neutropenia

Questo argomento contiene 38 risposte, ha 12 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Roberta 3 mesi, 3 settimane fa.

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  • #1614 Risposta

    brenda
    Membro

    vorrei tanto ricevere qualsiasi informazione relativa alla <u>neutropenia:</u> mio figlio ha tre anni, è stato sottoposto a vari tipi di analisi midollari… chi può darmi una mano?! qualsiasi dettaglio può essere più che importante. vi aspetto e vi ringraziando di cuore!

  • #6090 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao io ho una bambina di due anni le stata riscontrata la neutropeniada quando aveva 9 mesi ,anche lei e stata sottoposta ad aspirato midollare che è risultato nella norma ,lei a i neutrofili al di sotto dei 500 piu precisamente sono sempre intorno ai 150-200 lei a fatto anche la ricerca di anticorpi anti neutrofili che risulta negativa e che ripete ogni paio di mesi,ci dicono che potrebbe sblocarsi visto che ci sono stati casi, pero non ce niente di certo visto che non si sa la cuusa della sua neutopenia.A te cosa ti dicono i medici.anche io sono sempre alla ricerca di notizie e mi piacerebbe poterle confrontare con chi vive la mia stessa situazione.

    gabri

  • #6136 Risposta

    brenda
    Membro

    grazie gabri.. pensavo nessuno mi rispondesse e non ho più controllato quotidianamente, inoltre non ho molta pratica con i forum(pertanto c’ho messo molto per risponderti).
    la neutropenia di mio figlio è “ciclica”. oltre ciò non so nulla.
    ti prego di riscrivermi se sai qualcosa.
    brenda

  • #6138 Risposta

    ziagabry
    Membro

    ciao pur troppo non sono molto informata sulla ciclica,la sua e una forma congenita o autoimune?la mia si supone sia causata da un infezione virale.Da dove vieni? tuo figlio a mai avuto infezioni alla bocca tipo afte,o da traumi(cadute)come le ai risolte? da quanto tempo e neutropenico.scusa la marea di domande ma ce sempre da imparare.

    gabri

  • #6177 Risposta

    ghira
    Membro

    io abito a ravenna e andiamo a monza xchè sono più specifici x neutropenie .alla mia bimba è iniziata la neutropenia dopo che ha avuto la sesta malattia e ha preso x 10 giorni antibiotico e cortisone

  • #6295 Risposta

    sammyf
    Membro

    ciao a tutti anche io sono la mamma di 1 bimba neutropenica ciao brenda ciaoghira ciao gabri ….abbiamo scoperto che era nt all eta di 4 mesi e ancora adesso che ha 3 anni( tra poco)non si sa di che nt si tratta gli esami che ha fatto:aspirato midollare 2 volte tutto regolare cioe erano presenti tutte le fasi di maturazione ma erano pochi oraci è arrivata la risposta di 1 esame genetico ela2che è risultato mutato …panico..in realta siamo allo stesso punto di prima sulla bambina si fa la diagnosi clinicae si pensa a curarla quando occorre.Brenda ma quando si è “ammalato”tuo figlio?non siamo sole se volete parlare ci possiamo mettere in contatto cn gabry ci stiamo facendo forsa xche ragazze vi capisce meglio chi ci passa ma la speranza non finisce e la ricerca va avanti.Baci a tutte

