Sindrome di Gilbert

Analisi del sangue Forum Discussioni ed opinioni Sindrome di Gilbert

Questo argomento contiene 113 risposte, ha 56 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Admin 6 mesi fa.

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  • #431 Risposta

    Lucy
    Membro

    Salve a tutti.
    Ho una “curiosità”………….
    Mi è stato diagnosticato questo morbo, la SINDROME DI GILBERT,  ma il medico mi ha detto che è come se non avessi nulla!! Quello che mi chiedo è: è vero che non ha conseguenze nell’organismo? Il nome serve solo ad indicare i livelli alterati della bilirubina?
    Grazie a coloro che avranno voglia di rispondermi
    Baci
    Lucy

  • #3470 Risposta

    Fede
    Membro

    princ iperbilirubinemia!
    che valori di eritrociti,emoglobina ed ematocrito hai?
    x quanto ne so io questa è una sindrome non preoccupante alla quale è facile adattarsi anche stando attenti all’alimentazione

  • #3474 Risposta

    Lucy
    Membro

    Grazie per avermi risposto.
    I miei valori sono:
    Ematocrito 39,2
    Emoglobina 13,7
    Glbuli rossi 4,43 x1 milione/mmc
    So che non è una sindrome preoccupante ma se è totalmente indifferente perchè ha un nome?
    Il fatto è che non so che regime alimentare adottare per assecondare questa sindrome.
    In ogni modo grazie ancora

  • #3478 Risposta

    Fede
    Membro

    credo che lo specifico nome(che penso derivi dal nome dello scopritore) serva x contraddistinguere questa particolare situazione fisiologica rispetto ad eventuali altre simili + o – “gravi”…infatti i tuoi valori analitici Es eritrociti potenzialmente correlabili ad un’iperbilirubinemia mi sembrano normali!come qualsiasi cosa anche questa iperbilirubinemia necessita di un termine di qualificazione e distinzione..

  • #3480 Risposta

    drumma
    Keymaster

    E’ una situazione fisiologica normale solo che il tuo valore di bilirubina, prettamente indiretta, e’ piu’ alto di 1,00 che sarebbe il limite massimo stabilito per convenzione nella gran parte della popolazione, cio’ non comporta niente solo a volte una colorazione delle sclere ( il bianco degli occhi ) in giallognolo.
    Attento pero’ che la tua bilirubina aumenta a digiuno quindi piu’ che un regime alimentare particolare , bisogna mangiare poco e spesso cosi’ da smaltire quell’eccesso di bilirubina che circola nel sangue.

    drumma

  • #3483 Risposta

    Lucy
    Membro

    Grazie mille per avermi risposto!!
    Mi ritrovo perfettamente in ciò che hai detto sia sul colore giallo negli occhi….sia per quanto riguarda gli stati di digiuno…..forse ora mi spiego perchè li tollero così poco…Soprattutto la mattina, mi ritrovo a mangiare molto spesso… ^ anche se non capivo molto il perchè!!
    Grazie mille, mi sei stato davvero d’aiuto.
    Ah,la bilirubina indiretta è pari a 1,82 mentre quella totale è 2,05
    Grazie ancora

  • #3484 Risposta

    drumma
    Keymaster

    I valori sono tipici di una sindrome di Gilbert, se non accompagnati d altri valori epatici alterati (transaminasi – fosfatasi alcalina – gammagt – gammaglobuline)quindi attieniti al consiglio di mangiare spesso e poco e vivi felice !

    drumma

  • #3510 Risposta

    plume
    Membro

    Citazione:


    Originariamente inviato da Lucy

    Grazie mille per avermi risposto!!
    Mi ritrovo perfettamente in ciò che hai detto sia sul colore giallo negli occhi….sia per quanto riguarda gli stati di digiuno…..forse ora mi spiego perchè li tollero così poco…Soprattutto la mattina, mi ritrovo a mangiare molto spesso… ^ anche se non capivo molto il perchè!!
    Grazie mille, mi sei stato davvero d’aiuto.
    Ah,la bilirubina indiretta è pari a 1,82 mentre quella totale è 2,05
    Grazie ancora


  • #3511 Risposta

    plume
    Membro

    Ciao lucy,
    ho letto le tue domande sul morbo di Gilbert e volevo darti qualche consiglio. Io ho il Gilber congenito.. praticamente da tutta la vita!
    Ti consiglio di evitare cibi troppo “pesanti” per il fegato, in particolare limitare la frittura e cibi troppo grassi, altrimenti il giorno dopo avrai gli occhi giallo-simpson! 8D
    per il resto nessuna controindicazione!

  • #3513 Risposta

    Pierpaolo
    Membro

    non sono proprio esperto, studio presso un’istituto alberghiero, faccio alimentazione, e credo che stando attenti all’alimentazione si riesce a superare tutto.
    basta che sia equilibrata e scompossa. ciè non mangiare mai fuori pasto, altrimenti l’organismo tende a non filtrare tutto.
    UniversalPierpaolo

    uNIVERSALpIERPAOLO

  • #3514 Risposta

    Lucy
    Membro

    Grazie a tutti per le risposte e i consigli che mi avete dato.
    Però come faccio a mangiare poco e spesso e a non mangiare fuori pasto? Ma….tutto è possibile!!!
    E che vuol dire l’organismo che tende a non filtrare tutto?

  • #4464 Risposta

    dora
    Membro

    lucy io ho 40 anni e mi hanno detto oggi da esami del sangue che ho sto morbo. non mi ero mai accorta. solo un po’ di mal di fegato e tanto prurito alle braccia. e tanto sonno specie dopo magari uno stress, una litigata scema. beh mi hanno detto che lo stress facilita la bilirubina alta, hai presente le famose crisi di bile? appunto. e poiprendo lapillola anticoncezionale che non penso aiuti il fegato….per il resto tanta pace mi hanno detto e poco stress…fosse facile!! ma non ho mai notato il giallo…. e pensare che adoro i fritti!!!

    dora

  • #4484 Risposta

    caporale
    Membro

    Questo morbo di merda mi ha distrutto la vita…anzi la carriera!nn mi permette di passare nessun concorso nelle forze armate… 🙁 a febbraio andrò a fare i quiz e spero tanto di non farcela là,perchè essere scartati alle visite mediche poi,sarebbe ancora più doloroso!sono arrabbiato…. V ….. }:)

    Alessandro

  • #4567 Risposta

    Incrudito
    Membro

    Cari colleghi di sangue. Da oggi faccio parte, credo, anch’io del prestigioso club dei Gilbertiani.
    Mi è stato diagniosticato oggi (con buona probabilità) sto morbo. Vi fornirò al più presto le mie analisi, così mi potrete dare qualche consiglio.

    Un caro saluto a tutti

  • #4568 Risposta

    Incrudito
    Membro

    diagnosticato. Scusate l’errore

  • #4644 Risposta

    hypercube
    Membro

    Purtroppo non è detto che non sia niente 🙁

    Il fatto che abbia un nome denota qualcosa…

    Sono microcitemico (beta) con un valore globulare del 66%, un po poco
    l’emoglobina che non arriva a 11 e la bilirubina che ha toccato anche quota 12.

    L’effetto è quello di un avvelenamento, ti senti debole ti fa male tutto e perdi massa magra, quindi volendo la pancia ti rimane ed i muscoli se ne vanno.

    Ho notato che un modo per stare meglio, per me 2.5 di bilirubina totale è un risultato, è fare attività fisica (intensa), non mi chiedete perché!

    Anzi lo chiedo a voi 🙂

    Grazie

  • #5072 Risposta

    elfabro
    Membro

    Salve sono appena entrato e subito ho da sottoporvi un mega quesito.Sono affetto da gilbert congenito e nel corso di una serie di esami ripetuti il mio medico mi ha proibito assolutamente l’uso di alcol.Lui dice che ho una epatite alcolica che se non attenzionata può diventare cirrosi(!!).In effetti oltre alla bilirubina alta (spia tipica dl Gilbert) ho anche gammagt intorno a 130/140.
    Qualcuno sa spiegarmi il motivo per cui il mio medico è stato così pesante?
    Grazie dell’attenzione.

  • #5073 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Il morbo di Gibert non contempla un valore cosi’ alto di gammagt segno invece di un grosso consumo di alcool……………

  • #5215 Risposta

    atiranna
    Membro

    ciao anche io sono appena entrata nel club dei malati di gilbert!
    ho valori di bilirubina leggermente alterati e mi hanno parlato di questo morbo. Ho 34 anni e sono sempre stata molto magra, adesso è da un mese che ho la pancia sempre gonfia e questo mi ha spinto a fare gli esami.Ho un’alimentazione non molto varia basata principalmente sulla pasta. Purtroppo non mangio tanta frutta e verdura. cosa mi consigliate?

