ora sono 416, nonchè nel colloquio con la dottoressa Bonanomi(anche qui lungo, specifico e soddisfacente) mi è stato detto che comunque vogliono approfondire bene xchè oltre che nutropenia bisogna valutare la leucopenia visto comunque il basso numero di GB (2600), a niguarda invece avevano dato x conseguenza fisiologica il basso numero di GB. Nel colloquio finale mi hanno chiesto s sono d’ accordo ad un nuovo aspirato midollare (non xchè si sospetti qualche cosa di brutto ma x fare analisi specifici x capire meglio e vedere se ci sono novità o qualche cosa che possa far sbloccare la situazione, naturalmente io e mia moglie abbiamo acconsentito (anch perchè l’ aspirato di niguarda è stato fotto solo x escludere la leucemia e per fare l’ emucultura, al S. Gerardo invece lo faranno più completo). L’ appuntamento è per il 27/01 e spero vivamente che vada tutto bene. Ciao a tutti e a presto

  • #7954 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao 🙂 volevo farti un imboca lupo per il 27.Vedrai che pian pianino inizieranno a risalire,anche la mia bimba a avuto un periodo in cui i GB erano bassini (2400)ora sono rientrati nel range mi avevano detto che spesso accade nelle nt,inoltre fai bene a far fare degli esami più approfonditi.
    😉

    gabri

  • #7987 Risposta

    feli
    Membro

    Jile sono contenta che finalmente hai trovato la struttura più adeguata. per quanto riguarda la mia piccolina ho chiesto un consulto a un dott. del gaslini che mi dicono specializzato nella neutrofilia si chiama Dufour, lun gli mando tutta la cartella clinica e lui mi dirà se sarà il caso di fargli un day hospital li, mi sono decisa a sentire qualcun’altro perchè al Policlinico di Roma è seguita molto bene ma ora non capiscono come mai nonostante gli ANCA siano risultati dalle ultime analisi negativi lei abbia ancora i nf a 230 allora stavano pensando di ricontrollare il midollo con un puntato perchè essendo così piccolina potrebbe anche essersi modificato qualcosa al livello di midollo il che mi ha aggitato non poco, sono sempre più confusa e preoccupata. mi hanno spiegato che ad esempio la sindrome di costman non si manifesta prima dei 5 anni quindi all’età di 18 mesi tutto può essere. per questo vediamo se al gaslini mi sanno dare maggiori informazioni perchè a questo punto mi è venuto anche il dubbio che non sia neutropenia autoimmune? altrimenti non essendo più positivo l’anticorpo dovevano alzarsi no?
    spero di avere le risposte che cerco
    un saluto vi farò sapere

  • #7989 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao feli,il dott.Dufour e molto preparato anche l’ospedale dove e seguita la mia bimba si appoggia a lui vedrai che lui saprà darti delle risposte.per quanto riguarda la nt autoimune e un po complesso perchè anche se nn trovano l’anticorpo mi hanno spiegato potrebbe essere autoimune perchè delle volte se sono pochi dalle analisi nn si vedono,ricorda che da un giorno a l’altro potrebbe sbloccarsi abbi fede e nn disperarti. 🙂 imbocca a lupo. 😉

    gabri

  • #8002 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao jile spero che anche tu come me ti sia sentito piu soddisfatto al san gerardo li sanno come spiegarti bene le cose x me è stata una fortuna andare li xkè dopo aver parlato con la dottoressa bonanomi mi sono tranquilizzata devo dirti ke ora aravenna hanno chiuso anche a noi il day ospital ma solo xchè gli asami andavano meglio cioè 1100 neutrofiliora ci tocca aspettare a marzo x fare gli esami andiamo a farli a bologna

  • #8003 Risposta

    feli
    Membro

    grazie ziagabry spero tanto ho mandato la documentazione e sono i attesa di una sua risposta, mi rincuora che tu lo conosca io ci sono arrivata perchè me lo hanno consigliato ma non lo conosco vi terro cmq informate su cosa mi dirà
    baci a tutti

  • #8005 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti.
    come vi dicevo, il 27/01/09 siamo andati al S.Gerardo e gli hanno fatto in sequenza, visita, emocromo e infine aspirato midollare. Sono molto soddisfatto di come i dottori si comportano, bravi nella visita, calmi e sorridenti nel prelievo (prima di bucarla ci hanno messo un po’ xchè volevano sentire bene la vena, e non a tentativi), infine l’aspirato fatto ben, facendocelo vivere come una normale punturina e non con l’ ansia di una pseudo operazione. Approposito, l’ aspirato glielo ha fatto yancovic in persona. Comunque la situazione orà è questa: gb abbassati rispetto l’ ultima volta (erano 2300 ora 1300) nt in proporzione abbassati, ma con la stessa percentuale (erano 400 ora 200. Il midollo l’ hanno visualizzato subito e mi hanno detto un primo parere: è bello e ricco, e qusto è già un successo. Il 04/03/09 abbiamo un altro day-ospital dove mi daranno ulteriori informazioni, anche perchè il midollo verrà analizzato nello specifico a livello molecolare (penso che si dica così..no?)Speriamo in bene preghiamo che vada tutto a posto.