  • #6310 Risposta

    sammyf
    Membro

    salve volevo 1 opinione da drumma secondo te è possibile che la mia bimba si sia” ammalata dopo i vaccini?All eta di 4mesi le hanno diag 1 neutropenia io xo’ho notato che dopo il 1 vaccino ha avuto la broncopolmonite e dopoil 2vaccino 1 otite e me l hanno ricoverata scoprendo la ntdopo 2g di antibiotico(unasym macladin)in venale e passato dolore efebbre e i suoi nt sono saliti a 800 da 60 che erano il 1 g di ricovero poi son scesi a 300 e hanno deciso di fare le granulochine lei in ritardo ma li ha mossi a 4500 dimessi ma(piove sul bagnato)si riammala..bronchiolite 1settimana di cortisone e passa tuttoma i nt scendono sotto100 e se li e mantenuti x 1 po poi li ha portati a 300 ed ora oscilla sui500sono passati3 anni e tutto sommato nn ha avuto +grandi cose.è possibile che il suo midollo sia + sensibile e che agli stimoli (granulochine e vaccini)si “stressi”e reagisce cosi?magari era gia neutropanicae i vaccini non li ha retti ecsi anche i fattori.grazie e scusa se ho sbagliato a scrivere.una mamma che ancora aspetta delle risposte

  • #6311 Risposta

    ciao! anch’io ho una bimba a cui è stata diagnosticata neutropenia quando aveva 1 mese, ora ne ha 15 di mesi ed i suoi neutrofili sembrano salire pian pianino. ho trovato molto utile un documento del gaslini di genova, dove sono elencate tutte le associazioni della n ad altre malattie, le varie forme di n e tutti gli esami da fare. ti ho inviato un email, rispondimi così magari te lo mando. ciao!

  • #6334 Risposta

    luciade
    Membro

    Ciao a tutte, anche il mio bambino ha una neutropenia severa che dopo vari esami è stata definita idiopatica (senza cause apparenti). Ce ne siamo accorti quando aveva 2 mesi ed ora ha quasi 8 anni. Sta bene, fa una vita normale. I primi anni sono stati difficili anche perchè il primo ospedale seguiva un protocollo molto invasivo (immunoglobuline-cortisone-antibiotici)e ci consigliavano di tenerlo sempre molto protetto (no bambini-no negozi-no luogi affollati). Da circa 6 anni andiamo al Gaslini, non segue nessuna terapia. Solo quando si ammala, per precauzione, assume gli antibiotici. Ciao Lucia

  • #6335 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao a tutte mia figlia ha eseguito l aspirato midollare dopo 3 mesi di neutropenia mi hanno detto che va bene però non sappiamo a cosa è dovuta la neutropenia a lei è iniziata dopo che ha avuto la sesta malattia io sono diravenna ma siamo andati a monza a fare l aspirato

  • #6336 Risposta

    ghira
    Membro

    mi piacerebbe parlare con qlcuno che abbia lo stesso problema e brutto aspettare e non poter fare niente .

  • #6343 Risposta

    sammyf
    Membro

    mi fa piacere che alcune mamme come me si siano messe in contatto luciad il tuo bimbo nn fa nulla e i suoi nt e i bianchi totali come vanno e con la scuola come va . scusa se ti faccipo tutte queste domande ma la mia bimba a settembre va a scuola e io ho un po paura .grazie ancora io sono diventata amica con ziagabry c farebbe piacere diventare amiche vostre l unione fa la forsa

  • #6357 Risposta

    ziagabry
    Membro

    Originariamente inviato da ghira

    mi piacerebbe parlare con qlcuno che abbia lo stesso problema e brutto aspettare e non poter fare niente .

    ciao ti ho mandato una email se ti fa piacere chiamami 🙂 ,io e sammy ormai facciamo “comunella ” su messanger puoi unirti a noi se vuoi. 😀

    gabri

  • #6369 Risposta

    ghira
    Membro

    ciao gabri volevo sapere da te o altre mamme se avete fatto fare vaccinazioni ai vostri bimbi nonostante avessero neutropenia xchè a me mi hanno detto che devo farla ma sarà pericoloso’?