  • #5219 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Benvenuta. Mangia poco e spesso.

  • #5236 Risposta

    ALE ALE
    Membro

    CIAO A TUTTI, SONO ALESSANDRA. FORSE HO ANCHE IO IL MORBO DI GILBERT E VOLEVO SAPERE SE E’ VERO CHE PER QUESTA “MALATTIA” NON BISOGNA STRESSARSI. O MEGLIO, LO STRESS FISICO E PSICOLOGICO NON GIOVA…
    GRAZIE 🙂

  • #5290 Risposta

    maryestop
    Membro

    ciao,rispondo a tutti quelli che hanno morbo di gilbert. anche a mio marito 20 anni fa diagnosticarono il m.d .g.e l’esame per definirlo è molto semplice. Gli hanno fatto es.del sangue a didiuno e poi dopo aver fatto colaz. Erano decisamente positivi a digiuno mentre dopo mangiato la bilirubina era ok. capita solo che, facendo i turni di notte, essendo un motivo di stress, torni a casa un po’ + giallo, ma
    tutto torna normale dopo un buon sonno e una buona colaz. Non è assolutamente necessario mangiare + volte se quello che mangi ti basta. Almeno, per lui è così! ciao a tutti spero questa testimonianza vi abbia tranquillizzati mary

  • #5297 Risposta

    ELENANESP72
    Membro

    buongiorno a tutti,

    anche io ho la bilirubina un pò elevata 1.50(il massimo è 1.20),
    io faccio moltissimo sport (mi alleno 12 ore a settimana circa di fitness aerobica etc), mangio tuto molto sano, senza soffritti grassi etc, pesce carne tutto alla griglia..eppure il valore è sempre altino.
    inoltre due anni fa avevo il colesterolo bassissimo 1.55 ora mi è salito a 1.85 pur mangiando ancora più sano di prima. però è alto quello buono quindi il fattore di rischio è bassissimo.
    ho fatto anche le analisi della tiroide ma i valori sono nella media.
    che ne pensate?

    grazie a tuttti..!!

  • #5341 Risposta

    fegatina
    Membro

    ciao a tutti!

    oggi il mio ragazzo mi ha detto che potrebbe avere il morbo di Gibson, ma prima di fare altre analisi il medico gli ha detto di controllare se ha sempre avuto la bilirubina alta…(a parte che non ho parole, no può fargli fare gli esami comunque? .. vabbè)
    vole sapee se la bilirubina alta può essere indice di altre malattie del fegato..mi potete aiutare? grazie.

    baci

    Vale

  • #5392 Risposta

    Eden2014
    Membro

    Ciao a tutti… Ho 18 anni e anche a me è stato diagnosticato questo morbo… Personalmente problemi non ne ho mai riscontrati quindi penso che non ci sia da preoccuparsi. Anche perchè non me ne sarei mai accorto se non mi fossi fatto le analisi.
    Veramente non ho mai notato un colore giallognolo della pelle o delle sclere.

    Bilirubina totale 3.38
    Bilirubina diretta 0.72
    bilirubina indiretta 2.66

    Nelle altre analisi fatte successivamente (che però ora non ho sotto mano) i valori sono più bassi.

    Ciauz!!!

  • #5407 Risposta

    tonia
    Membro

    Ciao a tutti.Cercavo informazioni sul Gilbert e la rete mi ha catapultata qui! Volevo chiedervi se è normale avere stati di ansia, dolore al petto ed alla schiena, stanchezza e lentezza nel fare le cose…il mio compagno ha il Gilbert ed accusa tutto questo. Sopratutto dopo giornate “movimentate”…
    un saluto a tutti
    Tonia

  • #5445 Risposta

    bubash
    Membro

    quindi il morbo di gilbert non c’entra nulla con la quantità di alcol che bevi?e non c’entra nulla neanche col fegato?

  • #5560 Risposta

    angelo
    Membro

    Pensate… a 18 anni non ho fatto il militare grazie a gilbert.
    Non mi ero accorto fino ad allora che qualcuno era responsabile dei miei stati d’umore. è vero ero irascibile, problemi di digestione, prurito, occhi da simpson e..tanto altro. Una cosa a 14-18 anni mi dava fastidio, quando ad un ragazzo forse complessato qualcuno diceva: ma non vedi come sei giallo! non stai bene!
    Oggi ho 35 anni riesco a convivere con questo fastidioso compagno che però di tanto in tanto mi ricorda che viviamo in un mondo troppo stressante, dove noi pretendiamo troppo e mi fa passare notti di prurito. Faccio sport, cerco di mangiare bene, per quanto il lavoro me lo permette, ma lui.. è talmente stronzo che sicuramente non si accontenterà solo di me ma tra qualche anno..lo condividerò con qualcuno dei miei figli.
    Viviamo perchè c’è di peggio!!

  • #5564 Risposta

    Dragut
    Membro

    Salve a tutti, sono nuovo.
    Anche a me il medico un paio di anni fa mi ha diagnosticato il Morbo di Gilbert e ho trovato molte analogie in tutto quello che avete scritto nei messaggi precedenti.
    I consigli del medico infatti furono quelli di mangiare poco e spesso, leggero, non appesantendo il fegato, evitare alcoolici, evitare gli sforzi fisici. I principali sintomi sono stanchezza e occhi gialli.
    E una cosa sicura: non è grave!

    Personalmente però mi sto preoccupando, in quanto sabato ho fatto delle analisi e mi è stata riscontrata, oltre la bilirubina diretta e totale al doppio del max, il valore VES a 0.

    Secondo voi cosa significa?
    Mi preoccupo? 🙁

  • #5566 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Una VES a zero e’ davvero ottima ( mai sentita: minimo 2 alla I ora ) cmq il valore normale ci indica che non ci sono infiammazioni in corso.
    Ripeti tra poco la bilirubina frazionata perche’ nel Gilbert la diretta dovrebbe essere normale mentre per te e’ alta .

  • #5573 Risposta

    Dragut
    Membro

    Grazie… a dire il vero mi preoccupava più il valore del VES a 0 che stando secondo alcune ricerche fatte su internet dovrebbe essere pericolosa!

  • #5576 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Mi dai gli indirizzi di questi siti per cortesia ?

  • #5578 Risposta

    Dragut
    Membro

    Ti invio un messaggio privato!

    Ciao
    🙂

  • #5661 Risposta

    marita
    Membro

    salve mi chiamo marita ho 26 anni sono di ct ieri ho avuto l’esito di un esame del sangue mi risulta la bilirubina al di fuori della norma il max è 1 invece mi è stata trovata 2,20, dicono ke sara probabilmente il morbo di gilbert ma onestamente sn molto preoccupata anke perke oltre alla bilirubina hanno riscontrato un’innalzamento della prolattina valore norma 25 k’hanno invece trovato oltre 39.grazie aspetto una risp per capire un po magaricn altre esperienze sn molto preoccupata

  • #5697 Risposta

    giannino
    Membro

    salve a tutti,mi chiamo carlo ho 51 anni e da 30 anni convivo con epatite b e c e analisi del sangue, dopo una cura con interferone le transaminasi erano tornate a posto ma la bilirubina mi è sempre rimasta superiore (1,80 2) tutto il resto nella norma.dalle ultime analisi la bilirubina diretta 0,65 e indiretta 4,22 gpt 62 ematocrito 53,4 il resto nella norma.con una bilirubina così alta c’è da preoccuparsi?

  • #5698 Risposta

    drumma
    Keymaster

    E, chiaro che non si tratta di Gilbert , ma di un modificato ricircolo della bilirubina nel fegato susseguente alle epatiti e all’interferone assunto.

    Finche’ siamo in questi ambiti pericolo non ce ne’ molta piu’ attenzione va’ data alle transaminasi e al numero delle copie di HCV RNA

    La bilirubina alta ha come effetti collaterali la colorazione delle sclere e della pelle ( essendo un pigmento ) e predispone alla formazione di calcoli alla cistifellea , controllare allora con ecografie che penso gia’ farai

  • #5712 Risposta

    robdean
    Membro

    Io ho 27 anni, e dalle ultime analisi (fatte per pura routine) è emersa un’iperbilirubinemia prevalentemente indiretta (diretta 0,30, indiretta 3,10), con valori epatici ed emocromo perfettamente nella norma (specifico che è la prima volta che controllo anche la bilirubina).
    Dopo un iniziale spavento mi ero quasi convinto di avere la s. di Gilbert (tra l’altro ho sempre avuto un colorito tendente al giallino…), ma il mio medico curante, pur non escludendo questa possibilità, mi ha prescritto degli esami per l’epatite (che farò domani) e ha ipotizzato anche un ittero da stasi!
    Ma in caso di epatite o di colestasi non avrei dovuto avere alta la diretta e altri valori sballati?
    Non capisco se è il mio medico ad essere molto scrupoloso o se mi sfugge qualcosa… ?