  • #8016 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao oggi abbiamo fatto l’emo.. e con mia grande delusione sono 244, ormai stavo entrando nella convinzione che forse stavamo uscendo dal tunnel perche le ultime volte erano:495 a dic.765 gen.l’ennesima delusione baci a tutti.

    gabri

  • #8020 Risposta

    feli
    Membro

    ziagabry non disperare me lo hai detto tu che potrebbero sbloccarsi da un momento all’altro quindi non demoralizzarsi e forza mi raccomando!!!!!
    io invece stamane ho ricevuto la mail che mi organizzano il day hospital per metà febbraio così vediamo che mi dicono tengo le dita incrociate

  • #8021 Risposta

    feli
    Membro

    mi ero dimenticata il dh è al Gaslini che mi hanno consigliato come l’ospedale dove conoscono meglio questa patologia speriamo che ne vengano a capo!

  • #8033 Risposta

    aletoni
    Membro

    Ciao a tutti, lunedì abbamo fatto i controlli e siamo felicissimi. I neutrofili erano infatti 1540 ( a dicembre 1535). So che non ci dobbiamo illudere ma anche i medici sono fiduciosi. La dottoressa ci ha prospettato, per i prossimi mesi (passato il periodo influenzale) , la possibilità di mandare la bambina al nido e noi fino a tre mesi fa pensavamo non potesse fare nemmeno l’asilo. Volevo dire a tutti voi di non perdervi d’animo. La nostra situazioe si sta sbloccando. E’ successo all’improvviso, senza una motivazione e quando meno ce lo aspettavamo. Quindi forza e coraggio a tutti. Un abbraccio a voi e ai vostri piccoli

  • #8063 Risposta

    jana
    Membro

    Ciao a tutti,mi chiamo Jana e vorrei un po capire il problema della neutropenia. Mio bimbo di 14 mesi si ammalava spesso e cosi ho chiesto esame del sangue. Visto esami molto strani come ci ha detto il pediatra ci ha mandati al ospedale per accertamenti. Aveva gli aesinofili molto alti e sospettava allergia. Al ospedale mio piccolo si e’ ammalato di otite e siamo stati dimessi con la diagnosi di neutropenia parainfettiva (neutrofili aveva 6%). Adesso stiamo facendo ogni 3settimane prelievo del sangue, il primo e’ andato bene e i neutrofili erano 29%, oggi abbiamo fatto altro prelievo e i risultati li avro venerdi. Non so se devo preoccuparmi. Per il momento ci hanno consigliato la vita isolata, visto che il piccolo andava dalla baby sitter dove erano anche altri bimbi.

  • #8104 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutti ieriabbiamo fatto gli esami e con grande gioia i neutrofili sono 37% totale 3.60 mai visti cosi alti questa è già la terza volta che rimangono alti speriamo di essere usciti da questo tunnel.è un anno che la mia bimba ha la neutropenia speriamo di esserne usciti definitivamente.lo auguro anche a tutti voi. 😉

  • #9282 Risposta

    Francy72
    Membro

    Ciao mi sono appena iscritta. Ho lo stesso problema vostro.Ho una bimba di 1 anno. Quando aveva quattro mesi, dopo un’infezione urinaria, i neutrofili si sono abbassati ed è iniziata la nostra odissea…Abbiamo fatto i soliti controlli sia periodici emocromo sia citomegalovirus, parvovirus, herpes insomma tutto negativo. Nell’ultimo emocromo il 15/10/2012 le piastrine sono a 85. Ci avevano detto che potrebbe dipendere anche da un prelievo “traumatico” (quale è stato) ma lo sapremo solo lunedì, al prossimo prelievo. Cmq, dopo l’ennesima paura abbiamo chiesto ad altri medici e ci hanno consigliato di andare direttamente al gaslini. Siamo stati anche a Pescara quando, tra febbraio e maggio, i neutrofili stavano risalendo, e l’ematologa ci disse che non voleva vederci più in quanto era stato un falso allarme e che i valori erano normali. Da settembre il quadro cambia. Rifacciamo gli esami, per scupolo, in quanto doveva fare il 2° vaccino ed eccoci di nuovo che si ripresenta il problema. Staimo facendo controlli settimanali per vedere la “ciclicità”…Spero che qualcuno mi risponda visto che la discussione è ormai datata…GRAZIE!

  • #9283 Risposta

    Francy72
    Membro

    Originariamente inviato da feli

    mi ero dimenticata il dh è al Gaslini che mi hanno consigliato come l’ospedale dove conoscono meglio questa patologia speriamo che ne vengano a capo!