  • #6382 Risposta

    luciade
    Membro

    Ciao a tutte, scusate il ritardo, ma a casa non uso spesso il computer.Il mio Bambino(Matteo) ha fatto tutte le vaccinazioni anche varicella e meningite. Abbiamo aspettato che fosse un po’ più grande solo per il morbillo-rosolia (perchè il virus è attenuato e non ucciso). I suoi globulibianchi globali sono bassi. Comunque frequenta la 2° elementare con regolarità (quest’anno non si è ancora ammalato!!)Abbiamo notato che pur avendo i neutrofili sempre molto bassi , via via che cresce si ammala meno. L’anno scorso soffriva spesso di afte, quest’anno no. Ciao Lucia 🙂

  • #6393 Risposta

    sammyf
    Membro

    lucia ti ho mandato delle mail sia io che gabry se hai voglia c puoi contattare noi nn vediamo l ora di parlarti x noi la tua esperiens e fondamentale sai tramite questo fouum c siamo conosciute e da quando e successo le cose sono molto – faticose almeno psicologicamente nn siamo + sole dai fatti sentire

  • #6404 Risposta

    brenda
    Membro

    Originariamente inviato da diama_deffy75

    ciao! anch’io ho una bimba a cui è stata diagnosticata neutropenia quando aveva 1 mese, ora ne ha 15 di mesi ed i suoi neutrofili sembrano salire pian pianino. ho trovato molto utile un documento del gaslini di genova, dove sono elencate tutte le associazioni della n ad altre malattie, le varie forme di n e tutti gli esami da fare. ti ho inviato un email, rispondimi così magari te lo mando. ciao!

    Ciao, sono brenda! scusami se non ti ho risposto prima.. ho avuto problemi con il pc. sono di napoli, se ti va di tenerci in contatto puoi inviarmi il tuo recapito così magari ci sentiamo.
    a presto

  • #6409 Risposta

    ciao a tutte!

    ma siamo sempre di più!! tra un po’ dovremo aprire un forum tutto nostro! 😀

    volevo dirvi in merito ai vaccini – premetto che essendomi strainformata e avendo vagliato tutti i pro e i contro, già la prima bimba 5 anni fa l’ho fatta vaccinare all’anno compiuto.

    la piccina (che ha la neutropenia) non è stata vacinata, non l’avrei comunque vaccinata prima dell’anno, il primario mi ha fatto l’esonero per ora, e comunque non aveva senso, nn è mai andata in luoghi pubblici.

    come stanno i vostri bimbi?
    un abbraccio e un bacio!

  • #6447 Risposta

    sammyf
    Membro

    lucia volevo sapere se tra le varie analisi che sicuramente hai fatto al tuo bimbo c e anche l ela2 (non so se si scrive cosi ) rispondi ti prego vogliamo conoscerti. Baci da tutte

  • #6622 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti, ho letto le Vs discussioni e mi permetto di porvi la situazione della mia bambina: lei ha 2 anni e 8 mesi, l’ anno scorso ha preso bronchite, otite e febbre varie. Quest’ anno è andata meglio fino a quando intorno alla metà di maggio la bimba ha preso un infezione all’ occhio. Inizialmente la pediatra le ha dato un antibiotico ma dopo 2 giorni l’ occhietto si è gonfiato di più, a quel punto l’ abbiamo portata al pronto soccorso (23 maggio 2008) li ci hanno diagnosticato “cellulite orbitale”. Dopo gli esami del sangue è stata ricoverata con urgenza perchè aveva i globuli bianchi a terra (500). Inizialmente si sospettava leucemia cronica e siprospettava un aspirato midollare, poi sospeso perchè gli hanno trovato un infezione (parvovirus o quinta malattia) che pare sia un virus che attacca il midollo osseo e che nel giro di 15/20 giorni dovrebbe andar via da solo. Nel frattempo ha preso una broncopolmonite (ora quasi passata) e la cellulite orbitale è passata. A distanza di quasi 3 settimane i GB sono saliti a 3800 (nel periodo però sono saliti e scesi diverse volte, tra 1300 e 2400). Oggi la dottoressa mi ha detto che hanno deciso di fargli un aspirato midollare in quanto i neutrifili sono bassi (inizialmente 0 ora 100). Voi cosa ne pensate? può dipendere da tutti gli antibiotici presi in passato e sopratutto quelli presi in ospedale (per endovena 3 volte al giorno, 1 con flebo, più 1 goccia all’ occhio per la cellulite orbitale).