  • #5755 Risposta

    robdean
    Membro

    Come volevasi dimostrare: niente epatite. Adesso il mio medico vuole farmi fare un’ecografia al fegato e vie biliari per escludere ostruzioni da calcoli ecc. (bah…) e di nuovo bilirubina frazionata… Quasi quasi faccio prima la bilirubina a stomaco pieno per vedere se si abbassa, e se si abbassa mi evito l’ecografia…

  • #5760 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Vai cosi’ !……

  • #5776 Risposta

    robdean
    Membro

    Ho rifatto l’analisi a stomaco pieno.
    La totale e la indiretta si sono abbassate, ma in compenso si è alzata la diretta…

    Totale: 2,81 (0,20-1,20)
    Diretta: 1,07 (0,10-0,40)
    Indiretta: 1,74 (0,10-0,80)

    Che vuol dire? 🙁

  • #5777 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Fai l’ecografia, probabile occlusione…

  • #5780 Risposta

    robdean
    Membro

    oddio… 🙁
    ma… la fosfatasi alcalina è normale… ecco, so che adesso andrò in paranoia…
    grazie lo stesso

  • #5790 Risposta

    maya
    Membro

    Ciao! Sono nuova ,me l’hanno diagnosticato ieri. ho letto un po’ di messaggi però le idee mi sono rimaste confuse. La mia bilerubina tot. è 1,96 e non ho alcun altro valore ematico sballato tranne il tempo di protrombina basso. Io però ho una malattia rara, sempre riguardante il fegato e sempre ereditaria: la porfiria

  • #5838 Risposta

    robdean
    Membro

    Nuntio vobis gaudium magnum: ho fatto l’ecografia ed è tutto a posto (grazie a Dio)! Da oggi entro anche io a far parte del nobile ed esclusivissimo club dei Gilbert! :))))))))))
    Grazie a Drumma per i consigli, e buona vita a tutti!

  • #5977 Risposta

    niko
    Membro

    salve anche io da da quanto dice il mio medico soffro del gilbert ma volevo sapere dato che il sintomo mi compare non sempre volevo sapere se la pesantezza di fegato e bruciori a reni è un sintomo legato al gilbert? e se è buona norma seguire una dieta voi come vi comportate? grazie |)

  • #5979 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Rileggi tutto il trhead. I reni non c’entrano niente. Mangia poco e spesso.

  • #5982 Risposta

    niko
    Membro

    grazie ma ho già letto tutto la mia era solo una curiosità e pensavo che la pesantezza al fegato e il leggero dolore al rene destro fosse portato dal gilbert cmq grazie |)

  • #6027 Risposta

    Salve a tutti!

    Vedo con piacere che c’è un mondo affetto dal Gilbert. Me lo hanno diagnosticato anche a me, devo ancora fare la visita specialistica in ematologia. E’ da un anno che avevo disturbi di umore, stanchezza e debolezza costante in certi momenti e acuta e breve in altri, faccio sport e poi non riesco a recuperare le forze e se mangio mi blocco intestinalmente e mi gonfia la pancia. Quando non dormo stò da cani e sono giallo effettivamente. Lavoro in hotel e per un bel periodo della mia vita ho fatto anche turni di notte, mi è capitato di arrivare ad impazzire, non riuscivo più a dormire, sempre + stanco e depresso, ma solo adesso mi hanno diagnosticato tutto ciò. X uno che ama lo sport e stare attivo facendo mille cose non è una bella cosa, oltretutto amo il mondo del vino e amo mangiare, non posso più farlo.Qualcuno esperto mi consigli che strategia adottare per non far salire la bilirubina o cosa fare x smaltirla prima.Il fegato che và in tilt x me è sconvolgente,difficile cambiare i ritmi di vita.

  • #6080 Risposta

    robdean
    Membro

    Il Gilbert non dà tutti questi sintomi che elenchi. Si tratta solo di un fisiologico e moderato rialzo della bilirubina. Non sei malato di fegato, e quindi non devi adottare restrizioni particolari. L’unica accortezza può essere quella di mangiare poco e spesso, come ripete spesso Drumma, e magari prendere parecchio sole quando è possibile (come mi ha consigliato il mio medico), ma per il resto non stare a farti troppi problemi: male che vada diventiamo solo un po’ più giallini… I disturbi di cui parli sono abbastanza comuni, li ho spesso anche io, ma penso che dipendano da stress o da altri fattori, non dal Gilbert!

  • #6099 Risposta

    Pier Carlo
    Membro

    io sono affetto da questa sindrome e mi ha creato qualche problema:il mio sogno è sempe stato quello di far parte di una squadra di calcio ma purtroppo quando corro un pò si alza la bilirubina, mi affatico e nn posso più giocare e devo stare a riposo mi sapete dare qualche consiglio per evitare questo affaticamento?

    Fricano Angelo

  • #6100 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Mangia un po’ prima di giocare.
    Solo mangiando poco e spesso impegniamo la bilirubina .

  • #6499 Risposta

    chiarodiluna
    Membro

    il mio ragazzo ieri mi ha detto che soffre del morbo di gilbert. Leggendo questo forum mi sento un po’ sollevata e meno preoccupata. Volevo solo chiedere se questo morbo comporta problemi ad un eventuale gravidanza mia, cioè se mio figlio avrà lo stesso morbo….

    grazie

  • #6500 Risposta

    topazio84
    Membro

    ragazzi aiutatemi anche mio fratello 18 anni ha bilirubina indiretta 3,55 a digiuno 5.33 hb nella norma ferro 180 eritrociti più elevati…valore globulare minore di 1 se qualcuno mi sa dare un aiuto gliene sn grata

  • #6502 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Per chiarodiluna: non e’ detto che un eventuale figlio possa avere il Gilbert .

    Per Topazio: tutto quello che leggi nelle precedenti risposte ti puo’ aiutare.

  • #6509 Risposta

    antony
    Membro

    ciao ho scoperto per caso questo sito,anch io faccio parte del modo dei gilbertini e come ho visto con molto stupore siamo in molti,comq una precisone io ho scoperto della sindrome di gilbert a 16 anni ora ne ho 26,quindi sono 10 anni che l ho scoperta e vi posso assicurare che nn l ho scoperta per caso l ho scoperta che stavo male,con tanto una settimana di ricovero.comq nn so come fanno a dire che nn esistono sintomi quando invece ci sono.io me ne accorgo subito quando la bilirubina è alta,nn parlo dei soliti occhi gialli,appena hai un periodo di stress o digiuni per un pò vedete come compaiono i sintomi.Ti senti stancoti affatichi in un niente senso di pienezza.Se questi nn sno sintomi ditemelo voi?poi nn sono il primo che dice di aver questi sintomi mha vai a capire queste cose ciao spero di esservi stato d aiuto con la mia esperienza ciaoooooooooooooooooooooooooooooo

  • #6700 Risposta

    caio mi dite che devo mangiare per non far salire la bilibubina?grazie

  • #6733 Risposta

    assorosso
    Membro

    Buongiorno a Tutti,
    anche io alla visita militare ho scoprerto di avere la sindrome di gilbert, ora ho trentasei anni e ho condotto una vita abbastanza non proprio regolare….bevendo alcolici, mangiando fritti e per motivi di lavoro sempre al limite (lavorando giorno e notte).
    Sress non parliamone, con conseguenza occhi gialli pelle gialla ecc.
    Io da sette anni non faccio esami del sangue,ma quello che volevo dire e’ che da circa un anno ho scoperto la bicicletta da corsa, dove ho iniziato in modo violento, salite e percorsi di duecento ,duecento cinquanta km per volta, ho perso nove km di peso,la cosa piu’ strana e’ che non ho piu’ da un paio di mesi gli occhi gialli e sto benissimo fisicamente.
    Unica cosa che faccio mangio molti cereali , frutta , verdure, no fritti no alcol.
    Che ne pensate? 8D

    roberto boasso

  • #6742 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Che come vedi una vita piu’ regolare aiuta ,anche lo sport aiuta (non di certo 200 km all’improvviso) ma tant’e’.
    Mangia poco e spesso e continua con questa alimentazione.