    Chi hai contattao al Gaslini? Ho trovato questo sul loro sito
    U.O.S. Ematologia Clinica e Laboratorio
    tel. 010 5636 490
    fax 010/5636718

  • #9290 Risposta

    Angela1978
    Partecipante

    Ciao,
    ci sono io! La mia bimba di 10 mesi è affetta da una neutropenia autoimmune. È seguita all’ospedale Bambin Gesù dal dott. Finocchi. Ci siamo accorti della neutropenia causalmente in seguito ad un piccolo ascesso cutaneo quando aveva 5 mesi. Ha fatto aspirato midollare che è risultato negativo a luglio e tante altre analisi tra cui la ricerca degli anticorpi anti neutrofili al Gaslini di Genova a cui è risultata positiva per questo hanno potuto esprimersi con certezza riguardo ad una forma autoimmune. Al momento ha solo avuto episodi di lievi infezioni cutanee ma andiamo incontro all’inverno e sono molto preoccupata. Ad esempio adesso io sono ammalata, ho un’otite acuta ad un orecchio e non mi avvicino a lei ed indosso una mascherina. I suoi neutrofili oscillano da un minimio di 160 ad un massimo di 650. L’ultimo emocromo risale a mercoledì ed erano 600 ma non mi illudo che si stiano alzando.
    Volevo chiedere a genitori con bambini affetti da neutropenia autoimmune come si sono comportati con i vaccini, se li hanno fatti fare dopo la diagnosi di neutropenia autoimmune e cosa è successo. A me hanno consigliato di farle fare la terza dose di esavalente e la seconda di pneumococco ma ho paura. Mi hanno rassicurata i medici ma continuo ad aver paura forse perchè tutto è stato scoperto 20 giorni dopo la seconda dose di esavalente e la prima di pneumococco.
    Grazie in anticipo a chi volesse rispondermi!

  • #9298 Risposta

    Francy72
    Membro

    Qualcuno mi può consigliare? Voi come vi siete comportati con i vaccini? La pediatra dice che “probabilmente” si tratta di neutropenia ciclica e che, avendo le altre difese immunitarie “buone”, non si ammala. Non posso accettare una motivazione del genere, non mi quadra…

  • #9308 Risposta

    Jile
    Membro

    Originariamente inviato da Francy72

    Qualcuno mi può consigliare? Voi come vi siete comportati con i vaccini? La pediatra dice che “probabilmente” si tratta di neutropenia ciclica e che, avendo le altre difese immunitarie “buone”, non si ammala. Non posso accettare una motivazione del genere, non mi quadra…

    alla mia piccola fatto tutti i vaccini e da quando siamo riusciti a fare gli antinfluenzali,non ha preso piu infezione e quindi piu nessun ricovero.

  • #9315 Risposta

    Ciao a tutti. Sono mamma di un bimbo affetto da neutropenia autoimmune. Ho trovato questo forum e spero che qualcuno risponderà, penso sia importante confrontarsi con qualcuno con lo stesso problema…

  • #9317 Risposta

    bibì
    Membro

    Ciao a tutti, ho notato che alcuni post sono vecchi e mi piacerebbe poter scambiare esperienze con altri genitori. Io sono la mamma di una bimba di 24 mesi e da quando ha 1 anno abbiamo scoperto che ha una neutropenia autoimmune. La diagnosi l’abbiamo ricevuta in seguito ad un ricovero dopo le convulsioni e sesta malattia. Non ha più avuto episodi febbrili o infezioni, ma non frequenta l’asilo. I vostri bimbi come stano?
    Grazie a chiunque voglia condividere

  • #9318 Risposta

    Io ci sono! 🙂
    Il mio bimbo ha 16 mesi e la neutropenia autoimmune è stata diagnosticata a 7 mesi dopo una broncopolmonite e un periodo di febbre e febbricola durato più di un mese (si pensa dovuta al citomegalovirus).
    Il mio bimbo fino a primavera si ammalava ogni mese. con l’estate va meglio e da aprile-maggio non ha mai avuto febbre. Ci eravamo illusi che i neutrofili stessero salendo perchè erano arrivati a 340, ma all’ultimo controllo mensile sono scesi di nuovo. Lui non fa alcuna profilassi antibiotica, perchè cmq si ammala poco, però noi siamo sempre in allarme…controllo ogni taglietto o piccola ferita. La tua bimba come sta?

  • #9368 Risposta

    cigia
    Membro

    Ciao a tutti,
    fortuna che vi ho trovati!!!!!
    Mi sono appena iscritta perchè ho letto che anche i vostri bambini sono neutropenici…
    Il mio ha avuto la sesta malattia 2 mesi fa e da allora i neutrofili non sono più saliti ma dobbiamo ancora andare a fare l’aspirato mid.
    Mio marito ed io siamo agitatissimi: possibile che per una così banale malattia, che prendono tutti i bambini, ci si invischi in una situazione simile? quanto dura la neutropenia postinfettiva?
    Il mio bimbo ha 18 mesi e non si è MAI ammalato finora, solo 1 piccolo raffreddore quest’inverno…
    Poi vorrei capire cosa sono questi brufoletti di cui parlate e che spesso compaiono anche a lui: dove escono e come appaiono?
    Grazie a chi risponderà e mi aiuterà a quietare l’ansia… V

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