  • #6649 Risposta

    ciao!
    non credo che i neutrofili bassi dipendano dalle cure antibiotiche. credo invece che possa trattarsi di una neutropenia post virale che è abbastanza comune dopo il parvovirus. alla mia bimba l’esame per il parvovirus + altri virus l’hanno fatto subito appena diagnosticata la neutropenia (la mia bambina aveva solo 1 mese).
    l’aspirato midollare è una prassi, per valutare la maturazione dei neutrofili ed escludere blocchi maturativi. le avevi mai fatto fare le analisi del sangue prima? com’erano i valori?

    secondo me è bene comunque che agli antibiotici la bimba ha risposto bene, prima cosa importantissima! 🙂 povera piccina, virus, infezione all’occhio e poi pure la broncopolmonite…

    so che le neutropenie post virali possono durare parecchie settimane dopo aver contratto il virus. in quale ospedale ti seguono? se hai bisogno di qualsiasi altra info, noi siamo qui (grazie al cielo – anche se in realtà purtroppo per il motivo per il quale ci siamo conosciute – siamo un bel gruppetto di mamme superinformate!)

    ciao e in bocca al lupo! facci sapere come procede!

  • #6662 Risposta

    brenda
    Membro

    ciao jile,
    nei momenti bui della vita spesso ci sentiamo sperduti e spaventati, per fortuna nulla è eterno, dopo la tempesta… il sereno!!!
    Ho inviato una lettera al tuo indirizzo, raccontandoti un pò la mia esperienza
    .
    Spero di “rileggerti” presto o risentirti.
    Saluti. Brenda

  • #6678 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao a tutti. Per prima cosa voglio precisare che chi scrive è il papà della piccola (visto che si parla spesso di mamme). Questo perchè sto seguendo io personalmente la cosa in primo piano, infatti in ospedale da ben 25 giorni ci sono io, xchè mia abbiamo un bimbo a casa di poco più di un mese (lui è nato il 4 maggio, la bimba ricoverata il 23 maggio). Sono stati 25 giorni di paure e ansia, ma oggi ci hanno dato il resoconto dell’ aspirato midollare e la bella notizia: TUTTO NEGATIVO. L’ emocromo di venerdì riportava 2600 globuli bianchi e 1500 neutrofili. L’ ematologo dice che secondo lui è questo parvovirus che ha mandato in tilt il midollo e che a breve si regolarizzeranno tutti i valori. Domani gli ripetono l’ emocromo e se va bene la dimettono con nuovo controllo fra 10 giorni. Per chi me lo ha chiesto, la bimba è ricoverata all’ ospedale Ca granda di Niguarda (MI), devo dire che mi sono trovato bene: reparto rifatto a nuovo, pulito, camere confortevoli per i bimbi e per gli adulti in accompagnamento, personale competente e per la maggior parte umano ( a parte un infermiera anziana un po’ scorbutica, che probabilmente aspetta solo di andare in pensione). Un abbraccio a tutti e auguri x tutti i bimbi con questi problemi (e altri…)
    Jile

  • #8877 Risposta

    caluk
    Membro

    ciao a tutti
    vedo che le discussioni del forum sono un pò datate ma io ci provo lo stesso! è la prima volta che scrivo su un forum ma la paura e la preoccupazione è tanta! la mia bambina che ha 11 mesi è neutropenica. non sappiamo ancora di quale neutropenia si tratta. hanno fatto gli esami autoimmuni e ancora stiamo aspettando le risposte. è stata scoperta a seguito di una cellulite ad una gamba nella zona inguinale. inizialmente ci seguivano agli infettivi al meyer poi il pediatra giustamente ci ha mandato ad oncoematologia e adesso siamo in carico lì. i neutrofili all’inizio erano in valore assoluto 150 poi nell’arco di due mesi sono saliti fino a 1000 con discese a 500. l’ultimo valore del 26 gennaio è di 190. la bambina dopo quell’episodio di cellulite ha avuto un’altra influenza alla fine dell’anno curata immediatamente con antibiotico.
    scrivo perchè mi piacerebbe confrontarmi con altra persone che vivono o stanno vivendo la stessa situazione.
    per noi come per tutti è stato un duro colpo…facciamo vita quasi isolata e tutto questo aumenta la paura… e poi nonostante ciò c’è sempre la paura di non proteggerla abbastanza!
    grazie