  • #6754 Risposta

    assorosso
    Membro

    Buongiorno,
    grazie Drumma per la risposta, vero non ho iniziato con 200 Km , ma gradualmente.
    Continuero’ cosi con una alimentazione piu’ sana possibile, a breve faro’ gli esami del sangue e vi faro’ sapere.
    A proposito Domenica mi tocca una gran fondo di 250Km , vi terro’ aggiornati.
    Grazie.

    roberto boasso

  • #6797 Risposta

    willis80
    Membro

    Salve a tutti,

    ho 28 anni e da 14 anni convivo con questa sindrome. E non me ne sono accorto per caso, perché al contrario di altri a me comporta disturbi fisici che mi impediscono di avere una vita normale, devo stare sempre attento a quello che mangio. Mi capita in periodi di forte stress o dopo un periodo in cui mangio cibi grassi che gli occhi si ingialliscano, la lingua mi diventi bianca, cui seguono nausea e giramenti di testa. Oramai ho imparato a gestirmi perché ai primi segnali comincio subito a mangiare in bianco e a prendere il biochetasi quando ho attacchi più forti. Di sicuro ci sono un milione di malattie peggiori, però volevo condividere con voi queste mie sensazioni e volevo sapere se sono l’unico che ha questo tipo di disturbi/sintomi e se qualcuno usa qualche altro rimedio.

    Grazie a tutti

  • #6913 Risposta

    rosarossa
    Membro

    buongiorno a tutti…sono venuta a conoscenza della sindrome di gilbert quando x l’ennesima volta (2anni fa)mio figlio è stato ricoverato all’ospedale xkè stava troppo male…lì hanno riscontrato bilirubina nel sangue molto alta (nn ricordo i valori) mi è stato detto di ripetere gli esami dopo un pò di tempo e nient’altro. devo aggiungere ke mio figlio fin dall’asilo ha semp sofferto di nausee e vomito…soprattutto di notte. vorrei sapere se a lungo andare, questo morbo può sfociare in cirrosi. grazie…una mamma perennemente preoccupata e un pò stanca ciao

  • #6914 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao Rosarossa,

    se la malattia di tuo figlio é proprio la sindrome di Gilbert, per quello che ho letto, anche consultando la banca dati MEDLINE, egli non dovrebbe correre un rischio di cirrosi significativamente superiore a quello degli altri.

    Che possa avere dei disturbi di vario genere questo si, basta che leggi le testimonianze di questo forum…

    Per tua tranquillità ti consiglio i seguenti 2 files :

    Il primo, molto affidabile, dice che di questa sindrome ne soffre dal 3% al 10% della popolazione (a seconda dello studio effettuato):

    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=IT&Expert=357

    Il secondo ti descrive un po’ meglio la malattia:
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=IT&Expert=357

    Ernesto

    Laureato in Scienze Naturali

  • #6915 Risposta

    willis80
    Membro

    Rosarossa, anche io sono venuto a conoscenza della sindrome di gilbert dopo che per un periodo stavo sempre male intorno ai 13-14 anni. Ho fatto mille analisi, ho girato tanti, ma proprio tanti dottori e tutti mi hanno detto la stessa cosa: è una “sindrome” congenita e non c’è niente per curarla, tanto loro dicono che non ha nessuna complicazione e che si vive benissimo lo stesso, tanto che molte persone ce l’hanno fin dalla nascita e non se ne sono mai accorte. Non sono un dottore, ma non credo che possa sfociare in cirrosi. Dopo avere sentito diverse campane mi sono rassegnato, tanto ho capito che solo io sono il miglior medico di me stesso, per cui ho smesso di fare tutte quelle analisi e spendere soldi in specialisti per sentirmi dire: e che ci vuoi fare, c’è chi nasce biondo con gli occhi azzurri e c’è chi nasce col gilbert. Sono anni ormai che non mangio fritti, per il resto mangio di tutto a parte le cose veramente grasse e pesanti, e quando so che sto al limite, mangio in bianco e prendo il biochetasi o il plasil se ho nausea. Se poi c’è qualche specialista che può contraddirmi o che può consigliare qualcosa, è ben accetto, anzi è parecchio che ne cerco uno!!!

  • #6916 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    non credo che lo troverai facilmente, perché vi é una questione molto semplice, ancora non hanno capito bene i meccanismi fisiologici alterati che causano in alcuni sintomi significativi.

    Generalmente quando questo succede vi é un segnale importante, si parla molto di componente ansiosa ed ipocondriaca, più il tempo passerà più queste componenti verranno relegate in soffitta.

    C’é solo da aspettare che la scienza chiarisca meglio la malattia, i suoi meccanismi, il suo impatto sulla singola persona; vi sarà sicuramente chi non se ne accorge nemmeno, ma questa tipologia di persone non dovrebbe essere portata ad esempio e monito a chi ha disturbi per decenni e a volte anche intensi

    Ernesto

  • #6926 Risposta

    antony
    Membro

    ragazzi finalmente sono usciti a galla quelli che hanno i miei stessi sintomi..I dottori ancora dicono che nn comporta nessun sintomo sto morbo,credo che dovrebbero sentire le persone affette che hanno sintomi no quelle che nn li hanno.Chissà xkè abbiamo la maggior parte gli stessi sintomi è continuano a dire il contrario bhooooooooo!Poi un altra cosa nn a quelli che dicono uno nasce con gli okki celesti l altro con gli okki marroni etc.. nn penso che loro stanno male no?Bho!E intanto noi stiamo male quando i valori sono alti..un saluto ciao

  • #6928 Risposta

    sabrina1234
    Membro

    Ciao a tutti, passavo di qui per caso e scopro che siamo in tanti. IO ho scoperto di avere Gilbert anni fa in seguito a analisi del sangue ordinarie. Il medico mi ha detto che è correlato alla mia microcitemia e che non c’è da preoccuparsi. Devo dire che non ho mai avuto sintomi particolarmente evidenti, a parte di rado un po di giallino e spossatezza. devo dire che è da qualche anno che i valori della bilirubina indiretta si sono abbassati e questo grazie a delle cure di Citofolin che il mio medico mi ha dato, in sostanza sono pillole di acido folico, che non ho capito perchè aiutano i valori della bilirubina indiretta. Ne prendo qualche pacchetto a cambio stagione quando mi sento particolarmente stanca e incredibilmente aiutano.
    Lo dico, nel caso qualcuno voglia provare.
    Che voi sappiate, può anche causare dolori muscolari?
    😀

  • #6931 Risposta

    Dobermann
    Membro

    Ho 21 anni, ed anche a me è stata diagnosticata la Sindrome di Gilbert.

    Vorrei però fare qualche considerazione: la mia carnagione non è mai stata tendente al giallognolo ma al contrario molto molto chiara (mozzarì style, per intenderci). Sono magro da sempre e solo negli ultimi tempi ho intrapreso attività sportiva relativamente impegnata e stancante, e nonostante questo non assumo neanche in minima parte la tipica colorazione itterica, occhi compresi. Mangio “normalmente”, e negli orari canonici (quindi non poco e spesso); casomai salto la colazione -frequentemente e “molto volentieri” in caso di viaggi e/o attività extra-routine- in quanto sono solito avere nausee di primo mattino, particolarmente accentuate nei casi accennati in parentesi, anche se credo sia dovuto più che altro a immotivati stati d’ansia (che bell’amicone il cervello enterico, eh?). E comunque, anche arrivando a mezza giornata con in circolo solo la cena della sera prima non divento un simpson, ma che crampi di fame però.. X_x

    Per contro, come appunto dicevo di sopra, soffro di sporadici problemi intestinali. Stachezza cronica fino a un certo punto. Stress… e chi non ne ha? Anche se forse di problemucci ne ho anche fin troppi. Prurito zero, se non quello in forma normale (però questa storia me la dovete spiegare)

    Volevo inoltre portare a conoscenza tutti i Gilbertiani di questo paragrafo relativo alla pagina dell’omonima sindrome su wikipedia…


    Siccome la bilirubina ha una grande affinità per le strutture lipidiche della cellula, tende ad accumularsi nel tessuto nervoso, dove queste sono presenti in grandi quantità. Essendo tossica, tuttavia, può determinare una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente diminuzione delle prestazioni intellettuali.

    …e sapere se corrisponde a verità o meno, perchè altrimenti ci sarebbe davvero da preoccuparsi. Alla faccia della patologia innocua.

    Dob

  • #6938 Risposta

    willis80
    Membro

    Salve a tutti,

    rispondo velocemente a tutti quelli che hanno postato dopo il mio ultimo messaggio. Purtroppo io dai dottori visitati ho trovato solamente tanta insufficienza e scarsa comprensione, trattano questa sindrome come quasi un gioco, questo è stato il motivo per cui ho smesso di andarci, perché come direbbe vasco: “quando c’ho il mal di stomaco… con chi dovrei condividerlo, ce l’ho io mica te o no…”. Almeno è rassicurante, da un certo punto di vista, vedere che siamo in tanti ed ascoltare le vostre storie, credo che tante esperienze dirette su questa sindrome ed i diversi modi di affrontarla possano rappresentare un grosso aiuto per chi cerca di capirne un po’ di più.

    Un saluto a tutti i “gilbertini”.

  • #6995 Risposta

    Ciao Ragazzi,
    Io so di Soffrire di Gilbert da quando avevo 15 anni ora ne ho 36,e già a 15 anni avevo cicli di stanchezza prolungati e solo ora qualcuno comincia a capire che non è una sciocchezza e che puo’ provocare stanchezza croninca ecc…
    E mi sono dovuto sorbire per centinaia di volte dottori che dicevano non è niente, non andare in asia per niente, non va curata pero’ ti dicevano pure mi raccomando non assumere farmaci o peggio ancora antibiotici .
    Ma come è possibile tutta questa superficialità? perchè non dobbiamo essere curati con serietà !!!!! forse non è una cosa mortale ok, ma perchè dobbiamo accettare di buon grado una riduzione della qualità della vita ? perchè non la prendono con un po’ più di serietà quest banda di ipocriti, bugiardi, superficiali …?? tanto più che viviamo in un momdo che ci impone sempre + performance e che gli diciamo a chi le pretende e non vuole sentire spiegazioni? non possiamo manco dirgli la verità perchè ci darà: Gilbert? è una sciocchezza trova un altra scusa ! e qualche medico glielo confermerà pure xx(

    Enzo

  • #7003 Risposta

    willis80
    Membro

    In realtà c’è tanta confusione anche tra i medici, alcuni dicono alcune cose altri le smentiscono. Ricordo ancora che prima di fare la visita di leva diversi dottori mi avevano assicurato che con questa sindrome non mi avrebbero fatto fare il militare. Ho detto, beh, tra tante sfighe, almeno un piccolissimo beneficio “grazie” a questa sindrome ce l’avrò… invece dopo avermi fatto fare visite ed esami anche presso l’ospedale militare, hanno detto che ero arruolabile, nonostante avessi valori di bilirubina molto sballati e che gli avessi raccontato tutti i disagi che mi provoca questa sindrome…. Io credo che questa confusione generale sia dovuta forse anche alla superficialità con cui viene trattata/studiata questa malattia tra i medici. Ho chiesto ad alcune persone che studiano medicina qualcosa in più sull’argomento e mi hanno fatto leggere come viene trattata la malattia nei loro libri. Sono rimasto un po’ basito quando riportavano i sintomi come molto superficiali e la malattia veniva catalogata come innocua, per cui non c’era bisogno di fare niente. Alla fine quindi credo che tocchi a noi che soffriamo di questa malattia essere capaci di gestirla e conoscere i nostri limiti.

    Un saluto a tutti i gilbertini

  • #7008 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao,
    suggerisco a chi si sentisse in grado, e ne avesse voglia, di leggere con un po’ di attenzione il seguente file riguardante il metabolismo della bilirubina e la classificazione degli itteri ; potrebbe chiarire un po’ alcune questioni di cui si é parlato in questo specifico forum:

    http://www.med.unifi.it/didonline/anno-III/metlamec/fisiopatologia/metbilirubina2.htm

    Si tratta di un documento prodotto all’Università di Firenze:

    http://www.med.unifi.it/didonline/anno-III/metlamec/

    Tenete presente che questo articolo parla degli itteri in generale, ed include quindi situazioni in cui la bilirubina raggiunge livelli molto elevati nel sangue, dico questo a proposito degli accenni che l’autore fa del possibile passaggio della bilirubina nel sistema nervoso centrale,

    ciao

    Ernesto

  • #7090 Risposta

    tacom
    Membro

    ciao a tutti, ho letto tutte le vostre discussioni ma non mi è chiara una cosa..
    premetto che ho 28 anni ed ho sempre fatto gli esami ed avuto sempre la bilirubina ok…
    circa 3 mesi fa ho fatto una cura per l’eradicazione dell’helycobacter.. dopo 3 giorni sono finito in ospedale per una forte rabdomiolisi…
    adesso a distanza di 3 mesi continua ad avere sballati i valori della bilirubina diretta e indiretta.. tutti gli altri valori del sangue vanno bene.
    un dottore dice che potrebbe essere la sindrome di gilbert secondo voi?
    un altro dice che è impossibile perchè i miei valori si sono sballati solo dopo la cura che ho fatto contro l’hp che a quanto pare il mio organismo nn gradiva..

  • #7092 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Ti posso dire che la sindrome di Gilbert puo’ comparire anche dopo aver assunto alcuni farmaci che agiscono sul fegato.
    Strano nel tuo caso la diretta alta , che nel Gilbert rimane normale…..

  • #7096 Risposta

    tacom
    Membro

    quindi lei dice che avendo la bilirubina diretta alta (appena sopra i limiti) si potrebbe escludere il gilbert?
    grazie per la cortese risposta

  • #7098 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Se e’ di poco sopra (scrivi i valori ?……) allora potresti rientrare nel Gilbert , ma di solito e’ normale.

  • #7099 Risposta

    tacom
    Membro

    bilirubina totale 4
    indiretta 3.2
    diretta 0.8

    ma se il gilbert è apparso solo dopo l’assunzione di farmaci dannosi
    può darsi che col tempo se ne vada?

  • #7100 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Il Gilbert se ce l’hai, l’hai sempre avuto ….si e’ evidenziato con l’assunzione di farmaci. Ora la tua quota di indiretta (non coniugata) e’ fisiologicamente piu’ alta di un non Gilbert.
    La diretta e’ piuttosto alta ,lascia qualche dubbio.
    Prova a fare un prelievo dopo colazione e dopo uno sforzo fisico e vedi se la totale scende…

  • #7101 Risposta

    tacom
    Membro

    allora è da escludersi il gilbert perchè quando ho fatto le analisi due o tre anni fa la bilirubina andava bene…
    dovrò cercare altro ma cosa???

  • #7104 Risposta

    drumma
    Keymaster

    No. Lo farebbe escludere la diretta un po’ alta . Fai il test che ti ho consigliato ed facci sapere.
    Hai fatto un’ecografia epatica ?

  • #7111 Risposta

    tacom
    Membro

    si,l’ho fatta e risulta tutto nella norma.
    a fine mese ripeto gli esami…
    grazie mille
    Marco

  • #7114 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Ok. Ma ripetili come ti ho consigliato…..

  • #7170 Risposta

    nyktos
    Membro

    ciao a tutti. vorrei esporvi la mia situazione sperando di sentire qualche vostra opinione.dopo una visita ginecologica di routine in cui ho portato i miei esami del sangue richiesti dalla dott.ssa per iniziare a prendere la pillola viene fuori che ho dei valori alti della bilirubina (1,87 totale,0,64 diretta) che effettivamente al cntro trasfusioni due giorni prima mi avevano detto di avere ma a cui non avevo prestato attenzione. così la ginecologa mi dice che forse ho la sindrome di gilbert ma di non allarmarmi poichè è una sindrome priva di sintomi in cui si rileva solo il tasso di bilirubina alto e mi consiglia di contattare un epatologo prima di inziare ad assumere la pillola. ora, al di là della pillola di cui mi importa poco, non ho ancora fatto la visita dall epatologo però sono un pò preoccupata..mi ha chiesto se ero sotto stress in quel peirodo, o se avevo iniziato diete o attività fisica… effettivamente io nei tre mesi precedenti avevo frequentato la palestra e provato a mangiare non dico di meno ma con più regolarità evitando di strafare..ho 24 anni, mi piace mangiare, spesso mangio molto e pesante, ma ingrasso molto molto diffcilmente a parte negli ultimi 3 – 4 anni ma credo sia pure normale, sono una studentessa e faccio una vita abbastanza sedentaria..credo sia importante il fatto che sono soggetta a somatizzazioni da stress, ho avuto problemi di varia natura in passato per questo motivo..che ne pensate??? grazie a chiunque mi risponda! ciao 😉

  • #7176 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao nyktos,

    tieni presente che non sono un medico,

    il consiglio della tua Ginecologa é stato quello di andare da un epatologo, probabilmente al fine di ‘certificare’ in modo chiaro e conclusivo che sei interessata dalla Sindrome di Gilbert.

    Io credo che sia un buon consiglio, avrai anzitutto una certezza nella diagnosi, poi potrai naturalmente documentarti.