  • #8909 Risposta

    celeste
    Membro

    ciao caluk
    abbiamo letto il tuo post anche noi abbiamo scoperto che la nostra bambina, di quasi 4 anni, è neutropenica, o meglio: la neutropenia severa è in fase di accertamento. è stata ospedalizzata per una sett dopo aver visto i neutr. a 360, linfoadenite e infezione causata da ulcera aftosa. dopo un mese abbiamo visto che i valori oscillano fra i 250 e 300.ancora non sappiamo la causa , ma l’aspirato midollare non ha evidenziato nessuna carenza.dobbiamo ripetere gli esami da mandare a ge x l’autoimmune e siamo in attesa di avere una risposta. cosa significa che la tua bimba ha avuto la cellulite a liv inguinale? la nostra bimba ha un problema simile ma nessuno ne ha dato peso.anche noi facciamo vita isolata e capiamo cosa significa!!

  • #9115 Risposta

    maria200
    Membro

    Sono padre di un bambino con una forma di neutropenia neonatale severa,a mio figlio di 7 mesi e’ stata diagnosticata una neutropenia dopo aver preso una sepsi al 5 mesi di vita,noi curevamo una semplice febbre ma in realta il bambino a causa dei neutrofili bassi a preso una sepsi grave,dopo 3 giorni in ospedale della mia citta REggio Calabria,siamo stati trasportati con urgenza al gaslini di genova li dopo tantissimi analisi siamo stati dimessi DOPO 14 giorni,pensando di aver risolto il problema,ma dopo 3 giorni nuovamente in ospedale perche il bambino aveva nuovamente il pcr 80 dopo 7 giorni di ospedale siamo usciti e dopo ancora altri 5 giorni il bambino a preso un bronchite,il bimbo e’ quasi sempre soggetto ad antibiotico ,appena la temperatura sale sopra I 37,5 ,FACCIAMO VITA PRIVATA,VORREI CAPIRE COSA DEVO FARE PER MIO FIGLIO,PER FARLO STARE MEGLIO,LUI E DA DUE MESI CHE A I NEUTROFILI A 0 ALL’INIZIO DELLA SEPSI ERANO CIRCA N7 ORA SONO DUE MESI CIRCA CHE SONO A ZERO,QUALCUNO MI PUO AIUTARE A CAPIRCI DI PIU’,

    enzo

  • #9305 Risposta

    elisaedoardo
    Membro

    Buongiorno, sono mamma di un bambino di 3 mesi al quale dopo un’unica puntata febbrile CASUALMENTE è stata diagnosticata una neutropenia. si sospetta la forma ciclica. e’ un mese che faccimao controlli ma io non so se è giusto mio figlio sta bene cresce bene e non si è mai ammalato, eppure non abbiamo di certo vissuto in una campana di vetro, anzi!!credo che questi esami siano inutili, che ne pensate?quanti bimbi hanno una neutropenia e magari non lo sanno?
    sono in panico. grazie

  • #9306 Risposta

    elisaedoardo
    Membro

    Buongiorno, sono mamma di un bambino di 3 mesi al quale dopo un’unica puntata febbrile CASUALMENTE è stata diagnosticata una neutropenia. si sospetta la forma ciclica. e’ un mese che faccimao controlli ma io non so se è giusto mio figlio sta bene cresce bene e non si è mai ammalato, eppure non abbiamo di certo vissuto in una campana di vetro, anzi!!credo che questi esami siano inutili, che ne pensate?quanti bimbi hanno una neutropenia e magari non lo sanno?
    sono in panico. grazie

  • #17845 Risposta

    Ilenia

    C’é ancora qualcuno disponibile a parlare di questo problema? Mi farebbe piacere

  • #18860 Risposta

    Roberta

    Ciao a tutte sono la mamma di un bellissimo bambino di 3 mesi affetto da neutropenia congenita grave. Siamo in cura al mayer a Firenze ma anche se siamo seguiti da un bravissimo dottore la mia paura è tantissima, mi farebbe molto piacere parlare con qualcuno che ha i nostri stessi problemi!