    A quest’ultimo scopo, ti consiglio il seguente breve documento, é molto recente:

    http://aimef.org/news/md/20/Rassegna2.pdf

    La conferma diagnostica é però il primo passaggio,

    ciao

    Ernesto

  • #7180 Risposta

    nyktos
    Membro

    Grazie Ernesto per il documento che mi hai consigliato.. l’ho letto e mi sembra di capire che, come leggo un pò ovunque, ci sia molta difficoltà a individuare innanzittutto un’eventuale terapia ma poi addirittura un’eziologia precisa della sindrome… per non parlare del fatto che ancora non si riesce a definire coerentemente quali siano gli effettivi sintomi legati al Gilbert e quanto esso sia debilitante. il che mi spaventa un pò.. Io mi sono molto documentata chiedendomi se ci sia qualcosa nelle mie abitudini, nel mio stile di vita, nei miei eventuali problemi psicofisici ecc. che possa aver influito a scatenare (forse) la sindrome entro i 25 anni(ne ho 24) o che cmq possa costitutire un sintomo…beh! non c’è male con le corrispondenze: sono un tipo molto ansioso, tendo a somatizzare le tensioni, ho anche un rapporto con il cibo molto stretto(se non mangio “molto” sto male, ho nausee spesso e spesso accuso stanchezza..) quindi potrebbe essere.. tu giustamente dici che il primo passo è la diagnosi però purtroppo non ho fatto ancora la visita non per noncuranza, ma perchè sono una studentessa fuori sede e vivo a roma e sinceramente sono alla ricerca di un medico. pensi che rivolgendomi alla asl di appartenenza e presentando la richiesta della ginecologa di una visita epatologica riesco a trovare un epatologo?? sembra impossibile quasi… quale altro medico potrebbe eventualmente visitarmi? un endocrinologo, un gastroenterologo??? sono un pò confusa ;))
    ad ogni modo ancora grazie per l’attenzione, ti terrò aggiornato..
    speriamo bene! 8D
    chiunque riesca a rispondere alle mie domande mi farà un gran piacere… un saluto

  • #7185 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao nyktos,

    anzitutto mi scuso per il file dell’articolo, vedo che la bibliografia non va bene.

    Al riguardo del modo di prenotare una visita specialistica da parte di uno studente fuori sede non so la procedura. Prova a chiedere via e-mail a questi indirizzi:
    http://www.uniroma1.it/studenti/info.php

    Per consoscere i tempi delle liste di attesa, io partirei con il contattatare telefonicamente il CUP (Centro Unico di Prenotazione), siccome tu parli di Roma, ti fornisco uno dei pochi file orientativi che che ho trovato, gli altri sono specifici (relativi solo a ciascuno dei Cup delle Asl: A, B, C, D, …. ).

    http://www.piazzavittorioweb.it/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=32

    Riguardo allo specialista, in teoria i più appropriati dovrebbero essere Epatologi, Gastroenterologi, Ematologi e specialisti in Medicina Interna.

    Comprendo che ti fai molte domande perché i sintomi della sindrome di Gilbert sono vaghi, così come il loro andamento temporale.
    Non credo comunque vada attribuita troppa importanza causale all’ansia, per quella che é la mia esperienza personale accade in genere il contrario: uno é disturbato per un problema, specie se malamente o per nulla diagnosticato, e quindi può manifestare una certa ansia.

    Non stare troppo preoccupata, devi solo chiarire in maniera precisa

    Ciao

    Ernesto

  • #7571 Risposta

    benny
    Membro

    SALVE A TUTTI
    SONO NUOVO E ANCHE IO, DA CIRCA 2 ANNI, HO SCOPERTO DI AVERE IL MORBO DI GILBERT.

    ECCO IL MIO ESITO:
    BILIRUBINA TOTALE 4,32 VALORE DI RIFER. 0,2-1.2
    BILIRUBINA DIRETTA 0,55 // 0,1-0.35
    BILIRUBINA INDIRETTA 3,77 // 0,1-0,85
    FOSFATASI ALCALINA 136 // 40-129
    TUTTO IL RESTO E’ NELLA NORMA.IL MEDICO MI HA DETTO DI FARE L’ECOGRAFIA AL FEGATO.ANCORA LA DEVO FARE.

    SECONDO VOI E’ LA SINDROME DI GILBERT O POTREBBE ESSERE QUALCOS’ALTRO???
    GRAZIE ASPETTO UNA VOSTRA RISPOSTA

    BACI BENNY

  • #7577 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Molto probabile. Ma se hai letto tutto il thread ci sono alcune prove da fare che potrebbero confermarlo.

  • #7582 Risposta

    benny
    Membro

    GRAZIE DRUMMA X LA RISPOSTA…VORREI SAPERE QUALI SONO I TEST DA FARE, COSI’ LI FACCIO. VOLEVO CHIEDERTI UN’ALTRA COSA, MA AVENDO LA BILIRUBINA ALTA NON DOVREI AVERE IL COLORITO GIALLINO, COME I SIMPSON HIHI 😀
    LA FOSFATASI ALCALINA SE ALTERATA,CHE POTREBBE SIGNIFICARE? IO HO CHIESTO AL MIO MEDICO MA LUI MI DICE DI NON PREOCCUPARMI E CHE E’ SOLO LA S. DI GILBERT xx(
    GRAZIE E BUONA GIORNATA
    ps:ASPETTO RISPOSTA ^

  • #7584 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Il colorito giallino si evidenzia solo nelle sclere a questo livello di bilirubina.

    Quando comincerai a somigliare a Hulk , allora devi preoccuparti……..

    Prova a ripetere la bilirubina senza digiuno e vedrai, se di Gilbert si tratta, che il suo valore scendera’.

  • #7585 Risposta

    benny
    Membro

    OK GRAZIE A PRESTO 😉
    CIAO

  • #7586 Risposta

    gialla
    Membro

    ciao

  • #7587 Risposta

    gialla
    Membro

    ciao a tutti,sono davvero disperata,sono alla 33°settimana di gravidanza, e ieri ho ritirato l’esito degli esami, in una situazione abbastanza scompensata(ma normale per la mia situazione)ho visto anche che la VES è completamente sballata.100 la prima ora,(il riferimento è max 12)130 la seconda ora (rif. max 24)l’indice di katz è 82,5(rif max 15).Capirete che sono davvero preoccupata,soprattutto per la mia bimba!Vi prego rispondete,non ce la faccio ad aspettare fino a lunedì, quando rietra il mio ginecologo.

  • #7588 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao gialla,

    in attesa che eventualmente ti risponda un medico, ti chiedo qualche altro dato che potrebbe essere utile:

    Come sono le altre analisi ?

    Avevi mai fatto la VES prima d’ora ?

    Ciao

    Ernesto

  • #7591 Risposta

    drumma
    Keymaster

    La VES in gravidanza aumenta naturalmente ed infatti non si prescrive.

    Cmq indicaci le altre analisi che riguardano le infiammazioni come pcr emocromo QPE.

  • #7831 Risposta

    Amauri63
    Membro

    Buonasera a Tutti. Ho 45 anni e penso diessere del Club(morbo gilbert) da tantissimi anni, ricordo solo che nel 1985-86- avevo gia’ allora la bilirubina a 4. Altissima.
    Ora vi chiedo una cosa. Proprio in quell’anno ho avuto causa problemi uno stato di ansia eccessiva ed avevo quindi la bile alta. Ora qusta’anno in primavera ho avuto un’altra crisi di ansia (Questa volta senza un motivo) ho fatto avri acceratemtni e’ ho notato ancora la bilirubina a 4. Mi sono messo a dieta Mangiando inegrale praticamente sono andato sul biologico per qualche mese, ho rifatto gli esami ed erano a 2 .E lo stato di ansia si era abbassato notevolemnte. Ora ho pensato non e’ che avendo quasta bile nel sangue cosi alta,mi provoca questi stati di ansia? Ho chiesto al medico mi ha rispsoto di no , non ci sonno studi su questo ecc.ecc.
    Eppure io penso che alemno per me lo stato di ansia sia dovuto anche a questa bile troppo alta 4. Mio padre, in vita, aveva anche lui il morbo, e l’ansia. A voi non vi e’ mai capitata una cosa del genere.
    Altra cosa durante la dieta sono sceso di 7-8 kg, e ho mangiato tante mele. Salutoni a tutti.

  • #7863 Risposta

    mariodm
    Membro

    Ciao a tutti,

    utilissima discussione, mi sono letto anche i files consigliati da Ernesto N tempo fa… interessanti danno più info di wikipedia.

    Volevo sapere se qualcuno di voi ha mai sofferto di Calazi, sembra che la Sindrome di Gilbert possa favorirli… da mesi che me ne sono usciti 2 anche ne non ne avevo mai avuti.

    Gli studi sui sintomi e gli effetti di questa Sindrome sono purtroppo sparsi e spesso dipendono dal livello di birilubina raggiunto…

    Ho letto che alcuni accusano prurito… ma di che genere? Localizzato dove?

    Io consiglio per esperienza diretta (anche se è già stato detto) di evitare il digiuno (o gli sforzi prolungati senza cibo) e se possibile dormire qualche ora in più (se si potesse scegliere un lavoro poco stressante..).