  • #22998 Risposta

    Silvia

    Ciao mamme, qualcuna di voi sa indicarmi il miglior ospedale esperto in neutropenie,e per mio figlio di otto mesi ,sono molto preoccupata !grazie

    • #34172 Risposta

      Roberta

      Ciao Manu anche il mio bimbo di 15 mesi ha la neutropenia congenita grave gliel’hanno diagnosticata a 3 mesi siamo in cura al Mayer. Come procede il tuo bimbo?

    • #34173 Risposta

      Roberta

      Ciao Manu anche il mio bimbo di 15 mesi ha la neutropenia congenita grave gliel’hanno diagnosticata a 3 mesi siamo in cura al Mayer. Come procede il tuo bimbo?

  • #23011 Risposta

    Manu

    Ciao sono la mamma di una bimba di tre anni in cura al microcitemico a cagliari per neutropenia cronica grave oramai da quasi un anno …
    C’e qualcuno/a che vuole e può scambiare pareri o esperienze in proposito?
    grazie manu

  • #23788 Risposta

    Francesca

    Ciao Manu anch io sono di cagliari come posso contattarti?? Anche il mio bambino ha la stessa cosa

  • #23789 Risposta

    Francesca

    Il mio bambino ha 15 mesi…e da quasi 2 mesi li hanno riscontrato la neutropenia… “Agranolocitosi” perche’ i suoi neutrofili sono al disotto di 500… all inizio l ho presa male..ma ora sono molto piu’ tranquilla..

  • #24643 Risposta

    Giada

    Ciao ragazzi sono una mamma di due bambino uno di 5 anni e uno di 5 mesi ora siamo stati ricoverati un mese fa perché il più piccolo all’epoca 4 mesi era entrato in setticemia aveva 10 neutrofili e 900 globuli bianchi totali dopo tre giorni di ricovero gli hanno fatto aspirato midollare e gli hanno prelevato un pezzettino di osso, ora dopo un mese tutto gli esami che sono arrivato sono negativi e i suoi globuli bianchi aumentano e diminuiscono è così ovviamente i neutrofili, ora ancora nessuno Sa se questa neutropenia sia dipesa dalla sepsi oppure se è una immunodeficienza dato che lo stanno studiando! Io sono ormai disperata, il fratello più grande chiede sempre di lui ma ho paura che rimarremo ancora per molto qui! Noi siamo al
    Bambin Gesù qualcuno può dirmi qualcosa?

  • #34247 Risposta

    brenda

    Ciao Roberta, mi è arrivata la segnalazione del tuo messaggio. Noto, visto che da tempo manco nel forum, che è stata segnalata spesso il fatto che in questi bambini sia successo qualcosa intorno ai tre mesi, proprio come mio figlio.
    Se ti va puoi scrivermi via mail. L’invito, naturalmente, è esteso a tutti i diretti interessati.
    Un abbraccio a tutti e tante preghiere di conforto ai genitori.

  • #34388 Risposta

    Roberta

    Ciao Brenda no il mio bimbo ci è proprio nato infatti ci sono voluti 21 giorni prima che gli cascasse il cordone ombelicale! Ma “giustamente” nessuno lo sospettava. Io nn riesco a trovare la tua email però se tu riesci a vedere la mia o a mandarmi la tua sarei felicissima mi piacerebbe proprio parlare con qualcuno che ha.lo stesso problema non è semplice questa situazione! 😓


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