    Ciao,
    Mariodm

  • #7868 Risposta

    Ernesto N
    Membro

    Ciao Mariodm,

    mi fa piacere che hai trovato utili quei files, vedo cha altri non sono più disponibili, forse gli indirizzi zono cambiati.

    Ho provato a mettere due parole chiavi, in inglese, su MEDLINE :

    Chalazion AND Gilbert

    Chalazia (plurale) AND Gilbert

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

    Nessun risultato. Quindi se un’associazione esiste non viene certo molto citata, da sole le parole Chalazion e Chalazia danno rispettivamente 274 e 87 risultati.

    Per il prurito, ed il Gilbert in generale, ti consiglio questi due files:

    http://ittero-prurito.iannetti.it/ITTERO/ITTERO_PRURITO/

    http://e-learning.med.unifi.it/didonline/anno-III/metlamec/fisiopatologia/metabolismo%20della%20bile%20e%20colestasi%202.htm

    Il secondo credo di averlo già segnalato, non credo però in questo specifico dibattito.

    c’é molto da leggere nella rete, specialmente in inglese,

    ciao

    Ernesto

  • #7890 Risposta

    sebaqstian
    Membro

    ciao ragazzi anche a me mi sa che ho preso questo morbo forte prurito braccia pancia e macchie rosse ho fatto gli esami del sangue..
    ce qualcuno che sa leggerli?

    AST 38
    ALT 70 SBALLATO
    GGT 22
    BILIRUBINA TOT. 1.6 SBALLATO
    BILIRUBINA DIRETTA 0.5 SBALLLATO
    BILIRUBINA INDIRETTA 1.1 SBALLATO

    SECONDO VOI E GIRBERT?

    GLI ESAMI DI 4 MESI FA CHE STAVO BENE AVEVO SOLO SBALLATO LA BILIRUBINA TOT 2.7 E TUTTO IL RESTO APPOSTO

  • #7906 Risposta

    sebaqstian
    Membro

    Adesso ho una visita urgente dermatologica,nel frattempo il mio medico mi ha fatto fare gli esami (CMV) ANTICORPI IGG <0.2 ANTICORPI IGM<0.8 (EBV) VCA igm<10 VCA igg 193 EBNA igg >600 (HBsAg) NEGATIVO (HCV) NEGATIVO .Presento linfonodi da tempo all’inguine,ma me ne sono accorto solo ora che cosa sono pensavo a cisti;e anche sull ascella destra e sinistra al collo neinte orecchie nemmmeno però all’inguine mi sa che li ho da diverso tempo.Ho letto un pò di post si pensa a mononucleosi(epstein barr), alle tonsille che non mi sono levato da piccolo;tutto questo che sia collegata a queste macchie rosse e valori ALT a >70? adesso sto guarendo ho meno prurito ma sono tutto squamato e con in mano .Se qualcuno mi può aiutare .Grazie

  • #7907 Risposta

    sebaqstian
    Membro

    e pensare a a gigno 2008 avevo bilirubina tot 2.7 e non mi sono comparese tutte ste macchie rosse con prurito da morire.che cavolo sarà?

  • #8248 Risposta

    namshiba
    Membro

    A me hanno diagnosticato la Sindrome di gilbert a 20 anni e ora ne ho 30.Lo hanno scoperto perché avevo sempre crampi alla pancia e diarrea, poi sfogo cutaneo e li’ visti gli occhi gialli hanno pensato che il mio fegato fosse seriamente attaccato e poi niente è solo la bilirubina…ma i sintomi???? …eh boooo sarà tutto psicologico.
    Quelli del nostro tipo, la famiglia dei Simpson, siamo sempre liquidati cosi’. E’ psicologico, è la colite e se hai l’ansia vai dallo psicologo e poi lo psicologo ti trova delle spiegazioni su tutto. Tua madre tuo padre la sensibilità……francamente se non sei fuori ti ci fanno andare loro fuori di testa.
    Ho visto che ci sono tantissime ricerche sull’argomento ma in inglese. Dunque se avete dei sintomi e cercate un aiuto spero per voi che parliate inglese perché se no siete rovinati!
    Le soluzioni ci sono per stare meglio ma bisogna avere pazienza. Dieta equilibrata e riposo tanto e sacrosanto riposo.
    So che non tutti hanno sintomi ma quei pochi be’…aiutiamoci. Chiunque volesse scambiare la sua esperienza con la mia, o anche per uno sfogo scrivetemi……io ho bisogno di conoscere gente come me. Ciao a tutti [email protected]

  • #8275 Risposta

    chillo
    Membro

    Ciao a tutti, sono un nuovo iscritto.
    Avrei una domanda da fare:ma perchè il Gilbert da prurito?
    Qual’è il meccanismo chimico che lo scatena e in quali parti del corpo si manifesta prevalentemente?
    Grazie e buona giornata

  • #8317 Risposta

    chillo
    Membro

    Nessuno riesce a dare una risposta al mio quesito?
    Grazie
    Ciao

  • #8321 Risposta

    drumma
    Keymaster

    Già spiegare il prurito di per sè è complicato e non ancora chiaro; quello da bilirubina alta potrebbe essere dovuto al fatto che il sangue è più denso, più oleoso, e quindi in alcuni comparti potrebbe provocare prurito durante la circolazione….

    ma è solo una mia ipotesi non sò se suffragata da ricerche scientifiche.

  • #8348 Risposta

    alex84
    Membro

    salve, sono alessandra;
    caro dott.Drumma vorrei sapere qualcosa in più.
    Ho anch’io la sindrome di gilbert; ho 24 anni.
    e in teoria, quando la stanchezza me lo consente, insegno equitazione e faccio nella mia vita sport agonistico.

    ho visto che i sintomi sono correlati all’alimentazione. sul forum molti parlano di dieta; mi chiedevo che tipo di dieta. io personalmente ho difficoltà a mangiare pasta pane, lieviti, zuccheri semplici, – non ho alcuna predisposizione a diabete- eppure dopo i pasti spesso ho depressione e sonnolenza; cose che svaniscono 2 o 3 ore dopo. adesso sto provando il biologico e va un po’ meglio-
    ma a volte mi ha dato fastidio perfino il riso!!!; stranamente invece le patate fritte non mi recano danni— e non capisco!!
    ((inoltre non faccio uso di alcool; per smaltire il colpo di un bicchiere di vino ci metto quanto un comune mortale ci mette a smaltirne una bottiglia intera—-))
    la situazione che descrivo con naturalezza in realtà è terribile; spesso passo giornate intere a letto e son costretta a pagare una ragazza che mi sostituisca al lavoro-
    !!!
    le chiedo quindi nello specifico: che tipo di alimenti sono preferibili da mangiare?e se ci sono abbinamenti specifici da evitare..grazie infinite; alessandra

  • #8393 Risposta

    rosario77
    Membro

    Salve a tutti sono nuovo in questo sito e avrei bisogno di un consiglio sul come interpretare l’esame del sangue in quanto sono un lavoratore fuori sede e nn ho medico in zona.
    Allora i valori ke mi preoccupano sono:
    Colesterolo tot 229 mg/dl
    Colesterolo HDL 37 mg/dl
    Colesterolo LDL 162 mg/dl

    Bilirubina Totale 1.62 mg/dl
    Bilirubina Diretta 0.26 mg/dl
    Bilirubina Indiretta 1.36 mg/dl

    VES 1h 25.00 mm

    Valori Emocromo tutti buoni tranne:
    Hb 15.10 g/dl
    MPV 8.1 fl

    Proteina C reattiva 5.7 mg/l

    Devo preoccuparmi….???
    Ma per caso faccio parte anch’io del club????
    grazie anticipatamente !!! Rosario

  • #8396 Risposta

    laurat
    Membro

    ciao amici mi chiamo laura ho 34 anni e il mio dottore guardando le mie analisi mi ha detto ke sicuramente ho la sindrome di gilbert. :(! lo so ke questa cosa non ti cambia la vita però io non mi sento per niente bene da un anno a questa parte o forse più!!! i disturbi ke ho io sono: stanchezza,nausea,prurito in tutto il corpo ma soprattutto ai piedi e sul viso in alcuni periodi ho l’acne ke sembro una tredicenne!!!!!! e poi attacchi di cefalea. vorrei sapere se la cefalea e l’acne fanno parte di questa sindrome. aspetto le vostre risposte grazieeeeeee

  • #8410 Risposta

    stalb
    Membro

    Ciao ragazzi, non avete idea di quanto sia felice di poter scrivere con voi di questo
    nostro problema “Gilbert”, se non ce lo risolviamo da soli con tanta caparbietà e costanza
    è sicuro che come minimo ti dicono che sei nevrotico. Vi racconto la mia storia nella speranza che possa essere di aiuto a qualcuno. Mi diagnosticarono Gilbert nel 1992, avevo 27 anni, iniziò con qualche linea di febbre e la sensazione di avere l’influenza, poi nulla è stato come prima. Si sommarono vertigini mattutine da non poter aprire gli occhi, che si trasformarono in una settimana in vertigini costanti, meno gravi, accompagnati da una stanchezza, mortale, ogni mattina alzarsi era come levarsi dalla tomba, mi era rimarsta la forza di fare la metà delle cose che facevo di solito, 1 ora di danza invece che 2, qualsiasi cosa facessi pesava 100 volte di più, era come vivere con il piombo nelle vene. Irritabilità conseguente, chi riuscirebbe ad affrontare qualsiasi cosa con tranquillità senza averne le forze fisiche? Solo chi lo prova può capirlo, i medici naturalmente mi dissero che Gilbert non c’entrava nulla e che invece ero nevrotica, bene vado per due anni e mezzo da una comportamentista francese secondo la quale ero troppo sensibile, un sacco di cose in casa mia non andavano, per farla breve era riuscita a farmi diventare una persona diversa psicologicamente, tutta costruita e finta, non ero la vera io, i sintomi del Gilbert non erano
    passati e soprattutto non avevo risolto il mio problema principale che era quello di non
    riuscire più a fissare quello che leggevo, era come se avessi la testa bloccata dentro,
    dovevo scrivere una tesi in economia e non era possibile riuscire a fissare nella mente quello che avevo appena letto. Ma certo tutti mi dicevano finisci la tesi e vedrai che starai meglio è lo stress della tua famiglia è che non sei autonoma, ti fanno diventare deficiente.
    Quando ho capito che anche i medici procedono a prove e risultati sono andata a farmi fare l’analisi delle intolleranze alimentari, perché avevo l’idea che dipendesse da qualcosa legato alla digestione, e sono risultata intollerante alle proteine, questo mi ha dato uno spiraglio e sono andata di uno specialista che mi ha consigliato di prendere il Plasil e dopo 5 settimane ho letteralmente iniziato a rivivere, io so cosa significa rinascere, poi naturalmente il PLASIL non lo si può prendere sempre e ho trovato un’altro medico che con riluttanza mi ha consigliato il DEURSIL MEDIO (ce ne sono di diversi dosaggi) una volta al giorno dopo pranzo, aiuta la bile a rimanere fluida. Da lì ho ricominciato a stare bene, non so più che cosa è la stanchezza, guido per ore senza stancarmi, ho le giornate piene dalla mattina alla sera tardi, dormo benissimo e sno felice perché ho ritrovato le forze. Adesso, dopo due anni, alterno il DEURSIL alla 100 gocce al giorno di SECALE CEREALE della gemmoterapia e vedo che funziona. Certo appena smetto mi torna male al fianco e faccio più fatica ad alzarmi, ma in un giorno di DEURSIL mi metto a posto. Non lasciatevi vincere dalla vostra stanchezza, so che è peggio dell’inferno quando si è affaticati. Può darsi che i periodi stressanti non molto impegnativi non aiutino le persone che soffrono
    di Gilbert, però trovo che confondere le cause con l’effetto sia una grave leggerezza, soprattutto quando giova al portafoglio dei terapeuti che ci guadagnano se tu hai bisogno di loro. Non è vero che è una malattia che non ti cambia la vita, a me ha bruciato 15 anni
    di vita in cui non sono riuscita a combinare nulla, quando bastava un pò di modestia
    e meno arroganza per aiutarmi. Non mollate ragazzi.

  • #8411 Risposta

    stalb
    Membro

    ERRATA CORRIGE: volevo scrivere “periodi stressanti o molto impegnativi”, scusate

  • #8423 Risposta

    Roma65
    Membro

    Salve a tutti, sono arrivata a questo forum preoccupata delle ultime analisi di mio marito e mi sento almeno “in compagnia”. Anche lui fa parte del Club dei “Gilbert” ma ha anche altre complicazioni non solo la bilirubina alta, ho letto in più mail che la Gamma GT di solito non è alta, invece per lui (che sa da 15 anni di avere questa sindrome) è sempre stata alta, così come le transaminasi, trigliceridi e colesterolo. Ora il problema è che è altissima proprio la Gamma GT: 697! (il max normale sarebbe 60) e le fanno compagnia dei Trigliceridi a 732 e uricemia a 12,5 (questa è una novità)!
    Capisco che deve urgentemente mettersi a dieta, ma tante altre volte la dieta ha risolto poco e niente e deve ricorrere ai medicinali… non ne possiamo più di medicine! (statine, omega tre, iniezioni, pillole per la pressione alta…) ora cerco un consiglio su una dieta affidabile e non impossibile da seguire (cioè non con menù esotici, xché lavoriamo entrambi) se poteste aiutarmi mi fareste un grande favore!! Grazie mille a presto.

  • #8638 Risposta

    Gian
    Membro

    Non ci posso credere, ho finalmente trovato un forum sul morbo di gilbert…
    io ho 24 anni convivo con il gilbert da quando avevo solo 13 anni…a me personalmente mi ha rovinato la vita (soprattutto nel periodo dell’adolescenza…sappiamo essere molto cattivi a quell’età), con il passare degli anni i miei occhi si sono ammalati sempre di più(uso diversi collirii ma credo di aver complicato di più le cose) studio teatro e a livello estetico per me diventa un brutto problema, so che c’è gente che soffre di malattie gravissime e che rischiano la vita e che quindi certi miei discorsi possono sembrare stupidi…ma non sapete quante volte mi sono sentito dire: “sei bravo hai talento…ma questi occhi non vanno bene”…morale, se hai il morbo di gilbert difficilmente protrai fare l’attore, ma è nel mio carattere essere testardo e sarò felice solo quando ci riuscirò…
    guardo gli occhi degli altri…sono cosi belli…che invidia, che fortuna…
    per non parlare della stanchezza…non riesco a praticare nessuno sport, ne a mettere peso nè massa muscolare… le gionate volano mentre io mi rallento sempre di più…vorrei poter star meglio ma il mangiare spesso e poco con me non funziona evitare cibi grassi e fritti nemmeno…considerando che non bevo e non fumo…leggere le vostre storie mi ha fatto sentire meno solo, farò le analisi per le intolleranze…una più una meno ormai le ho provate tutte…

    cosa mi consigliate di fare per diminuire il giallore dagli occhi?

    gabriele gianluca

  • #9087 Risposta

    Majin992
    Membro

    salve, ho letto da qualche parte che alla sindrome di gilbert possono essere correlati alcuni sfoghi cutanei molto simili all’orticaria, qualcuno sa dirmi se è così?

  • #9291 Risposta

    Pisolo
    Membro

    Ciao a tutti! Ebbene si in preda al panico che periodicamente mi assale 2-3 volte l’anno vi ho trovato…amici! Anche se forse non aiutera’ a risolvere il problema posso raccontare anche la mia esperienza. Anche a me e’ stata diagnosticata la sindrome di Gilbert circa 10 anni fa ( ne ho 31 ) in seguito a una purtroppo lunga mononucleosi. be’ che dire, anche se probabilmente ne soffrivo anche prima, non si era mai manifestata : no occhi gialli, no stanchezza se non quella normale. Ma passata la mononucleosi eccolo li’ a rovinare tutto. Come molti di voi sanno niente torna come prima. Non voglio ingigantire ci mancherebbe, esistono problemi di gran lunga piu grandi ma questa sindrome e’ fuori dubbio che abbassi notevolmente la qualita’ della vita. Ed ecco stanchezza e occhi gialli che ti piombano nella vita…mal di pancia cronici e alterazioni di umore…decine e decine di visite mediche e miliardi di esami sulla bilirubina con sempre lo stesso riisultato : tranquillo e’ gilbert , e’ normale , cosa vuoi che sia? Non succede niente solo gli occhi un po’ giallini, tanta stanchezza appena muovi un dito…e intanto guardi gli altri con i loro occhioni belli bianchi mentre ti parlano e pensi: avra’ visto che ho gli occhi gialli? Si ma non sono un malato terminale…e cosa fai gli dici che hai gilbert al primo appuntamento?Ecchissene …A parte questo be’ non si puo’ dar torto ai medici, questa sindrome non ha mai ucciso nessuno, ma quello che non dicono e’ che crea molti scompensi soprattutto a livello psicologico, non dico tanto la stanchezza, le forze si possono dosare ma gli occhi?possibile non si possa fare niente?… E’ vero non ha sintomi evidenti ma conviverci e’ difficile…bisogna lottare. ciao!

  • #18581 Risposta

    Admin
    Keymaster

    Per approfondire il tema ACIDO FOLICO segnalo:
    http://analisidelsangue.net/acido-folico/

    Buona lettura
    a






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